Bonjour, je m’appelle Neema Mohamed et je viens de Dar es Salaam, en Tanzanie. Je vis avec la drépanocytose depuis l’âge de dix ans. D’état d’esprit optimiste, j’ai consacré ma vie au plaidoyer autour de la drépanocytose et des maladies non transmissibles en général. Depuis que j’ai rejoint l’Alliance tanzanienne contre les MNT, mon parcours a commencé à avoir un sens.

Je témoigne ici parce que je veux que le monde sache que la drépanocytose n’est pas la fin du monde. Un patient drépanocytaire est un véritable guerrier. Vous pouvez faire tout ce que vous voulez dans la vie. L’aidant doit soutenir ces patients et ne pas les priver de la possibilité de mieux vivre leur vie. Nous sommes les vrais guerriers. Nous allons briser le cycle de la drépanocytose.

Visual Diary

21 juillet 2022

Diagnostic de drépanocytose

J'avais 10 ans lorsqu’on m'a diagnostiqué une drépanocytose. La prestataire de soins du dispensaire public ne pensait pas que je pouvais développer cette maladie car il n'y avait pas d'antécédents connus dans ma famille. Elle a donc perdu beaucoup de temps jusqu'à ce que ma mère, infirmière, la convainque de m'examiner. Après le diagnostic, j'ai immédiatement démarré mon traitement. Ma mère était là tout le temps, ce qui m'a beaucoup aidée. Mon traitement a débuté par un programme de soins visant à réduire les complications graves, avec l'aide de ma mère qui jouait à la fois le rôle d'aidante et de prestataire de soins.

neema_mohamed-photo_1-1120x532.jpg

J'ai accepté le fait que je suis atteinte de drépanocytose, et j’explique aux drépanocytaires que lorsqu’on accepte son état, la voie vers le bonheur et les opportunités commence à s'ouvrir.

Visual Diary

21 juillet 2022

Mon parcours en tant que guerrière de la drépanocytose

Mon parcours en tant que guerrière de la drépanocytose n'a pas été facile. Beaucoup de douleurs dues à des crises graves, beaucoup d'hospitalisations. J'étais une élève brillante mais souvent je ne pouvais pas aller à l'école. Les dépenses ont augmenté, j'avais besoin de nombreux compléments alimentaires et ma mère n'avait pas toujours les moyens de payer mes médicaments de base. Elle a souvent dû contracter des prêts pour payer mes factures d'hôpital et mes médicaments. Heureusement, j'ai pu accéder à des visites médicales gratuites grâce à un projet destiné aux drépanocytaires. Mon médecin m'a beaucoup aidée en me donnant des conseils sur une alimentation équilibrée, la médecine naturelle et les compléments alimentaires.

neema_mohamed-photo_2-1120x532.jpg

Voici mon passeport santé : un outil optimal utilisé par les patients drépanocytaires, comme moi, et les prestataires de soins pour suivre l’évolution de mon état ; et un guide expliquant les soins ciblés que je dois recevoir en cas d'urgence ou si je me présente au centre médical.

Visual Diary

21 juillet 2022

Une bénédiction cachée

Je m'engage à défendre la drépanocytose jusqu'au bout du monde. L'un des défis auxquels nous sommes confrontés en tant que guerriers de la drépanocytose est de pouvoir être transfusés. En Tanzanie, de nombreuses personnes vivant avec la drépanocytose ou d'autres MNT telles que le cancer ou les maladies rénales ont besoin de transfusions sanguines, mais beaucoup d’entre elles meurent faute d’y avoir accès. Avec un autre guerrier de la drépanocytose, nous avons créé la Bone and Blood Foundation (Fondation des os et du sang) qui sensibilise la communauté à l'importance du don de sang. Notre but : sauver des vies et aider notre service national de transfusion sanguine à atteindre son objectif annuel.

neema_mohamed-photo_3-1120x532.jpg

La transfusion est un traitement crucial pour les personnes vivant avec la drépanocytose et d'autres MNT. Chaque fois que j'ai l'occasion de sensibiliser à la drépanocytose, je prends une minute pour rappeler à la communauté que donner son sang est important pour sauver des vies.

Visual Diary

21 juillet 2022

L’union fait la force

L’alliance tanzanienne sur les MNT, est l’organisation qui nous unit tous ; depuis que j'en fais partie j'ai commencé à voir ma maladie sous un jour différent. Parmi les difficultés communes aux MNT : le coût élevé des traitements, les retards de diagnostic, le manque d'accès aux traitements et aux services de soutien psychologique, les coûts de transport élevés vers les établissements de santé, la stigmatisation et des professionnels de la santé mal équipés pour soigner ces maladies. Sur la base de notre expérience personnelle, nous informons les personnes vivant avec des MNT, les professionnels de la santé, les aidants et les leaders locaux à la prévention et au traitement de ces maladies. Nous veillons ainsi à ce que les personnes vivant avec des MNT aient accès aux connaissances et aux services appropriés pour gérer leur maladie.

neema_mohamed-photo_4-1120x600.jpg

C’est lors d’une séance communautaire d’information sur les effets des MNT que la photo ci-dessus a été prise pour commémorer la journée mondiale du cancer, au cours de laquelle nous avons fêté la nouvelle d'un test de dépistage gratuit pour le cancer.

Visual Diary

21 juillet 2022

Ma vision et ma voix

Les MNT affectent tous les aspects de notre quotidien et des milliers de Tanzaniens perdent la vie à cause de ces maladies chaque année. J’appelle le gouvernement, les dirigeants et les autres parties prenantes à mener une campagne de sensibilisation aux MNT et à leurs facteurs de risque dans les écoles et les communautés. À renforcer nos structures de soins de santé primaires afin d’assurer des médicaments essentiels à un prix abordable et un traitement rapide. À élaborer et faire appliquer à tous les niveaux des lois, des politiques et des lignes directrices qui protègent les personnes vivant avec des MNT. À garantir une assurance maladie nationale abordable pour tous.

neema_mohamed-photo_5-1120x532.jpg

Une photo de moi expliquant comment les MNT peuvent être prévenues et traitées en Tanzanie.

Carnets MNT


La drépanocytose ne m’empêchera pas de réaliser mes rêves.

Neema Mohamed, expérience vécue de drépanocytose, Tanzanie

À PROPOS DES CARNETS MNT

Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

Découvrez les Carnets MNT

Visuel icon Modina Khatun

Modina Khatun

Audio icon Christopher Agbega

Christopher Agbega

Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

Visuel icon Nkiruka Okoro

Nkiruka Okoro

Texte icon Sabiha Khan

Sabiha Khan

Texte icon Noura Arnous

Noura Arnous

Visuel icon Jotham Johnson

Jotham Johnson

Visuel icon Benjamin Olorunfemi

Benjamin Olorunfemi

Texte icon Maryanne Njuguna

Maryanne Njuguna

Texte icon Mariana Gomez

Mariana Gomez

Texte icon Karmila Munadi

Karmila Munadi

Texte icon Grace Achodo

Grace Achodo

Texte icon Joselyne Simiyu

Joselyne Simiyu

Texte icon Edith Mukantwari

Edith Mukantwari

Visuel icon Anita Sabidi

Anita Sabidi

Visuel icon Lucía Feito Allonca

Lucia Feito Allonca

Visuel icon Neema Mohamed

Neema Mohamed

Visuel icon Oduor Kevin Otieno

Oduor Kevin

Texte icon Takwe Boniface Njecko

Takwe Boniface Njecko

Texte icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

Texte icon Brenda Chitindi

Brenda Chitindi

Texte icon Ashla Rani MP

Ashla Rani MP

Texte icon Chitrika De Mel

Chitrika De Mel

Texte icon Wendy Reaser

Wendy Reaser

Visuel icon Robert Onyango

Robert Onyango

Visuel icon Amber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visuel icon Linh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio icon Omar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visuel icon Mirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texte icon John Gikonyo

John Gikonyo

Texte icon Samuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio icon Liz  Owino

Liz Achieng Owino

Visuel icon Mazeda Begum

Begum Mazeda

Visuel icon Gloria Haro

Gloria Haro

Visuel icon Katherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texte icon Jean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visuel icon Rohan Arora

Rohan Arora

Audio icon Allison Ibrahim

Allison Ibrahim

Texte icon Jaime Barba

Jaime Barba

Audio icon Seema Bali

Seema Bali

Texte icon Shamim Talukder

Shamim Talukder

Texte icon Michael Donohoe

Michael Donohoe

Texte icon Adjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

Visuel icon Salome Agallo

Salome Agallo

Visuel icon Ama Quainoo

Ama Quainoo

Visuel icon Vivian Gyasi Sarfo

Vivian Gyasi Sarfo

Visuel icon Lion Osarenkhoe Chima-Nwogwugwu

Lion Chima-Nwogwugwu diary

Texte icon Jazz Sethi

Jazz Sethi

Texte icon Stephen Ogweno

Stephen Ogweno

Visuel icon Betsy Rodriguez

Betsy Rodriguez

Le thème actuel est

L’impact des prestataires de soins de santé sur mon parcours avec des MNT.

Consulter les Carnets