Bonjour, je m’appelle Neema Mohamed et je viens de Dar es Salaam, en Tanzanie. Je vis avec la drépanocytose depuis l’âge de dix ans. D’état d’esprit optimiste, j’ai consacré ma vie au plaidoyer autour de la drépanocytose et des maladies non transmissibles en général. Depuis que j’ai rejoint l’Alliance tanzanienne contre les MNT, mon parcours a commencé à avoir un sens.

Je témoigne ici parce que je veux que le monde sache que la drépanocytose n’est pas la fin du monde. Un patient drépanocytaire est un véritable guerrier. Vous pouvez faire tout ce que vous voulez dans la vie. L’aidant doit soutenir ces patients et ne pas les priver de la possibilité de mieux vivre leur vie. Nous sommes les vrais guerriers. Nous allons briser le cycle de la drépanocytose.

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21 juillet 2022

Diagnostic de drépanocytose

J'avais 10 ans lorsqu’on m'a diagnostiqué une drépanocytose. La prestataire de soins du dispensaire public ne pensait pas que je pouvais développer cette maladie car il n'y avait pas d'antécédents connus dans ma famille. Elle a donc perdu beaucoup de temps jusqu'à ce que ma mère, infirmière, la convainque de m'examiner. Après le diagnostic, j'ai immédiatement démarré mon traitement. Ma mère était là tout le temps, ce qui m'a beaucoup aidée. Mon traitement a débuté par un programme de soins visant à réduire les complications graves, avec l'aide de ma mère qui jouait à la fois le rôle d'aidante et de prestataire de soins.

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J'ai accepté le fait que je suis atteinte de drépanocytose, et j’explique aux drépanocytaires que lorsqu’on accepte son état, la voie vers le bonheur et les opportunités commence à s'ouvrir.

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21 juillet 2022

Mon parcours en tant que guerrière de la drépanocytose

Mon parcours en tant que guerrière de la drépanocytose n'a pas été facile. Beaucoup de douleurs dues à des crises graves, beaucoup d'hospitalisations. J'étais une élève brillante mais souvent je ne pouvais pas aller à l'école. Les dépenses ont augmenté, j'avais besoin de nombreux compléments alimentaires et ma mère n'avait pas toujours les moyens de payer mes médicaments de base. Elle a souvent dû contracter des prêts pour payer mes factures d'hôpital et mes médicaments. Heureusement, j'ai pu accéder à des visites médicales gratuites grâce à un projet destiné aux drépanocytaires. Mon médecin m'a beaucoup aidée en me donnant des conseils sur une alimentation équilibrée, la médecine naturelle et les compléments alimentaires.

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Voici mon passeport santé : un outil optimal utilisé par les patients drépanocytaires, comme moi, et les prestataires de soins pour suivre l’évolution de mon état ; et un guide expliquant les soins ciblés que je dois recevoir en cas d'urgence ou si je me présente au centre médical.

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21 juillet 2022

Une bénédiction cachée

Je m'engage à défendre la drépanocytose jusqu'au bout du monde. L'un des défis auxquels nous sommes confrontés en tant que guerriers de la drépanocytose est de pouvoir être transfusés. En Tanzanie, de nombreuses personnes vivant avec la drépanocytose ou d'autres MNT telles que le cancer ou les maladies rénales ont besoin de transfusions sanguines, mais beaucoup d’entre elles meurent faute d’y avoir accès. Avec un autre guerrier de la drépanocytose, nous avons créé la Bone and Blood Foundation (Fondation des os et du sang) qui sensibilise la communauté à l'importance du don de sang. Notre but : sauver des vies et aider notre service national de transfusion sanguine à atteindre son objectif annuel.

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La transfusion est un traitement crucial pour les personnes vivant avec la drépanocytose et d'autres MNT. Chaque fois que j'ai l'occasion de sensibiliser à la drépanocytose, je prends une minute pour rappeler à la communauté que donner son sang est important pour sauver des vies.

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21 juillet 2022

L’union fait la force

L’alliance tanzanienne sur les MNT, est l’organisation qui nous unit tous ; depuis que j'en fais partie j'ai commencé à voir ma maladie sous un jour différent. Parmi les difficultés communes aux MNT : le coût élevé des traitements, les retards de diagnostic, le manque d'accès aux traitements et aux services de soutien psychologique, les coûts de transport élevés vers les établissements de santé, la stigmatisation et des professionnels de la santé mal équipés pour soigner ces maladies. Sur la base de notre expérience personnelle, nous informons les personnes vivant avec des MNT, les professionnels de la santé, les aidants et les leaders locaux à la prévention et au traitement de ces maladies. Nous veillons ainsi à ce que les personnes vivant avec des MNT aient accès aux connaissances et aux services appropriés pour gérer leur maladie.

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C’est lors d’une séance communautaire d’information sur les effets des MNT que la photo ci-dessus a été prise pour commémorer la journée mondiale du cancer, au cours de laquelle nous avons fêté la nouvelle d'un test de dépistage gratuit pour le cancer.

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21 juillet 2022

Ma vision et ma voix

Les MNT affectent tous les aspects de notre quotidien et des milliers de Tanzaniens perdent la vie à cause de ces maladies chaque année. J’appelle le gouvernement, les dirigeants et les autres parties prenantes à mener une campagne de sensibilisation aux MNT et à leurs facteurs de risque dans les écoles et les communautés. À renforcer nos structures de soins de santé primaires afin d’assurer des médicaments essentiels à un prix abordable et un traitement rapide. À élaborer et faire appliquer à tous les niveaux des lois, des politiques et des lignes directrices qui protègent les personnes vivant avec des MNT. À garantir une assurance maladie nationale abordable pour tous.

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Une photo de moi expliquant comment les MNT peuvent être prévenues et traitées en Tanzanie.

Carnets MNT


La drépanocytose ne m’empêchera pas de réaliser mes rêves.

Neema Mohamed, expérience vécue de drépanocytose, Tanzanie

À PROPOS DES CARNETS MNT

Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

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Texte iconMariana Gomez

Mariana Gomez

Texte iconKarmila Munadi

Karmila Munadi

Texte iconGrace Achodo

Grace Achodo

Texte iconJoselyne Simiyu

Joselyne Simiyu

Texte iconEdith Mukantwari

Edith Mukantwari

Visuel iconAnita Sabidi

Anita Sabidi

Visuel iconLucía Feito Allonca

Lucia Feito Allonca

Visuel iconNeema Mohamed

Neema Mohamed

Visuel iconOduor Kevin Otieno

Oduor Kevin

Texte iconBrenda Chitindi

Brenda Chitindi

Texte iconAshla Rani MP

Ashla Rani MP

Texte iconChitrika De Mel

Chitrika De Mel

Texte iconWendy Reaser

Wendy Reaser

Visuel iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visuel iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visuel iconLinh Nguyen Ha

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Mirriam Wakanyi

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Katherine Berkoh

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Shamim Talukder

Texte iconMichael Donohoe

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Jazz Sethi

Texte iconStephen Ogweno

Stephen Ogweno

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Betsy Rodriguez

Le thème actuel est

L’impact des prestataires de soins de santé sur mon parcours avec des MNT.

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