Je m’appelle Salome Agallo et je viens du Kenya. Je vis depuis 21 ans avec le VIH et j’ai vaincu le cancer à 3 reprises. J’ai maintenant une stomie.
Je témoigne ici car je veux inspirer/encourager celles et ceux qui pourraient ou sont en train de perdre l’espoir.
19 octobre 2021
Une bouée de sauvetage dans une période de désespoir
Entendre les mots « vous avez un cancer », est indescriptible. La peur qui s’installe presque immédiatement est accablante, même pour les plus forts d’entre nous.
Je n’ai pas laissé le cancer me définir. J’ai décidé de le définir dans ma vie. Je me battais déjà contre le VIH et j’avais survécu à une tentative de suicide en me jetant dans l’océan Indien. Je savais donc que ce n’était qu’un obstacle de plus. Mais cela n’est pas arrivé immédiatement. Il a fallu des années d’introspection et de travail sur moi-même pour changer la place du cancer dans ma vie.
19 octobre 2021
Maternité
Tout amour commence et s’achève là. En tant que mère, vous n’êtes jamais seule avec vos pensées. Dans les moments de calme, je pense à mes deux garçons, Jack et James, morts à l’âge de 2 et 7 mois respectivement, des suites de complications liées au VIH.
Heureusement nous avons désormais des programmes de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant, de sorte que des mères séropositives peuvent avoir des bébés séronégatifs. Mais parmi les obstacles existants, il y a la discrimination et le manque d’accompagnement, de confidentialité et de dépistage du VPH. En outre, les antirétroviraux pour nourrissons ne sont pas facilement disponibles dans la plupart des établissements de santé.
19 octobre 2021
Ne jamais marcher seul
Les éléphants sont les plus grands animaux terrestres et l’un des plus uniques. Ils se caractérisent par une longue trompe, de grandes oreilles tombantes et de larges pattes. Et surtout, ils ont la peau dure. J’ai vaincu le cancer à 3 reprises, et moi aussi j’ai fini par avoir la peau dure. Je n’ai pas peur de relever les défis.
Je sais aussi que je ne peux pas marcher seule, et c’est pour cette raison que je fais partie de groupes d’entraide de patients, pour l’accompagnement psychosocial et le réseautage. Mais le plus grand défi c’est le coût des traitements dont nous avons généralement besoin pour gérer nos maladies.
19 octobre 2021
Tous les handicaps ne sont pas visibles
Le cancer m’a laissé des cicatrices à vie, pas toujours visibles. Par exemple, je dois me déplacer avec une poche spéciale appelée poche de colostomie, qui recueille mes selles. Il m’en faut au moins deux par jour et chaque poche coûte 10 $US.
J’ai accès gratuitement à des antirétroviraux. Mais dès que j’ai une infection, je dois payer le traitement et cela coûte cher.
Je ne dis pas pour susciter la pitié, mais pour rappeler que les soins de santé peuvent être chers.
19 octobre 2021
Je suis toujours debout
Je fais en sorte que mon expérience directe de la vie avec le cancer et le VIH compte chaque jour. C’est important parce que des approches intégrées de prévention et de gestion des multimorbidités peuvent réduire l’approche cloisonnée et unique et garantir un traitement et une prise en charge plus solides.
Conformément au principe GIPA et au cadre de l’OMS pour des services de santé intégrés axés sur la personne, les personnes vivant avec le VIH et des MNT doivent être associées de manière significative à la planification, la mise en œuvre et le suivi de toutes les interventions de santé.
Ensemble nous pouvons construire un monde où des héros comme nous font ce qu’il faut.
Carnets MNT
Je vis depuis 21 ans avec le VIH et j’ai vaincu le cancer à 3 reprises. J’ai maintenant une stomie. Je partage mon histoire parce que je souhaite inspirer/encourager quelqu'un qui pourrait perdre espoir, et sensibiliser les systèmes de santé à l'importance d'adopter une approche intégrée de la prévention et de la gestion des maladies.
Salome Agallo, expérience vécue de cancer, Kenya
À PROPOS DES CARNETS MNT
Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.