J’ai grandi dans un village isolé en Zambie, sans installations médicales, ce qui nous obligeait à recourir à la médecine traditionnelle. Nous vivions avec mes parents dans une maison de 3 pièces au toit de chaume. Mon père fumait et notre maison n’était pas ventilée, la fumée stagnait donc dans toutes les pièces. Chaque fois qu’il fumait, nous, les enfants, en aimions l’odeur et ne percevions aucun signe indiquant des problèmes de santé.

Vers l’âge de 45 ans, j’ai commencé à ressentir des douleurs anormales. Lors de ma première visite à l’hôpital, j’ai fait la queue pendant 5 heures avant de voir un médecin. Lorsque mon tour est arrivé, je n’ai pas reçu de diagnostic, on m’a demandé de revenir à l’hôpital trois mois plus tard pour voir l’unique spécialiste qui pouvait s’occuper de mes maux. Dans l’intervalle, on m’a prescrit des calmants et je suis ressortie très secouée. Je ne pouvais pas aller à un autre hôpital en raison des distances et les installations médicales plus proches ne proposaient pas une prise en charge adéquate.

Alors que j’attendais mon nouveau rendez-vous, mon état a empiré. J’ai continué à prendre des calmants, mais mes mains et mes doigts étaient raides, j’ai perdu du poids, j’avais mal aux genoux et aux pieds, tout mon côté gauche était engourdi, j’étais essoufflée la nuit, je me sentais faible et souffrais d’étourdissements. Lorsque j’ai enfin eu mon rendez-vous, le médecin m’a reçu chaleureusement, il a effectué des tests et a posé un diagnostic d’hypertension, de polyarthrite rhumatoïde et de congestion pulmonaire. On m’a expliqué ces affections dans le détail et prescrit des médicaments, que mes enfants m’ont aidée à payer car je n’avais pas d’assurance maladie.

L’antihypertenseur a provoqué des effets secondaires, dont la fatigue. Cela a provoqué une obésité car je dormais plus et faisais moins d’exercice. Mon médecin a alors modifié mon traitement : je prends désormais de l’Amizide (amiloride hydrochlorothiazide) et si elle n’est pas disponible, de l’Asomex - LT. Je réponds bien à ce nouveau traitement. Depuis mon début d’obésité, mon médecin m’a conseillé de suivre un régime spécial, ce que je fais, et de marcher 2-3 km tous les matins. J’ai bien répondu au traitement de la polyarthrite rhumatoïde.

Cela fait 20 ans que je vis avec des médicaments et la Zambie vient enfin de créer une caisse nationale d’assurance maladie (National Health Insurance Management Authority ou NHIMA), qui me permet, en raison de mon âge, de bénéficier d’une prise en charge totale de mes traitements pour MNT.

Mon parcours de soins des MNT a mis en évidence les principaux défis concernant les prestataires de santé en Zambie, notamment les longs temps d’attente, l’expertise limitée en matière de gestion de la douleur et le manque de ressources et de services. Il est nécessaire d’améliorer la prévention, la prise en charge et la gestion de la douleur des MNT, et de doter les gens des compétences nécessaires pour gérer eux-mêmes leur propre traitement.

Après mon diagnostic, et compte tenu de ce que j’ai traversé en vivant avec plusieurs MNT, j'ai constaté que les ménages des personnes vivant avec des MNT couraient davantage de risques que d’autres ménages de devoir payer de leur poche des dépenses de santé catastrophiques. À travers ma communauté composée d'autres personnes vivant avec des MNT en Zambie, j'ai vécu et été témoin de la perte de revenus subie par les ménages et de l'augmentation des risques financiers, ce qui aggrave la pauvreté et les inégalités.

La Zambie connaît actuellement une forte prévalence de MNT, et pourtant la plupart des individus ont des connaissances insuffisantes en la matière. Et même s'ils disposent des connaissances nécessaires, le manque de moyens financiers pour faire face aux coûts de traitement des MNT et de transport, ainsi que les longues périodes d'hospitalisation requises pour le traitement de certaines maladies chroniques, en dissuadent beaucoup de rechercher les soins dont ils ont désespérément besoin.

Parmi les autres défis à relever au niveau communautaire, citons le manque d’accompagnement pour faire face à la détresse émotionnelle et physique que connaissent de nombreuses personnes vivant avec des MNT. Il y a aussi la question de la stigmatisation, car d'un point de vue culturel, de nombreuses communautés en Zambie sont convaincues que certaines MNT sont le fruit de la sorcellerie.

En outre, certains établissements médicaux manquent de personnel spécialisé dans la prise en charge des MNT, la communication entre le personnel de santé et les personnes vivant avec ces maladies est souvent mauvaise, le nombre de lits est limité et les stocks de médicaments sont insuffisants. J'ai observé qu’en Zambie, les interactions des prestataires de soins de santé avec les personnes vivant avec des MNT ne sont pas de grande qualité et que la prestation des services n’est pas optimale en raison de plusieurs facteurs, notamment de mauvaises conditions de travail, un manque de formation, une répartition erronée du personnel et une gestion déficiente des ressources humaines. De ce fait, de nombreuses personnes vivant avec des MNT dans des régions reculées du pays sont prises en charge par des prestataires de soins non professionnels. Toutes ces lacunes font que les MNT ne sont pas diagnostiquées et ne sont pas ou insuffisamment traitées, ce qui entraîne des complications et des décès prématurés.

Avec la formation de l’Alliance zambienne sur les MNT, j’ai acquis des connaissances sur les facteurs de risque de l’hypertension, de l’obésité, de l’arthrite et d’autres MNT, ce qui m’a aidée à sensibiliser les femmes aux mesures de prévention liées à la consommation de tabac et d’alcool, et à l’importance de l’exercice physique. Je participe à des programmes nationaux de dépistage de l'hypertension à grande échelle. Je partage également mes connaissances avec les femmes sur l'importance de prendre régulièrement leur tension, et de savoir notamment à quoi correspond une lecture normale et dans quels cas il est nécessaire de consulter un médecin.

Malgré ce travail, il est clair que les difficultés auxquelles est confrontée ma communauté de personnes vivant avec des MNT en Zambie sont considérables et portent sur plusieurs niveaux. Il est donc urgent de réformer l'offre de soins de santé, en relation avec les MNT, en Zambie.

Mon expérience personnelle et mes défis

J'ai commencé à m'inquiéter pour ma santé et mon avenir lorsqu'on a découvert que je souffrais d'hypertension artérielle, après avoir ressenti des maux de tête irrépressibles, une vision trouble et un essoufflement. Je n’ai reçu mon diagnostic d’hypertension – en plus de l’arthrite – que lorsque la maladie était à un stade avancé. J'ai ensuite développé une obésité due aux effets secondaires de mes médicaments contre l'hypertension. Parmi les difficultés que j'ai rencontrées au cours de mon parcours : les longs délais d'attente, l'expertise limitée en matière de gestion de la douleur et la rareté des spécialistes et des services.

Difficultés rencontrées par la communauté au sens large avec les prestataires de soins de santé

Au-delà de ma propre histoire, d'autres personnes vivant avec des MNT dans ma communauté sont également confrontées à des défis similaires, et notamment le fait que la plupart des MNT ne sont pas diagnostiquées, et qu’elles ne sont pas ou mal traitées, en particulier dans les communautés urbaines pauvres et les régions rurales de Zambie. Cela conduit à l'aggravation des maladies, à l'apparition de multiples MNT et à des décès prématurés. D’autres difficultés constatées dans les communautés urbaines pauvres tiennent au fait que les professionnels de la santé, notamment le personnel infirmier, les diététiciens et les médecins, ne sont pas très coopératifs, qu’ils ne prennent pas le temps d'écouter et de communiquer avec les personnes vivant avec des MNT, en raison des longues files d'attente et du manque de personnel. La plupart des professionnels de la santé préfèrent travailler dans les villes et les zones résidentielles aisées, ce qui laisse souvent la plupart des personnes vivant avec des MNT dans les zones urbaines et rurales pauvres sans autre choix que de rechercher des soins auprès de la médecine traditionnelle et la guérison spirituelle, notamment par les prières des évêques et des pasteurs dans les églises.

Activités de l’Alliance zambienne sur les MNT pour faire face aux difficultés des personnes vivant avec des MNT

La création de l’Alliance zambienne sur les MNT a aidé de nombreuses personnes vivant avec ces maladies dans le pays. L'Alliance mène des campagnes de sensibilisation dans les médias sur les stratégies de prévention des MNT, et encourage la population à adhérer aux directives de santé publique et à suivre de près les prescriptions médicales ; à se rendre aux visites de contrôle programmées par les prestataires de soins de santé ; et à s'engager dans des activités quotidiennes qui sont importantes pour la prévention des MNT. Il faut pourtant aller plus loin.

Mes appels à l’action

J’appelle le ministère de la Santé de Zambie à :

1. Assurer une chaîne d’approvisionnement résiliente et ininterrompue des médicaments et des ressources essentiels contre les MNT.
2. Mettre en œuvre des programmes de formation sur les MNT destinés aux prestataires de soins de santé locaux.
3. Donner des directives claires et dispenser une formation continue aux prestataires de soins de santé sur les meilleures pratiques de gestion des MNT dans les centres médicaux.
4. Veiller à ce que les personnes vivant avec des MNT dans les communautés urbaines et rurales pauvres soient couvertes par un régime national d’assurance maladie obligatoire et gratuit.