Je m’appelle Christopher Agbega et je suis originaire du Ghana. Depuis une dizaine d’années, je vis avec une maladie dégénérative appelée neuropathie motrice sensorielle héréditaire, qu’on m’a diagnostiquée neuf ans trop tard.
Cela fait plus de 5 ans que je me suis impliqué dans l’initiative Notre vision, notre voix et j’ai fait partie de l’équipe qui a élaboré l’Agenda ghanéen des personnes vivant avec des MNT. Mon expérience au sein du mouvement des MNT a été incroyable. A travers mon Carnet MNT, je partage mon parcours, depuis mon diagnostic jusqu’à devenir un défenseur. Écoutez !
24 janvier 2024
Rêves lointains - Salles d’hôpital vides
Je m’appelle Christopher Agbega et je suis originaire du Ghana, en Afrique de l’Ouest. Je vis avec une neuropathie motrice sensorielle héréditaire, dont j’ai découvert plus tard qu’elle était responsable de mes lésions nerveuses et de l’atrophie de mes muscles. Cela fait seize ans que je vis et gère cette maladie héritée de mon père.
Dans cet épisode, je raconte l’histoire de mon parcours avec les MNT et les situations auxquelles j’ai été confronté dans le système de santé ghanéen concernant l’accès équitable aux services de lutte contre les MNT, qui vont d’une couverture d’assurance inadéquate à l’indifférence à l’égard des soins palliatifs. J’ai besoin de me réintégrer complètement dans ma nouvelle réalité. J’évoque aussi les circonstances socio-économiques qui m’ont empêché, et qui m’empêchent encore, d’accéder à des services essentiels, depuis mon diagnostic jusqu’à la prise en charge de ma maladie.
9 janvier 2024
Hé ! Minute ! Je ne serais pas seul ?
Dans le premier épisode, j’ai témoigné sur ma vie avec la neuropathie motrice sensorielle au cours des seize dernières années, et les défis auxquels j’ai été confronté au sein du système de santé ghanéen, en soulignant les freins socio-économiques et les obstacles quotidiens à un accès équitable aux services essentiels de lutte contre les MNT.
Dans cet épisode, je raconte comment le fait de devenir militant m’a fait réaliser que je n’étais pas le seul à être confronté à un accès inéquitable au système de santé ghanéen. Je présente la communauté ghanéenne des personnes vivant avec des MNT, en mettant l’accent sur des histoires spécifiques de personnes qui se sont battues, et continuent de se battre pour survivre, contre les nombreuses inégalités en matière de santé.
8 avril 2024
Nous parlons d’une seule voix !
Dans le deuxième épisode, j’ai raconté comment le fait de devenir militant m’a fait réaliser que je n’étais pas le seul à être confronté à un accès inéquitable au système de santé ghanéen. J’ai également présenté la communauté ghanéenne des personnes vivant avec des MNT, en mettant l’accent sur des histoires spécifiques de personnes qui se sont battues, et continuent de se battre pour survivre, contre les nombreuses inégalités en matière de santé.
Dans ce troisième et dernier épisode, nous nous exprimons, nous sollicitons et nous réclamons. J’appelle le gouvernement ghanéen et les gouvernements du monde entier à adopter des stratégies qui favorisent l’équité en santé et empêchent la discrimination des personnes vivant avec des MNT.
Carnets MNT
Que peut-il sortir de bon de cette maladie ? Grâce à toute la période pendant laquelle je n’avais pas de diagnostic, j’ai un vécu qui a constitué un outil très important pour apporter du changement.
Christopher Agbega, expérience vécue de troubles neurologiques, Ghana
À PROPOS DES CARNETS MNT
Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.
