Je m'appelle Jaime Barba, je viens du Mexique. Il y a 9 ans, on m'a diagnostiqué une bronchopneumopathie chronique obstructive due à plus de 30 ans d’addiction au tabac. Je participe en tant qu'ex-fumeur qui fait entendre sa voix pour que davantage de gens arrêtent de fumer et que moins de jeunes deviennent dépendants à la nicotine.

Je partage mon histoire car je pense qu'il est important que les gens vivent en bonne santé ; que comme moi, toutes les personnes vivant avec une maladie non transmissible bénéficient des meilleurs soins et de la meilleure attention possibles. Je crois qu’il est utile que notre expérience soit entendue par les autorités et qu’elle puisse influencer les politiques publiques en matière de prévention et de soins pour tous.

Written Diary

13 décembre 2021

Vivre à l'ombre de la COVID-19 avec une BPCO

La troisième vague redoutée de COVID‑19 n'a pas atteint le Mexique. Nous vivons depuis 14 mois une pandémie que nous ne comprenons pas, qui nous terrifie, et qui nous paralyse volontairement ou involontairement.

J'ai fumé pendant 32 ans avant d'arrêter. En raison de ma dépendance, on m'a diagnostiqué il y a 9 ans une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO 2). Je suis un patient externe de l'Institut national des maladies respiratoires de Mexico, que la COVID a transformé en Centre national de soins pour la pandémie. Mes contrôles médicaux et tout soutien en cas d'urgence ont disparu du jour au lendemain, il y a 14 mois. Au jour d’aujourd'hui, je n'ai toujours pas d'hôpital où me rendre. Si ma BPCO s'aggrave, ou si la COVID revient, il n'y a pas d'endroit où je peux être soigné.

Mes parents sont morts à cause de leur dépendance au tabac, ma mère à 48 ans d'une pneumonie que ses poumons n'ont pas supportée. Mon père a passé 6 ans sous respirateur, son état s'aggravant jusqu'à sa mort il y a 2 ans.

Comme je travaille à mon compte, sans assurance médicale, je dois payer les consultations et les médicaments. Sans revenu sûr, sans hôpital et avec de nombreux médicaments en rupture de stock, la situation est critique.

En octobre, ma femme et moi avons été testés positifs à la COVID‑19. Bien que nos symptômes aient été légers et que mon système respiratoire n’ait pas été affecté, j'ai eu d'autres organes touchés, principalement les reins et la prostate, et qui sont toujours en cours de traitement. Lorsque nous avons été informés du diagnostic positif, il était angoissant de ne pas avoir de soins garantis au cas où la situation se compliquerait et où une hospitalisation serait nécessaire.

Le plus difficile a été la bataille mentale. Depuis le début de la pandémie de COVID‑19, nous sommes sur la corde raide entre rester confinés et essayer de gagner de l’argent pour survivre. J'ai souffert d'insomnies, parfois même de crises d’angoisse avec douleurs thoraciques et essoufflement, et les gastrites et colites sont devenues habituelles.

Les anciens fumeurs et les personnes atteintes d'une maladie pulmonaire sont les plus vulnérables aux complications de la COVID‑19. Des amis anciens fumeurs ou atteints d'une MNT sont morts, certains à cause de la COVID‑19, d'autres par manque de soins ou de médicaments pour traiter leur maladie chronique, et d'autres encore qui se figent et paniquent en arrivant à l'hôpital par peur de la contagion, d'être intubés et de ne pas survivre.

Paradoxalement, la pandémie nous a rapprochés des personnes vivant avec des MNT. Grâce aux appels, aux visioconférences et aux chats, nos réseaux de soutien deviennent plus vaste et plus solides.

Dans le prochain article, je vous dirai comment nous procédons.

Written Diary

13 décembre 2021

Et la vie doit continuer

Dans mon article précédent, j'ai parlé de la situation dans laquelle nous nous trouvons depuis 14, maintenant 15 mois, depuis le début de la pandémie. Et notre lutte continue. Il y a beaucoup à faire, nous devons avancer, nous devons accélérer le rythme car la vie doit continuer.

Au Mexique, pendant la pandémie, on estime qu'il y a eu un demi-million de décès de plus que la moyenne. Parmi ces « décès excédentaires », au moins 130 000 personnes ne sont pas mortes de COVID‑19. Combien de ces décès sont dus au manque de médicaments ? À une maladie non détectée ? À une opération reportée ? À un manque de traitement ? À un manque de lits d’hôpitaux ?

Nous savons que notre pronostic sera grave ou très grave si nous attrapons la COVID‑19 et paradoxalement, maintenant que nous sommes plus visibles, nous avons moins de services de santé car les soins médicaux publics sont quasiment limités aux patients atteints de COVID‑19. Il y a des pénuries de médicaments, de bouteilles d'oxygène et de concentrateurs. Il est difficile d'obtenir un rendez-vous avec un spécialiste

En tant que personnes atteintes de maladies non transmissibles, nous devons le dire haut et fort : ASSEZ ! Ça suffit ! Nous voulons des soins de santé suffisants pour tous !

Les personnes qui vivent avec des MNT forment, de manière informelle et spontanée, des réseaux d’entraide. Quelqu'un avait besoin d'une bouteille d'oxygène et quelqu’un d’autre en avait une inutilisée, alors il lui a prêtée. Le besoin des uns et la disposition des autres nous amènent à nous procurer le nécessaire et à optimiser l'utilisation des équipements disponibles et des médicaments dont le prix a augmenté ou qui sont en rupture de stock. Les groupes WhatsApp sont le principal moyen d'échanger rapidement des contributions et des informations. Nous organisons des visioconférences et encourageons la participation à certaines d'entre elles qui semblent pertinentes. Nous nous y rencontrons, nous parlons. Souvent, elles servent de thérapie car nous avons besoin de rester en contact, et nous voir à travers des canaux virtuels est réconfortant.

Nous avons rencontré des personnes atteintes d'autres MNT, et soutenu des parents d'enfants souffrant de trouble de déficit de l'attention avec hyperactivité (TDAH) au Mexique. En tant que membres de la société civile, nous faisons pression pour que soit adoptée une loi plus stricte sur la lutte antitabac, prête à être votée par le Sénat de la République.

Malheureusement, pour nous qui vivons avec une MNT, il reste encore beaucoup à faire.

Nous méritons un système de santé qui place les personnes avant tout, qui respecte notre dignité et qui applique pleinement le droit à la santé pour tous.

Written Diary

13 décembre 2021

Vous et moi, ensemble, défendons le changement

La pandémie de COVID‑19 se poursuit, le variant Delta étant responsable de la troisième vague qui frappe le monde entier. Il y a de l'espoir car nous sommes de plus en plus nombreux à nous faire vacciner et les études montrent que le vaccin réduit le risque de transmission et la gravité de la maladie.

Et les non-vaccinés ? Qu'arrivera-t-il aux personnes vivant avec des MNT qui ne sont pas vaccinées ? À celles qui vivent dans des pays n'ayant pas accès aux vaccins ? Dans mon pays, les vaccins sont administrés en fonction de l'âge - des personnes les plus âgées aux plus jeunes - sauf si vous êtes un médecin travaillant dans le secteur privé. Cela signifie que les personnes vivant avec des MNT, bien qu'étant les plus vulnérables, doivent attendre leur tour. C'est de l'égalité mais pas de l'équité, car vacciner en priorité les personnes vivant avec des MNT permettrait de réduire considérablement les décès évitables.

Dans le dernier article de mon Carnet MNT, j'ai parlé des réseaux d’entraide qui se sont créés spontanément pour nous aider à obtenir de l'oxygène et des médicaments. Le défi consiste à présent à monter en puissance. Nous devons nous unir pour exiger auprès des décideurs qu’ils adoptent les bonnes politiques.

En tant que membres de l'initiative Notre vision, notre voix de l'Alliance sur les MNT, Mexico SaludHable et la CLAS se sont attelés à la rédaction d'une lettre sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT, qui sera publiée lors de la Semaine d’action mondiale sur les MNT 2021, en septembre. Le combat continue, et il y a beaucoup à faire, maintenant plus que jamais. Si une chose est claire, c'est que la COVID‑19 a changé le monde, et lorsque cette pandémie prendra fin, nous serons dans une réalité différente.

Imaginons, nous qui vivons les MNT, que nous voulons un nouveau monde.

Alors que les systèmes de santé se reconstruisent après la pandémie, nous exigeons des autorités un système de santé qui :

  • place les personnes vivant avec des MNT au centre de tout, et respecte notre dignité
  • encourage les habitudes saines et mette en œuvre des campagnes de prévention et des lois strictes contre les industries nocives
  • garantisse l'accès à des services de santé de qualité pour tous
  • couvre les dépenses catastrophiques occasionnées par une MNT et les prévienne
  • dispose de ressources suffisantes, utilisées de manière efficace et efficiente.

Œuvrons ensemble pour conduire le changement vers le monde post-COVID‑19 que nous appelons de nos vœux !

Carnets MNT


Il y a 9 ans, on m'a diagnostiqué une bronchopneumopathie chronique obstructive due à plus de 30 ans d’addiction au tabac. Les anciens fumeurs et les personnes atteintes d'une maladie pulmonaire étant parmi les plus vulnérables aux complications de la COVID-19, l'anxiété et le manque d'accès aux soins ont rendu la pandémie de COVID-19 difficile. J'élève ma voix pour combattre le problème de la dépendance au tabac et pour que le système de santé mexicain soit renforcé afin de fournir les services nécessaires aux personnes vivant avec des MNT.

Jaime Barba, expérience vécue de troubles de santé mentale, Mexique

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Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

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Visuel iconRobert Onyango

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Visuel iconAmber Huett-Garcia

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Visuel iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

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Omar Abu Reesh

Visuel iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texte iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texte iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visuel iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visuel iconGloria Haro

Gloria Haro

Visuel iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texte iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visuel iconRohan Arora

Rohan Arora

Texte iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

Le thème actuel est

Accessibilité financière de la prise en charge des MNT et couverture sanitaire universelle

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