Je m’appelle Ama Nyarko Attefuah Quainoo et je viens du Ghana. Cela fait 48 ans que je vis avec la drépanocytose. Je préside la Fondation ANAQ de la drépanocytose, membre de l’Alliance ghanéenne sur les MNT. Je suis défenseure de la drépanocytose, enseignante et journaliste radio.

Je témoigne ici car je souhaite sensibiliser et briser les mythes et les idées reçues autour de la drépanocytose. Je veux être agent d’espoir et de changement et faire en sorte que les personnes vivant avec des MNT soient prises en considération par les décideurs dans notre système de santé, au Ghana. Je veux faire entendre ma voix, et que mon point de vue soit pris en compte dans la lutte contre les MNT dans mon pays.

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19 octobre 2021

J’ai recollé les morceaux cassés

Enfant, la vie n’était pas très agréable. J’étais le plus souvent hospitalisée, me demandant pourquoi mes amis étaient à l’école et pas moi. Lorsque j’ai été plus grande, on m’a expliqué que si j’étais souvent malade c’était à cause de la drépanocytose, que je garderais toute la vie. Comme une bouteille cassée, je me suis sentie désespérée, ne sachant ni comment faire face ni comment gérer mon état.

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L’IMAGE D’UNE BOUTEILLE CASSÉE, SYMBOLE DE MA VIE EN MIETTES LORSQUE L’ON M’A INFORMÉE DE MA DRÉPANOCYTOSE. LA FLEUR REPRÉSENTE MON ESPOIR MALGRÉ MA MALADIE. MARS 2021, CHEZ MOI, A KUMASI, GHANA

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19 octobre 2021

J’élève ma voix contre les mythes et les idées reçues

Les personnes atteintes de drépanocytose sont souvent confrontées à la stigmatisation et la discrimination au sein de leurs communautés, chez elles et même de la part des soignants, en grande partie à cause du manque de connaissances sur cette maladie. On nous refuse souvent un emploi et l’accès à des activités. La drépanocytose est synonyme d’arrêt de mort dans nos communautés. Le 1er juin 2014, j’ai décidé de prendre la parole en public et de briser les mythes et les idées reçues en partageant mon expérience. On dit que « tout devient un peu différent une fois dit à voix haute ».

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PHOTO D’UN MICRO UTILISÉ POUR SENSIBILISER, DANS LE STUDIO DE HELLO 101.5 FM, UNE GRANDE RADIO DE LA RÉGION D’ASHANTI, AU GHANA, JANVIER 2020.

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19 octobre 2021

J’ai impliqué la communauté

Consciente du rôle crucial des communautés dans la sensibilisation, j’ai organisé de nombreuses activités de proximité pour les personnes vivant avec des MNT, afin de souligner l’importance du dépistage de plusieurs MNT. J’ai malheureusement contracté la COVID‑19 et c’était terrible car aucune information n’était disponible pour les personnes vivant avec des MNT. J’avais tellement peur, j’ai perdu espoir car certains de mes amis étaient morts de la COVID‑19. C’est ce qui m’a poussée à organiser des programmes en ligne et des émissions de radio où j’ai invité des médecins et d’autres professionnels de santé à informer les personnes vivant avec des problèmes de santé sous-jacents sur la maladie et les moyens de se protéger.

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PHOTO DE PLWNCDS PARTAGEANT LEURS EXPÉRIENCES PENDANT LA CAMPAGNE DE SENSIBILISATION AUX MNT DANS LES COMMUNAUTÉS, LE 5 MARS 2020, DUAYAW NKWANTA, Ghana.

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19 octobre 2021

Je revendique le droit d’accès à l’information

Nombre de personnes dans nos communautés, dont des personnes vivant avec des MNT, n’ont pas accès aux informations pertinentes pour la gestion des MNT et d’autres maladies. Lors de nos activités de sensibilisation sur la COVID‑19 et les MNT et leurs facteurs de risque, certaines communautés ont du mal à comprendre nos messages, et inversement, en raison de l’existence de différents dialectes. L’accès à l’information est notre droit fondamental. Nous espérons de de nombreuses informations sur les MNT seront mises à disposition dans différents dialectes et différentes langues.

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UNE PHOTO DES BROCHURES DE SENSIBILISATION DE L’ALLIANCE GHANÉENNE SUR LES MNT, AU BUREAU DE LA FONDATION ANAQ LE 30 JUIN, 2021.

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19 octobre 2021

J’appelle à la participation significative, à l’adoption de mesures de prévention et à l’accès à des soins de qualité

En tant que personnes vivant avec des MNT, nous devons poursuivre nos efforts pour défendre nos droits, la participation significative, les dépistages de santé réguliers couvrant les MNT et le diagnostic précoce. Nous réclamons un soutien, une formation et des conseils pour améliorer nos connaissances et nos compétences, ainsi que la participation réelle des personnes vivant avec des MNT dans les processus d’élaboration des politiques et dans les efforts de plaidoyer. Nous appelons également toutes les parties prenantes de la riposte aux MNT à garantir des mesures de prévention, l’accès à des médicaments sûrs et de qualité, ainsi que des traitements et une prise en charge des personnes vivant avec des MNT. « AGISSONS contre les MNT. »

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PHOTO PRISE LORS D’UNE CAMPAGNE DE PROXIMITÉ ORGANISÉE POUR ÉDUQUER LES MASSES ET APPELER A L’IMPLICATION DES PARTIES PRENANTES DANS LA LUTTE CONTRE LES MNT AU GHANA, LE 5 MARS 2020.

Carnets MNT


Je veux sensibiliser et briser les mythes et les idées reçues autour de la drépanocytose. Je veux être agent d’espoir et de changement et faire en sorte que les personnes vivant avec des MNT soient prises en considération par les décideurs dans notre système de santé, au Ghana. Je veux m'assurer que, lors des futures crises sanitaires qui suivront la pandémie de COVID-19, les personnes vivant avec des MNT ne se sentent pas laissées pour compte par le système.

Ama Quainoo, expérience vécue de drépanocytose, Ghana

À PROPOS DES CARNETS MNT

Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

Découvrez les Carnets MNT

Visuel icon Modina Khatun

Modina Khatun

Audio icon Christopher Agbega

Christopher Agbega

Texte icon Nfortentem Aaron

Nfortentem Aaron

Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

Visuel icon Nkiruka Okoro

Nkiruka Okoro

Texte icon Sabiha Khan

Sabiha Khan

Texte icon Noura Arnous

Noura Arnous

Visuel icon Jotham Johnson

Jotham Johnson

Visuel icon Benjamin Olorunfemi

Benjamin Olorunfemi

Texte icon Maryanne Njuguna

Maryanne Njuguna

Texte icon Mariana Gomez

Mariana Gomez

Texte icon Karmila Munadi

Karmila Munadi

Texte icon Grace Achodo

Grace Achodo

Texte icon Joselyne Simiyu

Joselyne Simiyu

Texte icon Edith Mukantwari

Edith Mukantwari

Visuel icon Anita Sabidi

Anita Sabidi

Visuel icon Lucía Feito Allonca

Lucia Feito Allonca

Visuel icon Neema Mohamed

Neema Mohamed

Visuel icon Oduor Kevin Otieno

Oduor Kevin

Texte icon Takwe Boniface Njecko

Takwe Boniface Njecko

Texte icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

Texte icon Brenda Chitindi

Brenda Chitindi

Texte icon Ashla Rani MP

Ashla Rani MP

Texte icon Chitrika De Mel

Chitrika De Mel

Texte icon Wendy Reaser

Wendy Reaser

Visuel icon Robert Onyango

Robert Onyango

Visuel icon Amber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visuel icon Linh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio icon Omar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visuel icon Mirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texte icon John Gikonyo

John Gikonyo

Texte icon Samuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio icon Liz  Owino

Liz Achieng Owino

Visuel icon Mazeda Begum

Begum Mazeda

Visuel icon Gloria Haro

Gloria Haro

Visuel icon Katherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texte icon Jean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visuel icon Rohan Arora

Rohan Arora

Audio icon Allison Ibrahim

Allison Ibrahim

Texte icon Jaime Barba

Jaime Barba

Audio icon Seema Bali

Seema Bali

Texte icon Shamim Talukder

Shamim Talukder

Texte icon Michael Donohoe

Michael Donohoe

Texte icon Adjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

Visuel icon Salome Agallo

Salome Agallo

Visuel icon Ama Quainoo

Ama Quainoo

Visuel icon Vivian Gyasi Sarfo

Vivian Gyasi Sarfo

Visuel icon Lion Osarenkhoe Chima-Nwogwugwu

Lion Chima-Nwogwugwu diary

Texte icon Jazz Sethi

Jazz Sethi

Texte icon Stephen Ogweno

Stephen Ogweno

Visuel icon Betsy Rodriguez

Betsy Rodriguez

Le thème actuel est

L’impact des prestataires de soins de santé sur mon parcours avec des MNT.

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