Je m’appelle Ama Nyarko Attefuah Quainoo et je viens du Ghana. Cela fait 48 ans que je vis avec la drépanocytose. Je préside la Fondation ANAQ de la drépanocytose, membre de l’Alliance ghanéenne sur les MNT. Je suis défenseure de la drépanocytose, enseignante et journaliste radio.
Je témoigne ici car je souhaite sensibiliser et briser les mythes et les idées reçues autour de la drépanocytose. Je veux être agent d’espoir et de changement et faire en sorte que les personnes vivant avec des MNT soient prises en considération par les décideurs dans notre système de santé, au Ghana. Je veux faire entendre ma voix, et que mon point de vue soit pris en compte dans la lutte contre les MNT dans mon pays.
19 octobre 2021
J’ai recollé les morceaux cassés
Enfant, la vie n’était pas très agréable. J’étais le plus souvent hospitalisée, me demandant pourquoi mes amis étaient à l’école et pas moi. Lorsque j’ai été plus grande, on m’a expliqué que si j’étais souvent malade c’était à cause de la drépanocytose, que je garderais toute la vie. Comme une bouteille cassée, je me suis sentie désespérée, ne sachant ni comment faire face ni comment gérer mon état.
L’IMAGE D’UNE BOUTEILLE CASSÉE, SYMBOLE DE MA VIE EN MIETTES LORSQUE L’ON M’A INFORMÉE DE MA DRÉPANOCYTOSE. LA FLEUR REPRÉSENTE MON ESPOIR MALGRÉ MA MALADIE. MARS 2021, CHEZ MOI, A KUMASI, GHANA
19 octobre 2021
J’élève ma voix contre les mythes et les idées reçues
Les personnes atteintes de drépanocytose sont souvent confrontées à la stigmatisation et la discrimination au sein de leurs communautés, chez elles et même de la part des soignants, en grande partie à cause du manque de connaissances sur cette maladie. On nous refuse souvent un emploi et l’accès à des activités. La drépanocytose est synonyme d’arrêt de mort dans nos communautés. Le 1er juin 2014, j’ai décidé de prendre la parole en public et de briser les mythes et les idées reçues en partageant mon expérience. On dit que « tout devient un peu différent une fois dit à voix haute ».
PHOTO D’UN MICRO UTILISÉ POUR SENSIBILISER, DANS LE STUDIO DE HELLO 101.5 FM, UNE GRANDE RADIO DE LA RÉGION D’ASHANTI, AU GHANA, JANVIER 2020.
19 octobre 2021
J’ai impliqué la communauté
Consciente du rôle crucial des communautés dans la sensibilisation, j’ai organisé de nombreuses activités de proximité pour les personnes vivant avec des MNT, afin de souligner l’importance du dépistage de plusieurs MNT. J’ai malheureusement contracté la COVID‑19 et c’était terrible car aucune information n’était disponible pour les personnes vivant avec des MNT. J’avais tellement peur, j’ai perdu espoir car certains de mes amis étaient morts de la COVID‑19. C’est ce qui m’a poussée à organiser des programmes en ligne et des émissions de radio où j’ai invité des médecins et d’autres professionnels de santé à informer les personnes vivant avec des problèmes de santé sous-jacents sur la maladie et les moyens de se protéger.
PHOTO DE PLWNCDS PARTAGEANT LEURS EXPÉRIENCES PENDANT LA CAMPAGNE DE SENSIBILISATION AUX MNT DANS LES COMMUNAUTÉS, LE 5 MARS 2020, DUAYAW NKWANTA, Ghana.
19 octobre 2021
Je revendique le droit d’accès à l’information
Nombre de personnes dans nos communautés, dont des personnes vivant avec des MNT, n’ont pas accès aux informations pertinentes pour la gestion des MNT et d’autres maladies. Lors de nos activités de sensibilisation sur la COVID‑19 et les MNT et leurs facteurs de risque, certaines communautés ont du mal à comprendre nos messages, et inversement, en raison de l’existence de différents dialectes. L’accès à l’information est notre droit fondamental. Nous espérons de de nombreuses informations sur les MNT seront mises à disposition dans différents dialectes et différentes langues.
UNE PHOTO DES BROCHURES DE SENSIBILISATION DE L’ALLIANCE GHANÉENNE SUR LES MNT, AU BUREAU DE LA FONDATION ANAQ LE 30 JUIN, 2021.
19 octobre 2021
J’appelle à la participation significative, à l’adoption de mesures de prévention et à l’accès à des soins de qualité
En tant que personnes vivant avec des MNT, nous devons poursuivre nos efforts pour défendre nos droits, la participation significative, les dépistages de santé réguliers couvrant les MNT et le diagnostic précoce. Nous réclamons un soutien, une formation et des conseils pour améliorer nos connaissances et nos compétences, ainsi que la participation réelle des personnes vivant avec des MNT dans les processus d’élaboration des politiques et dans les efforts de plaidoyer. Nous appelons également toutes les parties prenantes de la riposte aux MNT à garantir des mesures de prévention, l’accès à des médicaments sûrs et de qualité, ainsi que des traitements et une prise en charge des personnes vivant avec des MNT. « AGISSONS contre les MNT. »
PHOTO PRISE LORS D’UNE CAMPAGNE DE PROXIMITÉ ORGANISÉE POUR ÉDUQUER LES MASSES ET APPELER A L’IMPLICATION DES PARTIES PRENANTES DANS LA LUTTE CONTRE LES MNT AU GHANA, LE 5 MARS 2020.
Carnets MNT
Je veux sensibiliser et briser les mythes et les idées reçues autour de la drépanocytose. Je veux être agent d’espoir et de changement et faire en sorte que les personnes vivant avec des MNT soient prises en considération par les décideurs dans notre système de santé, au Ghana. Je veux m'assurer que, lors des futures crises sanitaires qui suivront la pandémie de COVID-19, les personnes vivant avec des MNT ne se sentent pas laissées pour compte par le système.
Ama Quainoo, expérience vécue de drépanocytose, Ghana
À PROPOS DES CARNETS MNT
Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.
