Je m'appelle John Gikonyo, j’ai deux enfants et je vis à Nairobi, au Kenya. Je vis avec deux maladies non transmissibles (MNT) : l'hypertension et une insuffisance rénale chronique.

Je vis avec l'hypertension depuis 16 ans, et mon état est resté assez stable et bien contrôlé, surtout après avoir appris combien il est important de bien suivre son traitement. Actuellement, je reçois mon ordonnance tous les trois mois, moment où mes médicaments immunosuppresseurs post-greffe sont également revus. Je paie ces médicaments de ma poche car mon assurance ne couvre que les frais d'hospitalisation.

J'ai reçu la greffe en 2015, ce qui m'a permis d'améliorer ma qualité de vie grâce à une alimentation flexible et à une liberté de mouvement, qui sont limitées lorsqu'on est sous dialyse. Comme j'ai été diagnostiqué à un stade précoce, j'ai pu éviter la dialyse grâce à une greffe préventive.

J'ai beaucoup compté sur le soutien de ma famille et de mes amis pour m'en sortir, tant sur le plan émotionnel que financier. Il y avait peu d'informations sur l’insuffisance rénale chronique et, bien que les médecins aient été utiles, la consultation avait un coût pour moi.

L'insuffisance rénale ne peut être prise en charge que par le biais d'une thérapie de remplacement rénal, dont il existe deux types : la dialyse et la greffe. Ces thérapies sont très coûteuses et inabordables pour beaucoup de monde. Au Kenya, le Fonds national d'assurance maladie (NHIF) prend en charge deux séances de dialyse par semaine et par personne, dans le cadre d'un programme qui sauve la vie de nombreuses personnes qui n'auraient sinon pas les moyens de débourser les 190 dollars que coûte une dialyse hebdomadaire. L'adhésion au NHIF se fait par souscription, et ceux qui arrivent au stade de l'insuffisance rénale sans être inscrits ne peuvent pas bénéficier de cette couverture, ce qui a le plus souvent des conséquences fatales. Heureusement, j'ai fidèlement souscrit au NHIF.

Une greffe est une procédure très coûteuse que le NHIF couvre partiellement avec 5 000 $. Les immunosuppresseurs qu'une personne vivant avec une greffe doit prendre à vie pour éviter le rejet du rein étranger ont un coût inabordable pour la plupart des personnes sous dialyse. Une personne qui reste sous dialyse n'a pas de frais à débourser, car le NHIF les prend en charge. Mais si une personne reçoit une greffe, elle doit payer les immunosuppresseurs, que le NHIF ne couvre pas. Beaucoup préfèrent donc rester sous dialyse et se priver de l'amélioration de la qualité de vie qu'apporte une greffe. Il est urgent de revoir ce modèle NHIF afin d'obtenir les meilleurs résultats pour toutes les personnes concernées.

Après que l’on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale chronique, j’ai commencé à recueillir des informations utiles auprès de personnes qui en avaient une expérience directe, ce qui m’a beaucoup aidé à faire face et à gérer ma maladie. À partir de cette expérience, j'ai créé un forum pour pouvoir partager des expériences vécues, des informations, des ressources, et nous encourager et nous aider mutuellement. C'est ainsi qu'est née la Renal Patients Society of Kenya (RPSKe), un groupe d’entraide et de plaidoyer. Nous sommes à présent dans notre troisième année d’existence et comptons environ 300 membres.

Depuis notre création, nous offrons une entraide aux membres nouvellement diagnostiqués et avons collecté plus de 3 000 dollars destinés à payer les médicaments des membres, leur prise en charge, et malheureusement aussi, les dépenses liées aux rites funèbres, car nous avons perdu de nombreux membres, surtout pendant la pandémie de COVID‑19. Nous avons également trouvé un sponsor pour les étudiants pauvres vivant avec une greffe, qui ont besoin de médicaments antirejet qu'ils ne peuvent pas se payer. L'un de ces étudiants est Dorcas, une jeune femme de 20 ans à qui on a diagnostiqué une insuffisance rénale en 2014. Sa mère, veuve, a dû tout vendre pour payer sa dialyse, jusqu'à ce que la dialyse ne soit enfin prise en charge par le NHIF au Kenya en 2016. Dorcas a fini par trouver un parrain pour sa greffe en 2017 et le NHIF a couvert une partie de la facture, mais ce parrainage n'a pas couvert ses médicaments antirejet. La situation critique de Dorcas a été portée à l'attention de RPSKe, et nous avons réussi à la faire parrainer par la fondation Nephromed. Ses médicaments sont maintenant entièrement pris en charge et elle peut se concentrer en classe sans craindre que l'absence de ces médicaments n'entraîne un rejet du greffon qui la forcerait à être de nouveau dialysée.

Nous avons également négocié une remise importante auprès de Lancet Pathologists, un cabinet de pathologie de premier plan au Kenya, pour que les membres puissent bénéficier de tests de laboratoire moins chers. Ces tests sont effectués régulièrement tout au long de la vie des personnes greffées et ne sont pas pris en charge par le NHIF. Les tests de laboratoire préalables à la greffe ne sont pas non plus pris en charge par l'assurance maladie, ce qui constitue un obstacle à l'accès à la couverture de la greffe par le NHIF.

Ces interventions permettent de soulager la charge financière que représente la vie avec une insuffisance rénale chronique. Cependant, pour parvenir à des solutions durables, nous plaidons fermement en faveur d’une couverture sanitaire universelle au Kenya. Nous sommes membres du groupe d’organisations de patients de l’Alliance kényane sur les MNT, où nous unissons nos efforts et nos points communs pour progresser vers un Kenya sans MNT.

En tant que personne vivant avec l'hypertension et une maladie rénale, je suis conscient des défis communs aux différentes MNT et de l'urgence pour les décideurs de se concentrer sur la couverture et l'accessibilité financière de tous les services liés aux MNT. Je lancerai mes appels à l'action spécifiques dans mon prochain article.

Vivre avec une hypertension et une maladie rénale n'est pas facile. Qu'il s'agisse de médicaments, de régimes alimentaires spéciaux, de visites régulières dans des cliniques ou de tests de laboratoire à payer de sa poche, le cycle des besoins financiers est sans fin. Ce mode de vie limite également la capacité à travailler, ce qui complique encore davantage les choses. Chaque effort et chaque intervention qui allège ce cycle de besoins concurrents est donc un grand soulagement.

Mais il y a une vie après un diagnostic de MNT, et les progrès actuels dans le traitement et la gestion des maladies rénales et de l'hypertension devraient offrir à tous le confort qu'ils méritent. Il n'est jamais possible de mener une vie tout à fait normale, car il s'agit de maladies chroniques, et les circonstances exigent que nous adaptions notre mode de vie pour vivre avec ces maladies. Chercher des moyens de faciliter ces ajustements dans la vie des personnes vivant avec des MNT ne revient pas à rechercher un traitement spécial, mais plutôt à trouver une nouvelle normalité. Nous ne pouvons pas y arriver seuls, et un effort concerté de tous les acteurs est nécessaire.

Il faut un environnement convivial et accueillant et un système de santé conforme et bien financé. Il est nécessaire de mettre en place des politiques et des programmes spécifiques pour la prévention et la maîtrise de l'hypertension, des maladies rénales et des autres MNT. Il est nécessaire que le gouvernement joue un rôle de premier plan dans ce domaine, et nous l'invitons à :

1. Continuer à investir dans la prise en charge et la gestion des maladies rénales, en créant davantage de centres de dialyse et d'unités de greffe dans différentes régions du pays qui soient facilement accessibles. Le forfait dialyse du régime national d’assurance maladie devrait être amélioré et nous devrions accélérer le projet de loi sur la greffe d'organes qui vise à permettre les dons d'organes. Cela permettra d'élargir le groupe des donneurs et donc de réaliser davantage de greffes de rein.
2. Intégrer toutes les MNT dans la CSU et promouvoir la prévention de ces maladies et les interventions précoces afin de réduire le nombre croissant de cas de diabète et d'hypertension qui entraînent des insuffisances rénales et d'autres complications graves qui bouleversent toute une vie. La CSU devrait être accessible à tous et le parrainage actuel d'un million de foyers indigents par le gouvernement dans le cadre du déploiement est un bon début.
3. Inclure les médicaments post-greffe dans la couverture des greffes par le régime national d’assurance maladie, qui ne couvre actuellement que le coût de la greffe pour le receveur et le donneur. Cela encouragera un grand nombre de personnes sous dialyse à subir une greffe et les soulagera du coût croissant et sans fin de la dialyse.