Je voudrais partager avec vous mon parcours à travers une équation que j’utilise :

T2Dx(DR+DPN) + (CVD+CKD) + (GAD+ADD)

Je vais vous expliquer. Il s’agit des maladies chroniques avec lesquelles je vis : Diabète de type 2, rétinopathie diabétique, neuropathie diabétique périphérique, maladie cardiovasculaire, insuffisance rénale chronique, trouble d’anxiété généralisée, trouble du déficit de l’attention.

Ca fait beaucoup.

Vivre avec de nombreuses maladies n’est pas facile. Mon médecin me répète que si je gère bien mon diabète, les autres maladies devraient se stabiliser. C'est un peu vrai, mais pas toujours.

Mon histoire

On m’a diagnostiqué en 1996 un diabète de type 2. Je l’ai plutôt bien géré pendant un moment, puis en 2006, aux prises avec un divorce, j’ai tourné le dos à ma santé.

C’était idiot.

En 2014, ma santé a périclité. On m’a découvert des problèmes de respiration et aux yeux. En 2015, on m’a diagnostiqué une rétinopathie diabétique, une neuropathie diabétique, une insuffisance cardiaque congestive et un taux d’hémoglobine glyquée de plus de 10. Le test d’HbA1c permet de vérifier si vous gérez bien votre taux de glycémie. Au cours des mois suivants, et peu après le décès de mon frère, on m’a informé que je devais subir un remplacement de la valve aortique par une opération à cœur ouvert. Le chirurgien a découvert trois artères bouchées et une maladie coronarienne. Si la chirurgie n'avait pas eu lieu, ces problèmes n'auraient été découverts que trop tard.

Ma prise de conscience : j’allais essayer de ne pas mourir avant de voir mes enfants franchir les grandes étapes de la vie. J’ai fait un choix.

Récemment, l'occasion s'est présentée d'inspirer les autres par de multiples formes de plaidoyer de la santé. Si j'ai choisi le format texte pour le Carnet MNT, c'est en raison de ma santé mentale. Mon anxiété et mon trouble de l'attention agissent l’un sur l’autre, et la possibilité d'affiner mon histoire me permet d'être en paix lorsque je la partage.

À mon avis, la clé pour réussir à vivre avec plusieurs maladies chroniques est simple :

Prenez la maladie au sérieux dès le diagnostic et apprenez tout ce que vous pouvez.

Travaillez avec votre médecin, ajoutez des membres bienveillants à votre équipe de soins (nutritionniste, éducateur, spécialistes) et lisez des revues médicales et des sources en ligne vérifiées. La famille et les amis peuvent également vous aider à favoriser une prise de conscience. Chaque maladie a ses propres besoins. Il faut donc prendre conscience de la façon dont votre corps réagit chaque jour pour créer des périodes de santé équilibrée.

Le mois prochain, j'aborderai l'importance de l'exercice physique. On m'a expliqué qu'il améliorait les besoins métaboliques de chaque maladie, tout en favorisant la « liberté de choix alimentaire ». La surprise sera de constater que presque tous les mouvements sont considérés comme du sport.

Vivre avec plusieurs maladies chroniques est parfois déroutant.

Il y a cinq choses à surveiller lorsqu'on vit avec plusieurs MNT, au quotidien. Avoir une alimentation équilibrée, suivre les soins de plusieurs médecins, gérer le stress et dormir suffisamment. Le dernier domaine, que je trouve toujours difficile, est l'exercice physique.

Il y a un an, un responsable de la santé publique m'a rappelé que « n'importe quel mouvement est considéré comme du sport ». Je suis heureux d'avoir compris ce qu'il disait, car ce long hiver ajouté à la pandémie m’a fait prendre du poids.

Qu'est-ce qui me pousse à continuer ?

Tout commence par moi et mon attitude, mais je ne suis pas seul. Commençons par le coup de pouce de Kerri, ma femme. Le groupe le plus important est celui des personnes qui m'entourent, qui inclut aussi en grande partie celles que j'ai rencontrées dans le cadre de mon travail de plaidoyer et qui vivent avec des maladies physiques et mentales similaires. Ma famille et mes amis proches m'encouragent à « continuer à bouger ».

Voici la bonne nouvelle

Lorsque je suis en forme, je marche dans mon village (il y a beaucoup de collines), je vais à la salle de sport (pas trop ma tasse de thé) ou je joue au golf (mais pas depuis plusieurs années en raison de blessures), mais je n'ai aucune constance en ce moment. J'aime aussi manger et, il y a des années, ma femme, qui fait de la course à pied, m'a expliqué que si l'on fait régulièrement de l'exercice, on peut manger ce que l'on veut avec modération. Malheureusement, je commence et j'arrête de faire du sport, jusqu'à ce que le mois de mai arrive.

Manger mon sport

C'est en 2016 que j'ai commencé à vouloir sérieusement planter un potager. Ce potager, ce sont aujourd’hui quatre jardinières avec des courges vertes, une multitude de tomates et de poivrons, et une zone le long d'une clôture en treillis avec mes concombres. Avec six pots d'herbes aromatiques et deux grandes jardinières de fleurs, laissez-moi vous dire que je me concentre sur « mes bébés plantes ».

Le mois dernier, j'ai expliqué mes maladies. Avec le jardin, je suis dehors plusieurs fois par jour à désherber, arroser, goûter les herbes (oui, je le fais), et ajouter du piment séché pour éloigner les animaux.

C'est excellent pour le corps, l'esprit et l'âme. Le corps apprécie les légumes frais. Une alimentation saine fait partie de la prévention et de la gestion des maladies non transmissibles. Il est préférable que toute la famille adopte un mode de vie sain, notamment en faisant de l'exercice, en luttant contre le stress et en adoptant de bonnes habitudes de sommeil. Il faut plusieurs types de relations pour réussir à rester en bonne santé.

Le mois prochain, je me plongerai plus profondément dans mon histoire et mes motivations en tant que défenseur des MNT.

Dans les derniers articles de mon carnet, j'ai décrit et mis l'accent sur les cinq domaines d'attention nécessaires pour rester en bonne santé.

Je vis avec trois maladies physiques chroniques et deux maladies mentales chroniques. Mon trouble déficitaire de l'attention (TDA) fait que mon trouble anxieux général devient un problème, et lorsque mon anxiété est un problème, mon TDA s'en mêle.

Lorsque l'on vit avec des problèmes de santé mentale, la capacité à prendre soin de soi devient un sérieux défi. Mon propre bien-être et celui des personnes qui m'entourent sont atteints, à la maison, au travail, ainsi que dans les lieux publics. Le stress entraîne une augmentation de la glycémie, et le rythme cardiaque et la tension artérielle atteignent des niveaux dangereux. Parfois, j'ai besoin de prendre un peu de temps pour tout reprendre en main.

Ce soir, lors d'une conversation avec mon épouse, nous avons discuté de la la question de savoir où se trouve la limite pour demander une invalidité en raison de mes MNT. Je n’en suis pas sûr, mais voici quelques réflexions et suggestions.

J'aimerais commencer par mon propre État et le gouvernement fédéral, qui devraient adopter des politiques et des lois applicables sur le lieu de travail et dans les espaces publics pour aider les personnes atteintes de maladies non transmissibles et leur fournir le soutien nécessaire pour réussir leur carrière.

Comme nous le savons, toutes les MNT ne constituent pas un problème sur le lieu de travail, mais nous avons appris, pendant cette période de pandémie, à créer des moyens de travailler à domicile. Cela ne devrait plus être considéré comme un facteur dissuasif pour l'embauche ou le maintien d'un employé, comme cela a été le cas précédemment, bien que sans raison.

Pendant de nombreuses années, les organisations représentant un seul problème de santé ont défendu seules leurs propres besoins auprès des représentants du gouvernement. Le moment est venu de s'aligner, non seulement au niveau mondial, comme cela a déjà été fait par le biais de l'Alliance sur les MNT, mais aussi au niveau national et des États.

Aux États-Unis, nous disposons d'une coalition de diverses organisations travaillant dans le domaine des maladies chroniques. Pour être réellement efficace, il est nécessaire que cette coalition (ainsi que d'autres au niveau mondial) rassemble les différents groupes de maladies et les associations axées sur les facteurs de risque liés, afin d'être plus visible et mieux soutenue.

C’est simple : avec un plus grand nombre d'organisations s'exprimant d'une seule voix, nous aurons la possibilité d'un changement réel et plus rapide.