Mon parcours de vie avec de multiples maladies chroniques, l’hypertension et un cancer, a commencé en Jordanie, où je suis arrivée en tant que réfugiée avec ma famille pendant la guerre en Syrie. Mon mari et moi sommes tous deux au chômage et nous avons un fils à l'université. Dès l'apparition de mes premiers symptômes, je me suis donc inquiétée de savoir comment mon hypertension allait être prise en charge.

Heureusement, le ministère jordanien de la Santé prend en charge les médicaments de certaines MNT telles que l’hypertension pour les réfugiés et les citoyens. Je me rends généralement dans un centre médical qui dépend du ministère de la Santé, où je reçois mes médicaments mensuels contre l’hypertension en échange d’une somme modique. Cependant, après mon diagnostic de cancer, mon traitement contre l’hypertension est devenu entièrement gratuit, ainsi que le traitement contre le cancer, car tous les médicaments sont couverts par les fonds de bienfaisance de la Fondation du roi Hussein contre le cancer (KHCF), dont je partage les coordonnées plus loin dans cet épisode.

Pour ce qui est de mon cancer, mes symptômes ont commencé il y a six ans, avec une perte de poids soudaine, des maux de dos et une grande fatigue générale. Contrairement à l’hypertension, les réfugiés ne peuvent pas bénéficier d’une couverture ou d’une aide financière de la part du ministère jordanien de la Santé pour les services d’oncologie. Heureusement, j’ai trouvé un centre médical qui offrait des réductions sur les mammographies dans le cadre du mois de sensibilisation au cancer du sein, en octobre, où on m’a officiellement diagnostiqué un cancer du sein.

Même si j’ai su à ce moment-là que j’avais un cancer, je n’ai pas pu démarrer le traitement immédiatement car je n’avais pas assez d’argent. Le traitement du cancer coûte cher et, en tant que réfugiée sans emploi, je n’avais pas les moyens de payer mon traitement. J'avais un sentiment de désespoir extrême car je savais que le cancer se développait et se propageait dans mon corps, et je ne trouvais personne pour m'aider à couvrir mon traitement. J'ai fait des recherches et demandé de l'aide à de nombreux centres d'aide médicale, mais malheureusement personne ne pouvait m'aider.

Après de nombreux échecs pour trouver une couverture financière, mon voisin m'a conseillé de m'adresser à la KHCF, qui fournit des fonds de bienfaisance afin de couvrir le coût total du traitement du cancer pour de nombreux réfugiés, près de 5 200 jusqu'à présent, étant donné que l’oncologie n’est pas prise en charge pour les réfugiés. J’ai eu la chance d’être l’une des réfugiées à bénéficier de cette couverture et j’ai ressenti une immense gratitude d’avoir enfin une seconde chance dans la vie. Je suis également reconnaissante envers ma famille et de mes amis pour leur soutien, car ils m’ont aidée à garder un état d’esprit positif tout au long de cette période difficile.

Lors d’un de mes rendez-vous au King Hussein Cancer Center (KHCC), j’ai rencontré Ahmad, lui aussi réfugié syrien, arrivé en Jordanie après la guerre en Syrie. Ahmad vit en Jordanie depuis 2018 et m’a dit qu’on lui avait diagnostiqué un cancer de la prostate en 2021. Après s’être rendu chez un médecin qui travaillait dans un hôpital privé, celui-ci lui a demandé une biopsie qu’il a dû payer en espèces, car il n’avait pas accès à une assurance maladie. Cette biopsie a par la suite confirmé son cancer.  Ahmad avait des difficultés financières et m’a dit qu’il cherchait désespérément de l’argent pour son intervention et qu’il avait demandé de l’aide à ses frères. Pendant ce temps, son cancer s’était propagé au diaphragme et à la cage thoracique. Ahmad a frappé à de nombreuses portes, en vain. C’est alors que son cousin lui a parlé du Fonds de bienfaisance de la KHCF pour les réfugiés et il a pu bénéficier de ce soutien et subir l’intervention chirurgicale dont il avait désespérément besoin pour rester en vie.

Lors de son premier rendez-vous au KHCF, Ahmad a été orienté vers l’équipe psychosociale pour une évaluation initiale de sa santé mentale. Il s’agit d’un service offert à tous les patients qui ont reçu un diagnostic officiel de cancer et qui ont commencé leur traitement grâce au soutien de la KHCF. Il s’agit d’évaluer le niveau de détresse produit par un diagnostic de cancer, à partir de trois éléments principaux : la détresse sociale, la détresse émotionnelle et la détresse physique. À partir de cette évaluation, un plan psychosocial est établi, en parallèle avec le traitement.

Ahmad et moi avons également été informés qu’en coopération avec la KHCF, les travailleurs sociaux et les employés de la KHCF peuvent fournir un accès à l’hébergement, au transport, à des coupons alimentaires et à de nombreux services médicaux. Cela nous a beaucoup servi à tous les deux en tant que patients et réfugiés aux prises avec des difficultés financières. Ahmad m’a dit qu’il bénéficiait des coupons alimentaires et de l’indemnité de transport, car il ne possédait pas de voiture et qu’il lui était difficile de faire des allers-retours pour ses traitements.

Même si Ahmad a eu du mal, comme moi, au début de son parcours, il se porte maintenant bien et est sur la bonne voie pour vaincre le cancer. Malheureusement, ce n’est pas le cas de nombreux réfugiés qui n’ont pas entendu parler du Fonds de bienfaisance et qui ont encore du mal à trouver une couverture financière pour leur traitement. Ahmad, moi-même et tous les réfugiés dans le monde devrions avoir un accès égal au traitement contre le cancer, quelle que soit notre situation financière. Nous pensons qu’aucun réfugié ne devrait être laissé de côté.

En tant que réfugiée vivant en Jordanie et ayant rencontré des problèmes financiers en raison du coût du traitement contre le cancer, j’appelle le gouvernement à mettre en place des programmes de diagnostic et de traitement des MNT qui couvrent les besoins des réfugiés en matière de soins. Il est nécessaire d’augmenter les financements et les ressources afin de garantir à toutes les populations réfugiées en Jordanie une égalité d’accès à des traitements et des établissements de qualité contre le cancer. Chaque membre de la communauté du cancer et des MNT devrait plaider en faveur de soins et de traitements inclusifs pour tous, indépendamment de la nationalité ou du niveau de revenus. Nous devons également investir davantage dans des services de dépistage, une étape importante souvent négligée mais qui sur le long terme peut améliorer considérablement les résultats de santé et les coûts pour les patients atteints de cancer.

Il est crucial que les réfugiés défendent leur droit d’accès aux services de santé. Il existe des possibilités de formation, des conférences et des séminaires qui mettent l’accent sur les droits et les voix des personnes vivant avec des MNT et le cancer. Les réfugiés doivent être impliqués dans leur parcours de patient afin d’identifier et de défendre leurs besoins.

Il est également important que les moyens de subsistance des personnes vivant avec un cancer soient maintenus pendant leur traitement, car beaucoup d’entre elles sont confrontées à des difficultés telles que la perte de leur emploi ou l’impossibilité de poursuivre leurs études. Il convient d’élaborer des politiques qui soutiennent les personnes vivant avec des MNT et assurent l’égalité des chances en matière d’éducation, de sécurité de l’emploi et d’emploi, et de garantir des financements pour accompagner l’accès aux soins de santé.

Autre élément à souligner : l’importance de l’accompagnement et des services de santé mentale pendant le parcours de soins. Cela peut passer par les services d’un•e thérapeute et des séances de soutien psychosocial. Des politiques doivent être adoptées pour veiller à ce que les réfugiés puissent accéder à ces services pendant leur parcours de soins.

En conclusion, s’attaquer à ces inégalités d’accès aux soins auxquelles sont confrontés de nombreux réfugiés comme Ahmad et moi-même, en particulier au sein de la communauté du cancer et des MNT, exige des efforts de la part des défenseurs de l’expérience vécue et des personnes vivant avec des MNT, des décideurs politiques, des ONG et des responsables gouvernementaux. Il est de la plus haute importance d’allouer des ressources et des financements, de modifier les politiques afin qu’elles soient plus inclusives pour les réfugiés et d’améliorer la collaboration entre tous les acteurs. Cela permet non seulement de protéger les droits des personnes atteintes de cancer et de maintenir leurs moyens de subsistance, mais aussi d’assurer une société équitable pour tous.