Je m’appelle Anita Sabidi et je viens de Jakarta, en Indonésie. Je vis avec un diabète de type 1, une cardiomyopathie et de l'asthme.

On m’a diagnostiqué un diabète de type 1 en 1997 à l’âge de 13 ans, puis une cardiomyopathie et de l’asthme lorsque j’étais à l’université.

Je suis artiste, illustratrice et designer, et passionnée par la sensibilisation au diabète par l’art. Je travaille en étroite collaboration avec la communauté des diabétiques d'Indonésie, PERSADIA et IKADAR, et avec l’Alliance indonésienne sur les MNT. Je conçois des vêtements et des illustrations personnalisés pour les enfants et les familles afin de mieux comprendre le diabète.

Je témoigne ici pour encourager les personnes vivant avec des MNT, sensibiliser la communauté à ces maladies et réclamer un changement au sein de notre système de santé.

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16 août 2022

Mon diagnostic

On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 en 1997, à l'âge de 13 ans, après avoir développé des symptômes tels que des mictions fréquentes, une perte de poids et de la fatigue, plusieurs mois auparavant. Le diagnostic a été difficile à établir, car les prestataires de soins de santé ne connaissaient pas le diabète, notamment chez les enfants.

En 2001, on m'a diagnostiquée une cardiomyopathie, pour laquelle j'ai due être transférée à l'hôpital national afin de subir les tests nécessaires, car le centre d'imagerie de l'hôpital privé était limité. La même année, on m’a diagnostiquée de l’asthme. Maintenant que je vis avec plusieurs MNT, la qualité des soins que me prodiguent mes médecins est cruciale.

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Sur cette photo, c’est moi en 2012, alors que je travaillais pour la société nationale d’extraction de pétrole et de gaz dans la province indonésienne de Sumatra du Sud. Bien que vivant avec plusieurs MNT, grâce à un traitement médical approprié j’ai pu travailler et vivre pleinement ma vie.

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16 août 2022

Mon parcours de soins avec des MNT

Je suis reconnaissante à ma merveilleuse équipe de médecins, dirigée par mon endocrinologue et qui comprend un cardiologue et un pneumologue. Mon traitement est bien coordonné car l'équipe se trouve dans le même établissement et mes dossiers médicaux sont accessibles en ligne, ce qui facilite la communication et la coordination. Cela s'est avéré crucial lorsque mon traitement pour l'asthme est entré en conflit avec mon traitement contre le diabète, ce qui a nécessité de revoir mon insuline afin de rééquilibrer ma glycémie.

J’ai une assurance maladie privée et nationale, que j’utilise pour recevoir des soins dans les hôpitaux publics si certains services ne sont pas disponibles à l’hôpital privé.

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Voici les fournitures médicales que j’utilise en tant que personne vivant avec plusieurs MNT. Cela comprend des injections d’insuline, des médicaments pris par voie orale pour le cœur et les reins, un inhalateur et dispositif de prévention de l’asthme, ainsi que des compléments alimentaires.

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16 août 2022

Ma communauté de diabétiques

Un défi majeur au sein de ma communauté de diabétiques est que les gens, y compris les prestataires de soins, ne connaissent pas suffisamment les symptômes ou ne comprennent pas que le diabète peut arriver à n'importe qui, quels que soient l'âge, le sexe ou le statut social.

Un autre défi est que l'Indonésie est constituée de 17 000 îles, ce qui complique l'accès aux installations de soins, aux laboratoires, aux spécialistes et aux médicaments. Il est courant de se déplacer en bateau pour atteindre la pharmacie la plus proche afin d'acheter des produits pour le diabète ou de prendre l'avion pour aller consulter un spécialiste en ville.

La communauté joue un rôle important en fournissant des informations et en travaillant de concert pour réduire ces obstacles.

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Atelier sur le diabète avec IKADAR (Ikatan Keluarga Diabetes Anak dan Remaja / Organisation indonésienne d’enfants diabétiques) et l’antenne IDAI (Ikatan Dokter Anak Indonesia / Association indonésienne de pédiatrie) dans la province de Banten pour accroître la sensibilisation au diabète dans la société.

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16 août 2022

Les défis de la vie avec de multiples MNT

Grâce à l'assurance nationale, le gouvernement couvre les consultations médicales, les analyses de laboratoire et les médicaments.

Mais les Indonésiens rencontrent encore des difficultés dans la gestion de leur diabète, comme le fait que les bandelettes de mesure de la glycémie ne sont pas prises en charge par le gouvernement. Les personnes vivant avec plusieurs MNT doivent se rendre dans différents hôpitaux pour consulter le spécialiste approprié, ce qui pose souvent des problèmes de traitement, car certains médicaments peuvent entrer en conflit avec différentes affections ; par exemple, certains médicaments contre l'asthme contiennent des stéroïdes, qui perturbent la glycémie des personnes vivant avec le diabète.

La coordination entre les médecins est donc cruciale pour améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec de multiples MNT.

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Voici un nébuliseur utilisé pour la gestion de l’asthme. Le traitement de l'asthme peut contenir des stéroïdes qui perturbent la glycémie des personnes qui vivent également avec le diabète. Cela nécessite une surveillance étroite de la glycémie et des ajustements du dosage d'insuline par les prestataires de soins.

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16 août 2022

Faites-vous entendre davantage

Parmi les défis à relever en Indonésie figurent la faible sensibilisation au diabète et le manque d'accès aux soins de santé pour les personnes vivant avec des MNT.

J’appelle le gouvernement à :

  1. Sensibiliser aux MNT par le biais de programmes d’éducation et de formation. Peu d'Indonésiens comprennent les symptômes du diabète ou le fait que cette maladie peut toucher n'importe qui, quels que soient l'âge, le sexe ou le statut social.
  2. Former les professionnels de la santé afin d'améliorer le traitement et la gestion des MNT et l'utilisation des technologies, en particulier dans les provinces autres que Java.
  3. Renforcer le rayonnement de la société civile pour rendre compte des lacunes du système de santé. La situation géographique de l'Indonésie et le nombre limité de spécialistes des MNT l’exigent.
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J’ai pris cette photo à l’hôtel de ville de la jeunesse indonésienne, lors d’un événement organisé en 2019 par le CISDI (Center for Indonesia’s Strategic Development Initiatives) avec 1 500 représentants de l’Asie-Pacifique. La photo représente la collaboration entre les communautés de santé afin de donner aux prestataires de soins de santé primaires les moyens d'agir et de renforcer les communautés en vue d’améliorer les résultats de santé.

Carnets MNT


Grandir avec un diabète de type 1, puis avec une cardiomyopathie et de l'asthme, n'est pas facile et nécessite une équipe solide et solidaire. « Continuer à avancer » est ma phrase magique dans les moments durs.

Anita Sabidi, expérience vécue de plusieurs maladies chroniques, Indonésie

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Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

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Visuel icon Modina Khatun

Modina Khatun

Audio icon Christopher Agbega

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Audio icon Snehal Nandagawli

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Texte icon Sabiha Khan

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Texte icon Noura Arnous

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Visuel icon Anita Sabidi

Anita Sabidi

Visuel icon Lucía Feito Allonca

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Visuel icon Neema Mohamed

Neema Mohamed

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Oduor Kevin

Texte icon Takwe Boniface Njecko

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Texte icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

Texte icon Brenda Chitindi

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Texte icon Ashla Rani MP

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Texte icon Chitrika De Mel

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Texte icon Wendy Reaser

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Visuel icon Robert Onyango

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Visuel icon Amber Huett-Garcia

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Texte icon Michael Donohoe

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Lion Chima-Nwogwugwu diary

Texte icon Jazz Sethi

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Texte icon Stephen Ogweno

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Le thème actuel est

L’impact des prestataires de soins de santé sur mon parcours avec des MNT.

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