Mi nombre es Anita Sabidi de Yakarta, Indonesia. Vivo con diabetes tipo 1, miocardiopatía y asma.
Me diagnosticaron diabetes tipo 1 en 1997 a los 13 años, y posteriormente con miocardiopatía y asma cuando estaba en la universidad.
Soy artista, ilustradora y diseñadora apasionada por aumentar la conciencia sobre la diabetes a través del arte. Trabajo en estrecha colaboración con la comunidad de diabetes de Indonesia, PERSADIA e IKADAR, y la Alianza de ENT Indonesia. Diseño ropa adecuada para la diabetes e ilustraciones para que las infancias y las familias comprendan mejor la diabetes.
Estoy compartiendo mi historia para motivar a las personas que viven con ENT, para aumentar la conciencia sobre las ENT en la comunidad y para pedir un cambio dentro de nuestro sistema de salud.
16 Agosto 2022
Mi diagnóstico
Me diagnosticaron diabetes tipo 1 en 1997 a los 13 años, después de desarrollar síntomas como micción frecuente, pérdida de peso y fatiga varios meses antes. El diagnóstico fue desafiante ya que mis proveedores de salud carecían de conciencia sobre la diabetes, particularmente en niñas y niños.
En 2001, me diagnosticaron miocardiopatía, por lo que tuve que ser trasladada al hospital nacional para someterme a las pruebas necesarias, ya que había limitaciones con los diagnósticos por imagenes en el hospital privado. El mismo año, me diagnosticaron asma. Ahora que vivo con múltiples ENT, la calidad de la atención de mis médicos es crítica.
16 Agosto 2022
Mi camino con las ENT
Estoy agradecida con mi maravilloso equipo médico, que está dirigido por mi endocrinólogo e incluye un cardiólogo y un especialista pulmonar. Mi tratamiento está bien coordinado, ya que el equipo está ubicado en lel mismo edificio y mis registros médicos son accesibles en línea, lo que nos facilita la comunicación y la coordinación. Esto fue crucial en mi tratamiento cuando mi medicamento para el asma entró en conflicto con mi tratamiento para la diabetes, lo que requirió un ajuste de la insulina para reequilibrar mi azúcar en la sangre.
Tengo un seguro de salud privado y otro de la nación, que utilizo para recibir tratamiento en hospitales públicos si ciertos servicios no están disponibles en el hospital privado.
16 Agosto 2022
Mi comunidad de la diabetes
Un desafío clave dentro de mi comunidad de diabetes es que las personas, incluidos los proveedores de atención médica, no tienen suficiente conocimiento sobre los síntomas ni entienden que la diabetes podría sucederle a cualquier persona, independientemente de la edad, el género o el estatus social.
Otro desafío es que Indonesia consta de 17.000 islas, lo que complica el acceso a instalaciones de salud, trabajos de laboratorio, especialistas y medicamentos. Viajar en barco para llegar a la farmacia más cercana para suministros para la diabetes o viajar en avión para reunirse con un especialista en la ciudad es una práctica común.
La comunidad juega un papel importante en el intercambio de información y trabajando en conjunto para reducir estas barreras.
16 Agosto 2022
Los desafíos de vivir con múltiples ENT
A través del seguro nacional, el gobierno cubre consultas médicas, trabajos de laboratorio y medicamentos.
Sin embargo, las y los indonesios todavía enfrentan dificultades para controlar la diabetes, como, por ejemplo, conseguir las tiras reactivas de glucosa que no están cubiertas por el gobierno. Las personas que viven con múltiples ENT deben visitar diferentes hospitales para ver al especialista específico, lo que a menudo crea desafíos en los tratamientos, ya que hay algunos medicamentos que pueden entrar en conflicto con las diferentes enfermedades; por ejemplo, algunos medicamentos para el asma contienen esteroides, que afectan el azúcar en la sangre de las personas que viven con diabetes.
Por lo tanto, la coordinación entre los distintos profesionales médicos es crucial para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con múltiples ENT.
16 Agosto 2022
Haz que tu voz se escuche fuerte
Los desafíos en Indonesia incluyen la falta de conciencia sobre la diabetes y la falta de acceso a la atención médica para las personas que viven con ENT.
Pido al gobierno que:
- Aumente la concientización sobre las ENT a través de programas de educación y formación. Pocas personas en Indonesia entienden los síntomas de la diabetes ni saben que puede afectarle a cualquier persona, independientemente de la edad, el sexo o el estatus social.
- Capacite a las y los profesionales de la salud para mejorar el tratamiento, el manejo y el uso de la tecnología de las ENT, especialmente dentro de las provincias más allá de Java.
- Fortalezca el alcance de la sociedad civil para dar cuenta de las brechas en el sistema de salud. Esto es necesario debido a la condición geográfica de Indonesia y al número limitado de especialistas en ENT.
Diarios de las ENT
Crecer con diabetes tipo 1, y más tarde con miocardiopatía y asma, no es fácil y requiere un equipo de atención y de apoyo sólido. "Sigue adelante" es mi frase mágica en tiempos difíciles.
Anita Sabidi, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, Indonesia
SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT
Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.