Krrr! Sonó la campana final del día y era hora de volver a casa, la escuela no había sido agradable ese día porque, por primera vez, algunos de mis compañeros varones me dijeron que estaba gorda. Durante la mayor parte de mi vida temprana, tener sobrepeso se consideró algo bueno, me consideraban saludable y gordita, y todos querían jugar conmigo. Todo esto cambió en este día a los 13 años en mi escuela en Kisumu, Kenia, marcando el comienzo de mi experiencia con la discriminación por mi peso.

En casa, mis padres y hermanos habían notado algunas cosas extrañas de mí. Una fue que comencé a regurgitar involuntariamente poco después de comer. Poco a poco comencé a quejarme de acidez estomacal, dejé de comer algunos alimentos que solían ser mis favoritos y comencé a tener problemas orales, como caries y dolores de muelas constantes. Pronto todos se pusieron en alerta para atraparme cuando ocurría una regurgitación, para avergonzarme e informar la experiencia a mis padres, quienes en ese momento pensaron que estaba regurgitando voluntariamente, lo que se consideró repugnante. Debido a este ambiente hogareño tenso y a la observación constante, empecé a tener miedo de comer.

De vuelta en la escuela, un maestro notó que cuando estaba dictando notas o escribiendo en la pizarra, yo esforzaba la vista para escribir las notas. La maestra llamó a mi madre e informó del incidente y mi madre también notó esto cuando estaba haciendo mis tareas en casa. Este esfuerzo me llevó a una revisión de la vista con el óptico, que demostró que no tenía nada de malo en la vista. Entonces, todos asumieron que estaba bien, hasta los 23 cuando me diagnosticaron miopía.

Todos estos escenarios reflejan cómo en un período de apenas dos años, descubrí que tenía sobrepeso y había desarrollado un trastorno por reflujo gastrointestinal, así como problemas visuales (miopía). Durante este tiempo, mi familia, la comunidad que me rodeaba y mis amigos y amigas tenían un conocimiento limitado de cuáles eran estas condiciones y de qué hacer con estas enfermedades. Esto significó que mis condiciones se entendieron mal, me diagnosticaron mal y mis pares, familiares y comunidad confundieron los mitos y conceptos erróneos de estas condiciones como hechos. Y aunque esto tamibén me confundió y aisló, en mis últimos años hice el trabajo de mi vida educar a las comunidades y familias como la mía sobre qué son las condiciones crónicas, para asegurarme de que ningún niño, ninguna niña tenga que pasar nunca por lo que yo pasé.

Como joven que vive con múltiples ENT, he sufrido por mucha discriminación, miedo y confusión sobre cómo coexistir con mis enfermedades. Sin embargo, mirando hacia atrás, esto no solo me estaba sucediendo a mí, sino a casi todos mis amigos y amigas que vivían con otras ENT.

Recuerdo que cuando me fui de mi pueblo a la gran ciudad para seguir una educación universitaria, conocí y me hice amiga de otras jóvenes que vivían con ENT y que habían pasado por experiencias similares a la mía. Recuerdo mis conversaciones con Mary (nombre cambiado), una líder de las ENT que a una edad muy temprana había desarrollado cáncer de mama y le habían extirpado la mama izquierda. Mary compartió lo difícil que fue para sus amigas aceptar su regreso después de la cirugía y tras la caída de su cabello. También recuerdo la historia de Angela (nombre cambiado), una joven que acababa de descubrir que tenía cáncer de hueso de rodilla en etapa uno, lo que significaba que ya no podía jugar al baloncesto, su deporte favorito. Había pasado de ser una atleta a caminar con muletas, y cuando esto sucedió, la mayoría de sus amigos la abandonaron. Estas son solo algunas de las historias que me impulsaron a buscar y desarrollar una solución.

Me negué a que mi historia fuera la de una 'paciente de ENT' y simplemente dejé que terminara allí, quería que mi historia fuera de un luchador por las ENT, que usa su experiencia y la experiencia de otras personas para crear un cambio en la comunidad. Así fue que desarrollé Stowelink, una organización dirigida por jóvenes cuyo espíritu principal es educar, defender y mejorar la atención diagnóstica de las ENT. A través de Stowelink, las y los jóvenes que viven con ENT, incluyendo múltiples enfermedades crónicas, pueden compartir sus historias y utilizarlas para generar impacto. Junto con Mary, creamos imágenes asombrosas que aumentaron la conciencia sobre el cáncer de mama y captaron la atención mundial, y como resultado se publicaron en revistas de EE. UU. Con Angela, pudimos recaudar fondos, lo que la llevó a la India, donde recibió tratamiento, regresó y continuó con su activismo contra las ENT, e incluso se reincorporó al baloncesto.

Me di cuenta de que si bien el pasado no se podía cambiar, el futuro sí. Y que fuimos las y los jóvenes que vivimos con ENT quienes tuvimos que iniciar un movimiento para educar, incidir y mejorar la atención diagnóstica de las ENT a través de proyectos comunitarios y dirigidos por jóvenes. Que sucediera, dependía de nosotros y, por lo tanto, no se iba a decir nada de nosotros, sin nosotros, sin nosotras.

Como persona que vive con múltiples ENT y que representa a la comunidad más amplia de ENT, creo firmemente que se necesitan acciones urgentes sobre las ENT. Las áreas prioritarias incluyen mejorar la alfabetización en ENT, mejorar la accesibilidad a los servicios de diagnóstico y crear entornos propicios para mantener nuestra salud y bienestar. Por mi experiencia personal, sé que hay muchas personas que desconocen qué son estas enfermedades y cómo prevenirlas, tratarlas o controlarlas. Como resultado, no reciben apoyo para tomar decisiones informadas sobre su salud y no pueden acceder fácilmente a la atención pertinente para sus condiciones de salud.

Al reflexionar sobre cuándo me diagnosticaron las diferentes ENT (obesidad infantil, trastorno por reflujo gastrointestinal, problemas dentales y miopía) y cómo mi comunidad me maltrató, no los culpo tanto, no conocían estas condiciones y, por tanto, no sabía qué responderles. Este no es solo un problema de mi comunidad. La falta de información y de comprensión de las ENT y en general de las múltiples enfermedades crónicas está profundamente arraigadas en muchas comunidades y entre los mismos responsables de la formulación de políticas. Al abordar colectivamente la alfabetización y enfatizar la importancia del acceso a la atención y el apoyo, fortaleceremos las medidas de prevención de las ENT y mejoraremos el acceso a los servicios de diagnóstico y la atención a nivel comunitario.

Las y los activistas y las partes interesadas en las ENT, deben lograr que la educación sobre las ENT sea una prioridad, especialmente en los países en desarrollo. Encontrar formas de mejorar la alfabetización en ENT dentro de las comunidades y disipar mitos y conceptos erróneos relacionados con estas enfermedades. A través de programas de salud escolar e iniciativas de salud comunitaria, podemos aumentar la comprensión de las ENT, incluidas múltiples condiciones crónicas, y evitar así que ningún niño, ninguna niña sufra la estigmatización que yo sufrí.

Para los responsables de la formulación de políticas en Kenia y África subsahariana, mi mayor solicitud sería incluir a las y los jóvenes y a las personas que viven con ENT en el desarrollo de las políticas de ENT, su implementación y evaluación. Además de eso, los gobiernos deben hacer que los servicios de diagnóstico, los medicamentos y la atención esenciales para las ENT estén disponibles gratuitamente para las personas menores de 18 años y accesibles en los centros de salud comunitarios, para que nadie tenga que enfrentar las dificultades que yo tuve por falta de acceso.

Y finalmente, quisiera decir que todas las personas que vivimos con ENT, pero especialmente las jóvenes, contamos con la experiencia y tenemos el poder. Pido que estemos a la altura de las circunstancias y utilicemos nuestros puntos de vista y nuestras voces para educar, influir y apoyar a las comunidades y los gobiernos para que respondan con urgencia a las ENT. Gracias a mis experiencias, desarrollé Stowelink. A través de sus experiencias, ustedes también pueden contribuir positivamente a combatir las ENT.