Crecí, feliz y esperanzada, en un pueblo de Kerala, India. Después de completar mis estudios, comencé a trabajar en la ciudad, a unos 1000 km de casa.

Cuatro años más tarde, mientras iba a mi trabajo, me caí de un tren en movimiento. Estaba inmóvil cuando recuperé el conocimiento en una Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) de un hospital. Mi médula espinal se lesionó en el nivel C5/6.

Estuve en el hospital durante un mes y medio. Mis huesos rotos fueron arreglados, pero la vida cambió por completo. Estaba atada a la cama; dependiendo de los demás para casi todo.

Semanas después de mi accidente, mi familia y yo no sabíamos mucho sobre mi pronóstico. Los médicos sugirieron fisioterapia y rehabilitación, que solo estaban disponibles fuera de mi pueblo. Estuve en diferentes hospitales durante los siguientes cuatro años, acompañada por mi madre. Con fisioterapia regular, aprendí a hacer las cosas de nuevo, aunque de una manera diferente.

Volver a vivir en mi pueblo fue una pesadilla. Mi mundo estaba confinado a mi habitación. No había vida ni propósito en mí. ¿Por qué debo vivir y para qué debo vivir?

Comencé a buscar un lugar donde pudiera recibir atención y hacer un trabajo productivo con mis habilidades limitadas. Mis amigas y amigos sugirieron Pallium India, una ONG a través de la cual se proporcionan e inciden por los cuidados paliativos. Me aceptaron y me mudé a su sede en Thiruvanantnapuram en 2014.

Pronto, Pallium India se convirtió en mi hogar. El equipo me escuchó, paciente y empáticamente. Mi madre y yo fuimos tratadas como personas; ya no era una "espectadora" sin nombre, sino una valiosa cuidadora. Nuestro bienestar, calidad de vida y la apropiación sobre mis decisiones de salud se convirtieron en el foco; no mi lesión o discapacidad. Mis necesidades médicas fueron atendidas a tiempo, previniendo complicaciones secundarias.

También había recibido una excelente atención para mis huesos y músculos rotos en otros hospitales. Lo que cambió ahora fueron las pequeñas cosas que hicieron una gran diferencia, como pedir permiso antes de desnudarme para los procedimientos y explicarme el procedimiento antes de insertar una aguja o un catéter.

También comencé a trabajar como asistente ejecutiva del Dr. M.R. Rajagopal, presidente de Pallium India, y aprendí más sobre los cuidados paliativos, viendo la gran diferencia que hace en las vidas de las personas con enfermedades que limitan la vida. Las y los colegas me trataron con dignidad, como una más del equipo.

El impacto que mis proveedores de atención médica tuvieron en mi camino por la atención de las ENT es increíble; como en un cuento de hadas. Me siento completa de nuevo, haciendo un trabajo significativo, teniendo un propósito de vida.

Unirme a Pallium India en 2014 me devolvió la vida y me dio toda una comunidad de cuidadores y personas que viven con ENT para compartirla. Las y los pacientes con discapacidades relacionadas con la enfermedad, ya sean físicas, mentales, emocionales, sociales o psicológicas, reciben cuidados paliativos de nuestra organización y se les demuestra que es posible vivir bien a pesar de cualquier condición que nos limite.

La primera paciente que conocí en Pallium India era parapléjica e ingresó a nuestra sala de hospitalización al no poder aliviar el dolor. Nuestros médicos, enfermeras, trabajadores sociales y fisioterapeutas evaluaron su dolor. Descubrieron que no era solo físico, sino también emocional. Como madre, su sufrimiento provenía de su incapacidad para cuidar de su familia y la carga que sentía que ella era. Recibió medicamentos para el dolor y apoyo psicológico, así como fisioterapia con la que aprendió a moverse usando una silla de ruedas. Pronto recuperó la confianza y regresó a casa para estar con sus hijos pequeños. En su silla de ruedas, pudo cocinar sus platos favoritos y cuidarlos una vez más. Finalmente le encontramos un hogar de cuidado, y hasta su muerte, nuestro equipo estuvo allí cada vez que tenía problemas de salud.

Otra mujer con diabetes tipo 1 era madre soltera de un niño de doce años, que era su cuidador y su única familia. Tenía un pie diabético y estaba casi ciega. A pesar de tomar medicamentos, sus niveles de azúcar no estaban bajo control, y sin ingresos estaban al borde de la inanición.

Afortunadamente, un centro de salud comunitario la remitió a Pallium India. Le conseguimos un diabetólogo, quien ajustó sus medicamentos para controlar sus niveles de azúcar, lo que la salvó de la amputación de su pie izquierdo. Ahora puede caminar con calzado especial. La llevamos a un hospital oftalmológico para que la operaran y le permitieran ver a su hijo después de cuatro años. Con el apoyo de la comunidad, ha alquilado una casa, donde vive con su hijo. Recibe apoyo educativo de Pallium India.

También conozco las luchas de un hombre que vive con psoriasis. Su condición de la piel le impide trabajar regularmente e incluso llevar una vida social, y ha sido marginado de su familia. La exclusión social es común para las personas que viven con ENT en la India, por lo que organizamos salidas regulares y formamos grupos de apoyo entre pares en las redes sociales. Esto les ayuda a sentirse bien interactuando con las personas y el público.

En general, Pallium India ha creado conciencia y mejorado en gran medida la atención para aquellas personas que de otro modo tendrían muy pocos lugares a donde acudir, debido a las escasas instalaciones de rehabilitación y de recursos disponibles para las personas que viven con discapacidades en la India.

Los desafíos que enfrentan las personas que viven con diferentes ENT son diversos, y las personas que viven con ciertas condiciones, como discapacidades, dolor crónico o psoriasis, a menudo no reciben la atención ni los cuidados adecuados.

Vivir con una discapacidad no es fácil en países en desarrollo como la India. Las instalaciones de rehabilitación no están disponibles ni son asequibles, lo que significa que muchas personas están confinadas a cuatro paredes y a menudo mueren por complicaciones secundarias como infecciones por úlceras o infecciones del tracto urinario. Dado que el transporte público no es accesible, a menudo es imposible llegar a tiempo a un centro de atención médica. Cuando hay una persona con alguna discapacidad en una familia, no es solo esa persona la que está sufriendo. Los miembros de la familia que rodean a esa persona también sufren de diferentes maneras.

Las personas que viven con discapacidades no están igualmente representadas en los programas de ENT en muchos países, lo que limita nuestro acceso a los esquemas de prevención y gestión de la enfermedad disponibles. Debido al estilo de vida sedentario, las personas con discapacidades también son propensas a otras ENT como la hipertensión, la diabetes o la obesidad. Esto hace que sea aún más importante incluir a las personas con discapacidad en las respuestas nacionales a las ENT.

La declaración de Astana de 2018 sobre el fortalecimiento de los sistemas de salud primaria para la Cobertura Sanitaria Universal (CSU) dice que la atención debe llegar a las personas "donde están, cuando la necesitan". Esto significa que las personas que viven con cualquier discapacidad u otras ENT deben recibir la atención que necesitan, donde la necesitan. A partir del trabajo que hacemos en Pallium India y otros centros de cuidados paliativos en Kerala, he visto que los cuidados paliativos actúan como un puente entre la atención primaria de salud y la CSU.

En cuanto a otros desafíos clave, los servicios de salud especializados para las ENT no están fácilmente disponibles, y el suministro de medicamentos a menudo se interrumpe. Las personas que viven con ENT, incluidas las personas con discapacidades, también deben incluirse en las decisiones de tratamiento y manejo de sus afecciones, lo que rara vez sucede a menos que tenga el coraje y la confianza para hablarlo con su médico.

Mis llamados a la acción son:

1. Involucrar significativamente a las personas con discapacidad en la respuesta a las ENT en la India y en todo el mundo, asegurando una representación equitativa en las discusiones y decisiones.
2. Crear equipos interdisciplinarios a nivel de atención médica comunitaria para prevenir y manejar las ENT, incluyendo personal capacitado para asesorar y alentar a las personas que viven con ENT a vivir sus vidas al máximo y no esconderse en espacios privados.
3. Crear grupos de apoyo para cada ENT, ya que, a pesar de muchas prioridades compartidas, los diferentes tipos requieren que se aborden necesidades y problemas específicos.
4. Establecer centros de rehabilitación y atención domiciliaria para las ENT. Estos deben incluir los cuidados paliativos en el hogar para las personas con problemas de movilidad que viven con ENT.