Mi nombre es Christopher Agbega y soy de Ghana. Durante más de una década, he vivido con una enfermedad degenerativa conocida como neuropatía sensorial motora hereditaria, diagnosticada nueve años tarde.
Han pasado más de 5 años desde que me involucré en la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz y formé parte del equipo que desarrolló la Agenda de incidencia en favor de las personas que vivimos con ENT en Ghana. Mi experiencia con el movimiento de ENT ha sido increíble. A través de mi Diario de las ENT, comparto mi historia desde que me diagnosticaron hasta convertirme en activista. ¡Acompáñame!
24 Enero 2024
Sueños lejanos: salas de hospital vacías
Mi nombre es Christopher Agbega, soy de Ghana, África Occidental. Vivo con neuropatía sensorial motora hereditaria, que muy tarde descubrí que era la responsable de mis nervios dañados y mi atrofia muscular. He manejado y vivido con esta enfermedad heredada de mi padre durante los últimos dieciséis años.
En este episodio, cuento mi historia con las ENT y las realidades que he enfrentado dentro del sistema de salud de Ghana en lo que respecta al acceso equitativo a los servicios para las ENT, que van desde una cobertura de seguro inadecuada hasta la indiferencia total por los cuidados paliativos. La necesidad de reintegrarme completamente a mi nueva realidad. También les comparto las circunstancias socioeconómicas que me impidieron, y todavía me impiden, acceder a servicios críticos, desde mi diagnóstico hasta el manejo de mi condición.
9 Enero 2024
¡Espera! ¿Acaso no estaba solo?
En el primer episodio compartí mi historia de vivir con neuropatía motor-sensorial durante los últimos dieciséis años y los desafíos que he enfrentado dentro del sistema de salud de Ghana, destacando las barreras socioeconómicas y los obstáculos cotidianos para el acceso equitativo a servicios críticos para las ENT.
En este episodio, hablo de cómo convertirme en activista hizo que me diera cuenta de que no soy la única que enfrenta un acceso desigual en el sistema de salud de Ghana. Aquí, presento a la comunidad ghanesa de personas que vivimos con ENT, enfatizando las historias de personas específicas que han luchado y siguen luchando por sus vidas contra una marea de inequidades en salud.
29 Enero 2024
¡Hablamos con una sola voz!
En el episodio dos, les conté cómo fue que convertirme en activista me hizo dar cuenta de que no soy el único que enfrenta un acceso desigual al sistema de salud de Ghana. También presenté a la comunidad ghanesa de personas que viven con ENT, enfatizando las historias de personas que han luchado y siguen luchando por sus vidas contra los tsunamis de la salud.
En este tercer y último episodio quiero hablar, preguntar y exigir. Hago un llamado al gobierno de Ghana y a los gobiernos de todo el mundo para que adopten estrategias que promuevan la equidad en salud y prevengan el trato discriminatorio de las personas que viven con ENT.
Diarios de las ENT
¿Algo bueno puede salir de esta condición? Todo el tiempo en el que no tuve un diagnóstico fue una importante experiencia de vida que hoy es una herramienta muy importante para generar cambios.
Christopher Agbega, experiencia de vida con trastorno neurológico, Ghana
SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT
Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.
