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Les doy la bienvenida a la quinta serie de los Diarios de ENT, que documenta las experiencias de vida de personas que viven con ENT en todo el mundo. Mi nombre es Christopher Agbega de Ghana, África Occidental. Vivo con neuropatía sensorial motora hereditaria, que más tarde descubrí que era la responsable de que mis nervios estén dañados y de mi atrofia muscular. He manejado y vivido con esta enfermedad heredada de mi padre durante los últimos dieciséis años. En este episodio, cuento la historia de mi camino con las ENT y las realidades a las que me he enfrentado dentro del sistema de salud de Ghana en lo que respecta al acceso equitativo a los servicios para las ENT, que van desde una cobertura de seguro inadecuada hasta la indiferencia por los cuidados paliativos que necesito para reintegrarme plenamente a mi vida desde una nueva realidad. También les comparto las circunstancias socioeconómicas que me impidieron y aún me impiden acceder a servicios críticos de atención, desde que tuve el diagnóstico hasta el manejo actual de mi condición de salud.

Antes de 2007, era el alma de la fiesta con muchos amigos y una energía inigualable en cada actividad curricular y extracurricular tanto en casa como en la escuela. Un día escolar normal, me desperté entusiasmado como siempre y me preparé apresuradamente para ir a la escuela; entonces, yo tenía 16 años y era estudiante de segundo año en la Escuela Secundaria Superior St. Thomas Aquinas en Accra, Ghana. Mientras caminaba hacia la escuela ese fatídico día, de repente sentí que se me iban las fuerzas y, tras cada minuto que pasaba, seguía sudando profusamente. Caminé con dolores a la parada del autobús y fui a la escuela de todos modos. A partir de entonces comencé a experimentar debilidad corporal generalizada y sensaciones dolorosas en las piernas y los pies. No tenía idea de qué me pasaba. Mi familia y yo estábamos luchando contra una enfermedad desconocida, con la silenciosa esperanza de que mi condición fuera temporal. La manifestación física de mis síntomas generó altos niveles de estigma por parte de mis amistades, tanto en casa como en la escuela. Aunque fue difícil lidiar con eso, construí una enorme fortaleza mental para no prestar atención a sus malos gestos ni a los comentarios despectivos.

Fue una época muy oscura para mí y también para mi padre, ya que vivimos juntos durante la época de la escuela secundaria. Vi a mi padre, alguna vez feliz y enérgico, entrar en una profunda depresión, y fue difícil para mí aceptar lo que él estaba pasando y lo que yo había comenzado a afrontar en cuanto a salud. No teníamos fuente de ingresos, entonces había noches que nos íbamos a dormir con muy poco para comer, y yo tenía que quedarme en casa algunos días porque no tenía con qué ir a la escuela. Finalmente, tuvimos que separarnos en 2009, justo cuando milagrosamente había logrado terminar la escuela. Esto fue porque se vencía el alquiler y era menos costoso para él regresar a su pueblo mientras yo me mudaba con mi mamá y trataba de resolver mi vida.

Desde la aparición de mis primeros síntomas en 2007 hasta que terminé la escuela secundaria superior en 2009, visité el hospital general de Accra con la esperanza de un diagnóstico temprano. Esta no fue una tarea fácil, ya que llegó en un momento en el que estaba en la escuela tratando de concentrarme en mis estudios mientras lidiaba con los síntomas y la falta de fondos para satisfacer las necesidades básicas. Esto se convirtió en un problema ya que no podíamos mantenernos al día con las solicitudes de pruebas y laboratorio del médico en el hospital debido a que no podíamos pagarlas y desafortunadamente yo sabía muy poco sobre el Seguro Nacional de Salud en ese momento. Lo que fue aún más frustrante fue la falta de paciencia del doctor que conocí, quien no entendió nada cuando le expliqué lo que estaba pasando, sino que me recetó pruebas y testeos generales y le indicó a la enfermera que me sacara del consultorio para que le deje paso al siguiente paciente. Al final, estas visitas dieron pocos resultados ya que no podía pagar mis viajes al hospital con el mínimo apoyo de mi madre y además tenía que ir a la escuela.

No tenía idea de qué enfermedad tenía; mi familia y yo estábamos luchando contra una enfermedad desconocida con la silenciosa esperanza de que mi condición fuera temporal. Los años que siguieron después de la escuela en 2009 fueron de incertidumbre ya que no sabía qué hacer con mi vida ni en qué dirección dirigirme. Ver a mis amistades compartir imágenes de su vida en la universidad mientras yo me trasladaba de un hospital a otro y de un campamento a otro creó una agitación emocional que me llevó a la pérdida de mi autoestima. Intenté hacer algo conmigo mismo y fue entonces cuando comencé a aprender a tocar el teclado/piano en la iglesia, que fue un verdadero comienzo hacia mi viaje con la música. También fue, durante este período, cuando reinicié mi viaje de atención médica, después de lo que sucedió entre 2007 y 2009. Me registré en el esquema de Seguro Médico de Ghana con la esperanza de que el costo de mis gastos médicos fuera cubierto por el Estado.

El año ahora es 2011/2012. Después de ir al policlínico de Mamprobi, donde me atendió un asistente médico, me trasladaron a la unidad de ortopedia del Hospital Universitario Korle-Bu (¿el hospital más grande de Ghana?). Pronto descubrí la dura realidad de que el asistente médico cometió tantos errores y fue tan confuso en mi carta de derivación sobre mi diagnóstico, que enfureció al médico que conocí en la unidad de ortopedia. Pronto descubrí que lo que estaba pasando no tenía nada que ver con mis huesos, después de realizar una serie de revisiones pagadas de mi bolsillo porque los sistemas del hospital no funcionaban y tuve que utilizar los servicios de laboratorios privados, donde el seguro médico no era aceptado. Después de este largo calvario, finalmente me derivaron a la unidad de médicos especialistas (¿en qué hospital?), la unidad a la que debería haber sido remitido muchas veces (¿meses/años antes?). Desafortunadamente, me encontré con un obstáculo en las primeras etapas de mis visitas en la unidad de médicos especialistas. Me dijeron que necesitaba una resonancia magnética y, después de preguntar, quedó claro que no tenía los medios para pagar ese estudio y que el seguro tampoco cubría el costo.

Las evaluaciones iniciales del nivel inmediato de atención primaria de salud sugirieron que me realizara una resonancia magnética para determinar el estado real de la enfermedad. Vale la pena mencionar que un centro de salud típico de Ghana, responsable de brindar atención primaria de salud dentro de las comunidades, generalmente cuenta con servicios de diagnóstico limitados debido a la falta de equipos y especialistas. Cada solicitud de diagnóstico se deriva al hospital distrital o regional más cercano. Mis circunstancias no fueron una excepción; el costo de transporte al hospital más cercano y de los servicios de diagnóstico prescritos eran altos para mí. Durante los siguientes nueve años, observé cómo mis músculos se deterioraban cada día, mientras probaba todos los medicamentos asequibles para aliviar mi dolor y reponerme de la debilidad que sentía.

Avancemos rápido al 2015, cuando comencé mi primer trabajo de 9 a 5 h en una estación de radio en línea, “XLive Africa Radio”, presentando el programa de la mañana, The Morning Show. Esta oportunidad me llevó lenta pero paulatinamente a un lugar de autoestima y optimismo. Finalmente pude salir de mi caparazón y hacer algo que no fuera menospreciarme.

En el año 2016, y en un giro de los acontecimientos, llamé la atención de un amigo cercano del dueño de la emisora, y decidió ayudarme a conseguir el diagnóstico que tanto anhelaba. Me referiré a él como Sr. C. Una semana después de que hablamos por primera vez, me llamó para informarme que me había reservado una cita con un amigo suyo médico para ayudarme con mi diagnóstico. No sabía que este doctor amigo suyo era dueño (todavía lo es) de uno de los hospitales privados más conocidos del país. Finalmente llegó el día de la cita programada, que fue el comienzo de lo que llamaré “el período de alivio” ya que finalmente tuve acceso a atención médica de calidad y sin costo alguno. Después de una serie de pruebas durante un par de meses, que fueron financiadas totalmente por el Sr. C y el propietario del hospital, me diagnosticaron neuropatía sensorial motora hereditaria. Después de mi diagnóstico médico en 2016, tuve que aceptar mi nueva realidad de vivir permanentemente con una ENT; mi vida cambió de muchas maneras, teniendo que elegir diariamente entre perseguir mis sueños académicos y creativos o invertir el dinero en el manejo interminable de mi enfermedad, con sus costosos medicamentos y terapias.

El tratamiento de la neuropatía sensorial motora hereditaria en Ghana es costoso. Después de mi diagnóstico, me dieron una larga lista de medicamentos, terapias, comidas y listas de tareas pendientes. Sin embargo, para mi sorpresa, descubrí que el plan nacional de seguro médico no cubre mis necesidades para sobrevivir; se paga íntegramente de nuestro bolsillo. Por esta razón no me entusiasma registrarme para obtener una nueva tarjeta de seguro médico, ya que cubre relativamente poco en lo que respecta a mis necesidades de salud. Al aceptar que necesitaba cubrir todos estos gastos de mi bolsillo, especialmente debido a mi condición en la que tengo dificultades con la movilidad, mi esperanza era casi nula. En promedio, gasto no menos de 100 dólares al mes sólo en mis medicamentos, costo que fluctúa de un mes a otro debido a la inflación. El precio de las comidas específicas de mi tratamiento y los complicados problemas de movilidad acentúan aún más mi malestar. Lamentablemente, debido a las dificultades económicas en Ghana, a veces no puedo ni afrontar el coste del tratamiento. O pido apoyo financiero a amistades y familiares o me quedo sin medicamentos.

No puedo dejar de resaltar cómo las desigualdades dentro del sistema de salud de Ghana contribuyeron a un retraso en mi diagnóstico y cómo los pagos diarios de bolsillo son un obstáculo para mi bienestar general. El mío es un ejemplo de alguien que no conocía su enfermedad. Soy un ejemplo vivo de diagnóstico tardío, pero represento a muchas personas y familias que, a diario, se comprometen en garantizar que ellas mismas o sus seres queridos tengan algo de seguridad mientras viven con una ENT.

Eso es todo por ahora. ¡Nos vemos de nuevo en un próximo episodio de los diarios de las ENT!