Hola, mi nombre es Joseph Rukelibuga, soy de Ruanda. Llevo 14 años viviendo con diabetes tipo 2 e hipertensión, y desde el 20 de junio de 2016 con accidente cerebrovascular (ACV). Soy veterinario jubilado, especialista en salud pública, superviviente de un ACV y presidente de Stroke Action Rwanda, una organización de apoyo a los ACV fundada por personas sobrevivientes de ACV en Ruanda.

Estoy compartiendo mi historia porque deseo reconocer el impacto que los proveedores de atención médica han tenido en mi camino viviendo con ENT a pesar de las difíciles condiciones de trabajo. También me gustaría alentar a las personas con experiencias de vida con ENT a romper el silencio en torno a estas "asesinas silenciosas" y compartir los desafíos y las lecciones aprendidas de su experiencia, ya que es una herramienta poderosa para incidir por las ENT y aumentar la conciencia entre quienes formulan las políticas y las otras partes interesadas.

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23 Mayo 2022

Conocer y comprender mis ENT

He estado viviendo con diabetes e hipertensión desde 2007. Ambas fueron diagnosticadas simultáneamente, pero nunca supe cuál me afectó primero ni cuándo.

Trabajé en Educación Superior durante ocho años y estaba a punto de comenzar un nuevo trabajo en una organización internacional cuando el empleador me solicitó un certificado médico. El médico concluyó que era problable que tuviera diabetes e hipertensión. Había tenido síntomas como fatiga, pero pensé que esto se debía a mi exigente jornada laboral. El médico me aconsejó que redujera mi presión arterial tomándome el fin de semana para relajarme, ya que el trabajo requería un buen certificado médico.

Desafortunadamente, pensar en la oportunidad que podría perder hizo que mi presión arterial se elevara a niveles alarmantes. De buena gente, el médico registró el valor anterior, más bajo, y me deseó suerte. Ya con mi nuevo empleador, me sometí a exámenes médicos adicionales, que confirmaron que tenía diabetes tipo 2 e hipertensión. A pesar de conseguir el trabajo, me instaron a reducir mi nivel de azúcar en la sangre y mi presión en tres meses. Lo logré con la ayuda de un médico de la clínica de diabetes de la Asociación de Diabetes de Ruanda, quien me aconsejó y me recetó medicamentos de manera humana y profesional.

Para la presión encontré un buen cardiólogo privado, que es muy caro para alguien que debe pagar todo de su bolsillo. Afortunadamente, estaba cubierto por un seguro médico a través de mi empleador. Llevo 15 años con este cardiólogo y nuestra comunicación es buena; tiene tiempo para mí y está bien informado. Como vivo con múltiples ENT, pronto entendió que debía recetar medicamentos para ambas condiciones.

El accidente cerebrovascular ocurrió inesperadamente alrededor de las 4 am en junio de 2016. Mi esposa me llevó rápidamente al hospital de referencia más cercano, donde un médico general me administró un goteo intravenoso para reducir el nivel de azúcar en la sangre y la presión. Luego me ingresaron en la sala general de 15‑20 pacientes a la espera de un médico especialista, que estaba de turno de noche en otro hospital de referencia. Llegó casi a las 9 de la mañana y después de examinar mi caso, me recomendó una resonancia magnética. Desafortunadamente, los hallazgos no fueron concluyentes.

La confirmación de accidente cerebrovascular isquémico con hemiplejía del lado izquierdo se obtuvo al día siguiente mediante ecografía de la arteria carótida. El médico recetó cardioaspirina y aconsejó continuar con los medicamentos para la diabetes y la hipertensión. La fisioterapia de rehabilitación también fue prescrita por un fisioterapeuta servicial y bien informado.

Al reflexionar sobre esto, me doy cuenta de que a pesar de sus difíciles condiciones de trabajo, los proveedores de atención médica me salvaron la vida, les estoy muy agradecido.

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4 Julio 2022

Rehabilitación, una necesidad crucial para las personas que viven con ENT en Ruanda

Después de un ingreso hospitalario de una semana, me dieron de alta porque llegué dentro de las 3 horas posteriores al inicio de los síntomas de mi accidente cerebrovascular. Sin embargo, mi colega Wisdom sufrió un accidente cerebrovascular hemorrágico y llegó al hospital 24 horas después del inicio de los síntomas porque le negaron el acceso a la única ambulancia disponible en su centro de salud más cercano. La escasez de recursos implica que el Ministerio de Salud de Ruanda ha tomado decisiones difíciles, como limitar las ambulancias en los centros de salud para poder transportar a mujeres embarazadas debido a las altas tasas de mortalidad materna e infantil.

Una vez que Wisdom fue finalmente dado de alta, el médico le recomendó fisioterapia sin explicar por qué, dónde ni por cuánto tiempo. Este período de transición puede ser difícil, y en Ruanda hay escasez de proveedores de salud altamente capacitados para brindar orientación y apoyo de manera efectiva. Lo darían de alta con pérdida de autonomía física, falta de cuidadores capacitados y baños inadecuados. Era como un niño que tenía que volver a aprender los primeros pasos de la vida. Los hospitales de los distritos rurales carecen de equipo y transporte, por lo que antes de que Wisdom pudiera acceder a la fisioterapia, desarrolló disfagia, lo que significa que ahora tenía que ser alimentado con un tubo nasofaríngeo. Se puso demasiado débil para la fisioterapia.

Otra colega, Cindy, se sometió a un año de fisioterapia de alta calidad y notó una gran mejoría, así que visité la clínica y recibí información detallada sobre el accidente cerebrovascular que nadie me había dicho antes, como los tipos, los síntomas, los métodos de prevención, las etapas de recuperación y de rehabilitación. Sin embargo, esos servicios son caros sin seguro. Es decir, podemos comprar un seguro de salud comunitario, pero la fisioterapia no forma parte de su paquete.

La fisioterapia y la atención especializada sí son parte del seguro privado proporcionado por empleadores. Desafortunadamente, después de un accidente cerebrovascular, la mayoría de las personas son despedidas de sus trabajos, incluso si la causa del accidente cerebrovascular fue el estrés por sus condiciones laborales. El seguro médico privado cubre solo 20 sesiones de fisioterapia por mes, un número que se alcanza fácilmente con la rehabilitación posterior al accidente cerebrovascular. Además, requiere una autorización especial después de una interrupción temporal del servicio.

Es difícil para los colegas sin seguro médico pagar de su bolsillo los servicios de atención médica. Halloween, un colega con complicaciones de diabetes tipo 2, no podía pagar la amputación de su pierna hasta que el hospital finalmente solicitó a la autoridad del gobierno local que la pagara.

Debido a las barreras que fuimos identificando mediante estas experiencias, Cindy y yo creamos un grupo de redes sociales donde personas que también viven con ENT podamos reunirnos y compartir información sobre nuestras condiciones. Más tarde pasé a crear y dirigir Stroke Action Rwanda, para que nuestra comunidad aumente la conciencia sobre las ENT e incida por una atención adecuada para las ENT.

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9 Agosto 2022

No time left to change the NCD responseNo queda más tiempo para cambiar la respuesta de las ENT

En Ruanda, como en cualquier otro país en desarrollo, las ENT se han convertido en una epidemia invisible. Causan la mayoría de las muertes anuales, muchas de las cuales son prematuras y prevenibles. Cada día, el número de personas viviendo con una o varias ENT aumenta desproporcionadamente hasta abrumar la capacidad del sistema de salud.

A través de mi experiencia de vida con múltiples ENT y con mi propia agenda de incidencia de ENT, aprendí sobre las brechas en la prestación de servicios de ENT y la asequibilidad de la atención y los medicamentos, y la falta de servicios de rehabilitación de calidad en las áreas rurales para pacientes con ENT con discapacidades graves.

He observado un retraso en el diagnóstico de las ENT que se debe a la insuficiencia de proveedores de atención médica capacitados, pero también debido a una ausencia (o el desconocimiento) de las guías para el manejo de pacientes con ENT.

De mi propia experiencia supe que hay una capacidad muy limitada a nivel comunitario para crear conciencia y para detectar las ENT en la población, esto es importante para prevenir complicaciones futuras cuando las y los pacientes se presentan a los hospitales de distrito.

Estoy totalmente de acuerdo en que todas las personas que viven con ENT deben poder acceder fácilmente a servicios de ENT de calidad, lo que no es el caso hoy en día en Ruanda.

Hago un llamado al Ministerio de Salud para que revea la necesidades del personal y de los equipos de los Centros de Salud para permitirles realizar pruebas de detección temprana de ENT y para que puedan establecer un diálogo con información básica sobre las ENT en la comunidad.

También hago un llamado al Ministerio de Salud para que revise la lista de medicamentos esenciales para incluir los de las ENT, y se asegure de que estén disponibles en todas partes y siempre sin cargos para los sectores más pobres de la población.

Específicamente, para las personas que viven con accidente cerebrovascular, hago un llamado al Ministerio de Salud para que establezca unidades de atención de accidentes cerebrovasculares en los hospitales de referencia para que las personas que sufren de accidente cerebrovascular no pasen demasiado tiempo en las salas de emergencia, así como para las pautas generalizadas de gestión de accidentes cerebrovasculares agudos prehospitalarios y hospitalarios en todo el sistema de salud. Además, el Ministerio de Salud debe garantizar un número adecuado de profesionales de la salud capacitados y hospitales equipados para el tratamiento y la atención del accidente cerebrovascular.

Por último, hago un llamado al Ministerio de Salud para que incida por la creación de centros de rehabilitación post accidente cerebrovascular bien equipados en las zonas rurales.

Diarios de las ENT


Deseo reconocer el impacto que los proveedores de atención médica han tenido en mi camino viviendo con ENT a pesar de las difíciles condiciones de trabajo, y alentar a otras personas que viven con ENT a compartir las desafíos y las lecciones aprendidas de sus experiencias.

Joseph Rukelibuga, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, Ruanda

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Audio icon Christopher Agbega

Christopher Agbega

Texto icon Nfortentem Aaron

Nfortentem Aaron

Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

Visual icon Nkiruka Okoro

Nkiruka Okoro

Texto icon Sabiha Khan

Sabiha Khan

Visual icon Modina Khatun

Modina Khatun

Texto icon Noura Arnous

Noura Arnous

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Jotham Johnson

Visual icon Benjamin Olorunfemi

Benjamin Olorunfemi

Texto icon Maryanne Njuguna

Maryanne Njuguna

Texto icon Mariana Gomez

Mariana Gomez

Texto icon Karmila Munadi

Karmila Munadi

Texto icon Grace Achodo

Grace Achodo

Texto icon Joselyne Simiyu

Joselyne Simiyu

Texto icon Edith Mukantwari

Edith Mukantwari

Visual icon Anita Sabidi

Anita Sabidi

Visual icon Lucía Feito Allonca

Lucia Feito Allonca

Visual icon Neema Mohamed

Neema Mohamed

Visual icon Oduor Kevin Otieno

Oduor Kevin

Texto icon Takwe Boniface Njecko

Takwe Boniface Njecko

Texto icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

Texto icon Brenda Chitindi

Brenda Chitindi

Texto icon Ashla Rani MP

Ashla Rani MP

Texto icon Chitrika De Mel

Chitrika De Mel

Texto icon Wendy Reaser

Wendy Reaser

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Robert Onyango

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Amber Huett-Garcia

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Linh Nguyen Ha

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Omar Abu Reesh

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Mirriam Wakanyi

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John Gikonyo

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Samuel Kumwanje

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Liz Achieng Owino

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Begum Mazeda

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Katherine Berkoh

Texto icon Jean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

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Rohan Arora

Visual icon Gloria Haro

Gloria Haro

Texto icon Adjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

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Allison Ibrahim

Texto icon Stephen Ogweno

Stephen Ogweno

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Michael Donohoe

Texto icon Jazz Sethi

Jazz Sethi

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Shamim Talukder

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Vivian Gyasi Sarfo

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Betsy Rodriguez

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Ama Quainoo

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Salome Agallo

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Seema Bali

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Jaime Barba

El tema actual es

El impacto de mis proveedores de atención médica en mi camino por las ENT

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