Mi nombre es John Gikonyo y soy de Kenia. Vivo con hipertensión y enfermedad renal.

Estoy compartiendo mi historia porque al hacerlo no solo me convierto en una inspiración para otras personas, sino que también me convierto en parte de la solución.

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17 Septiembre 2021

Mi historia viviendo con ENT

Mi nombre es John Gikonyo, soy padre de 2 hijos y vivo en Nairobi, Kenia. Vivo con dos enfermedades no transmisibles (ENT): hipertensión y enfermedad renal crónica.

He vivido con hipertensión durante 16 años y mi condición permaneció bastante estable y bien controlada, especialmente después de que aprendí la importancia de apegarse al medicamento. Actualmente obtengo mi receta cada tres meses, tiempo durante el cual también se revisan mis medicamentos inmunosupresores posteriores al trasplante. Pago estos medicamentos de mi bolsillo, ya que mi seguro sólo cubre los costos de hospitalización.

Recibí el trasplante en 2015, lo que me permitió una mejor calidad de vida a través de una dieta flexible y libertad de movimiento, que se ven limitadas cuando uno está en diálisis. Debido a que me diagnosticaron temprano, pude evitar la diálisis mediante un trasplante preventivo.

Dependía en gran medida del apoyo de familiares y amigos para sobrellevar la situación tanto emocional como económicamente. Había poca información sobre la enfermedad renal crónica y aunque los doctores me ayudaron, yo pagaba el costo de la consulta.

La insuficiencia renal sólo puede ser manejada mediante Terapia de Reemplazo Renal, de las cuales existen dos, diálisis y trasplante. Estas terapias son muy costosas y están fuera del alcance de muchas personas. En Kenia, el Fondo Nacional de Seguro de Salud (NHIF) paga 2 sesiones de diálisis por semana por persona en un programa que es nada menos que un salvavidas para muchos, que de otro modo no pagarían los $190 que cuesta la diálisis semanal. La membresía a NHIF es por suscripción, y aquellos que llegan a la etapa de insuficiencia renal sin una suscripción no pueden obtener esta cobertura, la mayoría de las veces con consecuencias fatales. Afortunadamente, me he suscrito fielmente a NHIF.

Un trasplante es un procedimiento muy costoso que NHIF cubre parcialmente con $5000. Una persona que vive con un trasplante debe tomar inmunosupresores durante toda su vida para evitar el rechazo del riñón extraño y tiene un costo que está fuera del alcance de la mayoría de las personas que se someten a diálisis. No hay costo de bolsillo para una persona que permanece en diálisis, porque el NHIF lo paga. Pero si uno recibe un trasplante, tiene que asumir el costo de los inmunosupresores, que NHIF no cubre. Muchos prefieren permanecer en diálisis y perderse la mejor calidad de vida que viene con un trasplante. Existe una necesidad urgente de revisar este modelo NHIF para lograr los mejores resultados para todos los involucrados.

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21 Diciembre 2021

Contra ataque: Viviendo y lidiando con Enfermedades No Transmisibles (ENT) en Kenia

Una vez diagnosticado con enfermedad renal crónica, comencé a reunir información valiosa de aquellas personas que ya habían vivido esta experiencia, lo que me ayudó mucho a sobrellevar y manejar mi condición. A partir de esta, formé un foro donde pudiéramos compartir nuestras experiencias de vida, información, recursos, alentarnos y ayudarnos unos a otros. Así es como nació la Sociedad de Pacientes Renales de Kenia (RPSKe, por sus siglas en inglés) un grupo de apoyo y activista. En nuestro tercer año contamos con 300 miembros.

Desde nuestros inicios hemos ofrecido grupos de apoyo a nuestros miembros recién diagnosticados y hemos recaudado más de $3000 para gastos de medicamentos, cuidados y, lamentablemente, gastos funerarios para nuestros miembros, perdimos a muchos miembros especialmente durante la pandemia de COVID-19. También fundamos un patrocinio para estudiantes de bajos recursos que viven con un trasplante, que requieren medicamentos post-trasplante que no pueden pagar. Una de estas estudiantes es Dorcas de 20 años, diagnosticada con falla renal en 2014. Su madre, viuda, tuvo que vender todas sus pertenencias para poder pagar la diálisis, hasta que finalmente llegó el apoyo de NHIF en 2016 cuando el paquete de diálisis se llevó a Kenia. Con el tiempo, Dorcas encontró un patrocinador para su trasplante en 2017 y la NHIF cubrió parte de la cuenta, sin embargo este patrocinio no cubrió su medicación post-trasplante. El sufrimiento de Dorcas llamó la atención de la RPSKe, y logramos conseguir un patrocinio de la Fundación Nephromed. Actualmente su medicación está totalmente cubierta, y ella se puede concentrar en sus clases sin preocuparse por la falta de sus medicamentos lo que podría dar como resultado el rechazo, que la forzaría a volver a la diálisis.

También hemos negociado un generoso descuento en análisis de laboratorio para nuestros miembros en Lancet Pathologist, una firma líder de patólogos en Kenia. Estas pruebas no las cubre la NHIF y se hacen regularmente durante la vida de aquellas personas con trasplantes. Los seguros de gastos médicos no cubren las pruebas de laboratorio para las y los pacientes pre-trasplante, lo que crea una barrera para acceder a la cobertura de trasplantes de la NHIF.

Estas intervenciones ofrecen un descanso a la carga económica de vivir con enfermedades renales crónicas. Sin embargo, para alcanzar soluciones sustentables, luchamos constantemente por la cobertura universal de salud en Kenia y somos miembros de la Alianza de ENT, de las principales organizaciones de Pacientes de Caucus Kenia, en donde enfocamos nuestros esfuerzos y afinidades para avanzar hacia una Kenia libre de ENT.

Como alguien que vive con hipertensión y enfermedad renal, estoy consciente de los desafíos comunes a los que te enfrentas cuando te cruzas con diferentes ENT y la necesidad urgente de un llamado a quienes toman las decisiones para enfocarse en la cobertura sanitaria y asequibilidad de todos los servicios de ENT. Les comentaré mis llamados específicos en mi siguiente entrada.

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21 Enero 2022

Avanzando: llamadas al cambio

Vivir con hipertensión y enfermedad renal no es fácil. Desde el pago de medicamentos, dietas especiales y visitas regulares a la clínica hasta pruebas de laboratorio pagadas de su bolsillo, es un ciclo interminable de necesidades que consumen dinero. Este estilo de vida también te limita la capacidad de trabajo, lo que complica aún más las cosas. Cada esfuerzo e intervención que alivia este ciclo de necesidades en competencia es, por lo tanto, un gran alivio.

Pero hay vida después del diagnóstico de una o varias ENT, y los avances actuales en el tratamiento y manejo de la enfermedad renal y la hipertensión deberían brindar a todas las personas la comodidad que merecen. Nunca puedes llevar una vida completamente normal porque estas son condiciones crónicas, por lo que estas circunstancias exigen que ajustemos nuestra forma de vida para vivir con las condiciones. Buscar formas de facilitar estos ajustes en la vida de las personas que viven con ENT no equivale a buscar un tratamiento especial, sino a encontrar una nueva normalidad. No podemos hacer esto en soledad, y es necesario un esfuerzo concertado con todas las manos en la masa.

Se necesita un entorno amistoso y complaciente y un sistema de salud compatible y bien financiado. Se necesitan políticas y programas específicos para la prevención y el control de la hipertensión, la enfermedad renal y otras ENT. Necesitamos que el gobierno asuma un papel de liderazgo en esto y lo exhorto a:

  1. Continuar invirtiendo en el cuidado y manejo de la enfermedad renal, con más centros de diálisis y unidades de trasplante en diferentes partes del país que sean de fácil acceso. El paquete de diálisis de NHIF debe mejorarse y debemos acelerar el proyecto de ley de trasplante de órganos que busca permitir la donación de órganos. Esto ampliará el grupo de donantes y, por lo tanto, permitirá más trasplantes de riñón.
  2. Integrar todas las ENT en la CSU y promover la prevención de las ENT y las intervenciones tempranas para frenar el creciente número de casos de diabetes e hipertensión que causan insuficiencia renal y otras complicaciones que alteran la vida. La CSU debe ser accesible para todas las personas y el actual patrocinio del gobierno de un millón de hogares indigentes en el despliegue es un buen comienzo.
  3. Incluir la medicación posterior al trasplante en el beneficio de trasplante del NHIF que actualmente solo cubre el costo del trasplante para el receptor y el donante. Esto alentará a un gran número de personas que se someten a diálisis a someterse a un trasplante y aliviará el costo creciente e interminable de la diálisis.

Diarios de las ENT


Estoy compartiendo mi historia porque al hacerlo no solo me convierto en una inspiración para otras personas, sino que también me convierto en parte de la solución.

John Gikonyo, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, Kenia

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visual iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio iconOmar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texto iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visual iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual iconRohan Arora

Rohan Arora

Visual iconGloria Haro

Gloria Haro

Texto iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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