Mi nombre es Joselyne Nekesa Simiyu. Vengo de la región oeste de Kenia. Cuido de una persona que vive con una etapa avanzada de cáncer cervical.

Soy activista de las ENT y me gustaría que mi diario tenga impacto en el acceso a la prevención a través de la promoción, la concientización, la detección temprana y con ambientes que promuevan la salud en mi país.

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19 Enero 2023

Concientizar sobre las ENT: Desafíos y lecciones aprendidas

A finales de 2021, mi prima Elizabeth fue diagnosticada con cáncer cervicouterino avanzado. Esto representó un gran golpe para la familia y nos tomó tiempo asimilarlo. Desde su diagnóstico, la he estado cuidando, coordino sus citas en el hospital, hago el seguimiento de las aprobaciones del seguro de gastos médicos para poder tener acceso a la quimioterapia, y uso lenguaje simple para explicarle su condición.

Me convertí en la cuidadora de Elizabeth debido al poco apoyo que tenía en casa, incluyendo a su esposo que jamás la ha acompañado al hospital o mostrado algún interés real sobre su salud. Me he tenido que asegurar que tenga acceso a la información necesaria, ya que tiene un muy poco conocimiento del cáncer cervicouterino. Como no cuento con formación médica, he consultado con gente amiga que trabaja en cuidados médicos, leído artículos en línea y me he unido a grupos de ENT. También la he acompañado a sus citas médicas y preguntado a los médicos sobre su prognosis, le he informado a ella, usando los términos más simples posibles.

En nuestras comunidades, hay muy pocas campañas de concientización sobre enfermedades crónicas, aunque muchas personas reciben educación formal. Elizabeth, al igual que otros con poca o nada de educación formal, tienen acceso limitado a este conocimiento. Tuvo dolor persistente y sangrados vaginales por un largo periodo sin recibir un chequeo general. Se sentía incómoda compartiendo esta información, incluyendo a su familia, por temor al qué dirán. Después de algún tiempo, habló con un miembro externo de la familia, pero se volvió a cerrar al darse cuenta de que esta información se había compartido con su hija.

En algún momento, el dolor la hizo ir a la clínica local, desde donde fue referida a un especialista para hacer más estudios. Sin embargo, no fue a su cita debido al estigma social relacionado con la complicaciones de la salud reproductiva, y ella estaba preocupada sobre lo que diría la gente con relación a su condición 'extraña'. Necesitó de la intervención de otro miembro de la familia que finalmente la llevó al hospital de referencia, en donde le hicieron análisis y se le diagnosticó cáncer cervicouterino, en etapa avanzada. Su caso representa al de muchas mujeres en Kenia.

Hay muy poca conciencia sobre las ENT y su prevención en las comunidades, esto aunado al estigma social, afecta la detección temprana y el acceso a la atención. Cuidándola, me he enfrentado al desafío constante de conseguir, simplificar y compartir información con Elizabeth sobre su condición. Con el cáncer avanzado, también debo ayudarla a manejar sus expectativas con el tratamiento, y a que cumpla con el tratamiento paliativo que le prescribieron.

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27 Febrero 2023

Información y acceso limitados: la difícil situación de las comunidades locales

Las personas que viven con ENT en Kenia, enfrentan una gran cantidad de desafíos en lo que respecta a la prevención, con el apoyo de la Alianza de ENT de Kenia he estado haciendo mucha labor en mi comunidad sobre la prevención y la detección temprana. Como cuidadora me uní a un grupo de apoyo que tiene como objetivo educar y vincular a las comunidades con los servicios de prevención, detección, y atención a las ENT. A través de este grupo, he aprendido acerca de los desafíos importantes que enfrentan las personas que viven con ENT en mi comunidad cuando se trata de prevención y detección temprana.

Una de esas personas es Nawate, un hombre de mediana edad que vivió con hipertensión no diagnosticada ni tratada durante cinco años. Dado que su familia tenía un conocimiento limitado sobre la afección, recurrieron a la curación tradicional que no mejoró los resultados de su salud. Con el tiempo tuvo (y afortunadamente sobrevivió) a un derrame cerebral como resultado de la hipertensión no tratada. Fue entonces cuando se pusieron en contacto conmigo para que los vincule con un centro de atención médica, para lo cual tuvieron que realizar una recaudación de fondos para poder pagar su tratamiento. Actualmente tiene hemiparesia y depende de una silla de ruedas para moverse.

Esther, una mujer de 83 años, otra persona que también desarrolló hemiparesia por accidente cerebrovascular, secundaria a hipertensión no controlada. El avance de los esfuerzos para mejorar la función de las partes afectadas ha sido muy lento. Antes de esto, estuvo recibiendo atención médica por otras afecciones, incluidas cirugía de reemplazo de rodilla, después de vivir con artritis durante más de diez años. Es cuando le diagnosticaron hipertensión por primera vez. A pesar de estos encuentros clínicos, ningún proveedor le comunicó con franqueza el estado de su presión arterial y los mecanismos formales para controlarla. Ahora depende de otros miembros de la familia para entrar y salir de su casa. Debido a su condición y aunado a su vejez su calidad de vida se ha deteriorado mucho.

Estas personas, como Elizabeth, a menudo sólo buscan atención cuando los síntomas se intensifican y se vuelven insoportables. Esto debe cambiar, y las intervenciones de prevención de las ENT deben comenzar con la difusión adecuada del conocimiento, que aquí en las comunidades locales, es particularmente deficiente. Entonces, los establecimientos locales deben estar equipados con los recursos y profesionales de la salud para poder brindar servicios accesibles y asequibles de prevención y detección temprana que la población necesita.

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27 Febrero 2023

Cerrando la brecha de prevención de las ENT

Yo misma y muchas personas con experiencias de vida con las ENT en Kenia, incluyendo a las y los cuidadores, enfrentamos desafíos en lo que respecta a la prevención de las ENT. Como lo conté a través de las historias que les he compartido existen servicios de detección temprana limitados, estigma social, y discriminación. Información errónea, y conceptos erróneos generalizados sobre las ENT, barreras financieras para acceder a los servicios médicos. Recursos y experiencias inadecuadas, necesarios para identificar y manejar las ENT.

Hago un llamado al Ministerio de Salud de Kenia para que implemente las siguientes medidas que son necesarias para abordar la prevención de las ENT a nivel comunitario y en última instancia, la creciente carga de las ENT en Kenia de manera más amplia:

  1. Desarrollar e implementar una estratégia comunitaria receptiva para la prevención y detección temprana de ENT en todo el país, principalmente a través de la capacitación de trabajadores comunitarios de la salud. A través de los departamentos de estrategia comunitaria de los condados, el gobierno debe implementar capacitación para las y los trabajadores comunitarios de salud sobre prevención y detección temprana de ENT. Las y los trabajadores comunitarios de la salud son clave para una respuesta sólida de prevención y detección temprana de las ENT, ya que están bien establecidos entre las comunidades locales y son el primer punto de atención. Además, la mayoría de las comunidades locales dependen de los trabajadores comunitarios de la salud para recibir orientación y educación médica, por lo tanto empoderarlos con este conocimiento crucial específico de las ENT será esencial para aumentar la alfabetización básica de las ENT y la conciencia sobre la importancia de la prevención y la detección temprana en las comunidades.
  2. Asegurarse que los centros de salud comunitarios en Kenia tengan la experiencia y el equipo necesarios para la detección y el diagnóstico de las ENT. Dado que los establecimientos comunitarios de salud son el primer punto de atención, equiparlos con los recursos necesarios contribuirá a reducir la frecuencia de los diagnósticos tardíos de ENT, ya que muchas veces las personas deben buscar niveles más altos de atención para recibir un diagnóstico preciso.
  3. Implementar campañas nacionales de información sobre la prevención de las ENT. Esto se puede hacer utilizando la infraestructura de la salud comunitaria existente para promover la conciencia pública sobre los factores de riesgo de las ENT y la importancia de la prevención y detección temprana. Apoyar a las y los trabajadores capacitados de la salud comunitaria para llevar a cabo la sensibilización pública específica contribuirá a una mayor aceptación de los servicios de prevención y detección temprana de las ENT entre los locales. Para que esta medida tenga éxito, es fundamental que se lleven a cabo las dos intervenciones propuestas anteriormente para garantizar que este aumento de la demanda se satisfaga mediante una mayor oferta de servicios de prevención y detección temprana accesibles y de alta calidad a nivel comunitario.

Diarios de las ENT


Solamente podremos salvar vidas mañana, si hablamos sobre las ENT hoy.

Joselyne Simiyu, experiencia de vida con cáncer, Kenia

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Audio icon Christopher Agbega

Christopher Agbega

Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

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Nkiruka Okoro

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Sabiha Khan

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Modina Khatun

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Noura Arnous

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Jotham Johnson

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Benjamin Olorunfemi

Texto icon Maryanne Njuguna

Maryanne Njuguna

Texto icon Mariana Gomez

Mariana Gomez

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Karmila Munadi

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Grace Achodo

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Joselyne Simiyu

Texto icon Edith Mukantwari

Edith Mukantwari

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Anita Sabidi

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Lucia Feito Allonca

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Neema Mohamed

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Oduor Kevin

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Takwe Boniface Njecko

Texto icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

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Brenda Chitindi

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Ashla Rani MP

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Chitrika De Mel

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John Gikonyo

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Katherine Berkoh

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Adjo Rose Lankou

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Michael Donohoe

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Jazz Sethi

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Shamim Talukder

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El tema actual es

El impacto de mis proveedores de atención médica en mi camino por las ENT

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