Mi nombre es Robert Onyango, soy de Kenia.

Les comparto mi historia porque quiero mostrar a mis pares con ENT que está bien compartir y levantar la voz con relación a los desafíos que enfrentamos para poder provocar los cambios que necesitamos en varios aspectos de nuestro camino. Sociedad, en términos de conciencia y estigma social. Autoridades Gobernantes en términos de mejorar el sistema de salud y hacerlo asequible para las Personas que Viven con ENT a través de la elaboración de políticas.

Visual Diary

9 Febrero 2022

Mis cicatrices invisibles

Crecer con asma ha sido difícil. A la edad de 8 años, comencé a notar que me faltaba el aire cuando había polvo o cuando de repente cambiaba el clima. Sin embargo, esto no me impidió hacer deportes. Todo cambió un día de clases cuando corría y, de repente, no pude respirar, acabé tendido en el suelo tocando mi pecho desesperado tratando de respirar. Me llevaron rápidamente al doctor, que me diagnosticó con una reacción alérgica común y me dijo que evitara el azúcar, nadar y hacer actividades extenuantes. Al regresar a la escuela, mis compañeros no querían jugar conmigo, algunos pensaban que mi condición era contagiosa así que mantenían su distancia.

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Aun cuando mis cicatrices de batalla no se ven, soy un guerrero, fuerte y capaz. Mi condición no me define.

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9 Febrero 2022

Mi mayor batalla

Crecí como un niño enfermizo en un área remota del condado Isiolo, con una situación económica difícil. Había pocos dispensarios, pobremente equipados y a kilómetros de distancia. Una vez tuvieron que llevarme de urgencia al dispensario local en donde me diagnosticaron erróneamente con malaria. Empeoré por los medicamentos y estuve en coma por 3 días. De no haber sido por mis padres que me llevaron a un hospital privado costoso donde me diagnosticaron correctamente con asma, hoy no estaría vivo. Actualmente controlo mi condición con mis propios recursos ya que no puedo pagar un seguro. Los hospitales públicos cuestan menos que los privados. Sin embargo, el principal desafío es la disponibilidad de medicinas.

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El hospital de referencia del Condado Isiolo. Todos somos necesarios para alcanzar la visión, misión y el mandato.

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9 Febrero 2022

Mis primeros pasos para convertirme en activista por las ENT

Mis experiencias me han formado como un apasionado de hablar a favor de los desafíos que enfrentan las personas con asma y otras ENT. A mi madre le diagnosticaron erróneamente y le dijeron muchas veces que sus síntomas eran psicológicos, hasta que sufrió un derrame menor, que le llevó finalmente a un diagnóstico de hipertensión y diabetes. La experiencia fue económicamente abrumadora y el Fondo Nacional de Hospitalización no podía cubrirlo por completo. Doy gracias a Dios que logró recuperarse y que le dieran tratamiento para su condición y para la terapia por el derrame. Mientras acudía una formación para la terapia, me di cuenta que podía hacer esto en mi comunidad.

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Mi madre aprendiendo a inyectarse a sí misma su insulina.

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9 Febrero 2022

Juntos somos más fuertes

Hay demasiados estigmas y discriminación y muy poca educación sobre las ENT en nuestra comunidad. A mi madre le ayudó mucho la estructura de apoyo en el Hospital Nacional, así que decidimos que podía enseñarle a sus amigas con ENT la información que ella aprendió, incluyendo la importancia de enfrentar el estigma y la discriminación, apegarse al tratamiento, auto controlarse y coordinarse con las y los trabajadores de la salud. A través de este trabajo aprendí sobre las ENT en Kenia y sus programas. Siempre le agradezco a Dios por el trabajo que están haciendo. Conocí un equipo de personas fuerte y apasionado de las ENT y hemos aprendido sobre la incidencia y la participación pública para la priorización de las ENT.

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Ejerciendo incidencia al cuestionar a las contrapartes del Condado Isiolo.

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9 Febrero 2022

Nuestras voces

Mucho ha cambiado para bien desde que yo era un niño en nuestro condado, pero aún falta mucho por hacer. Logramos alcanzar a más personas y asociarnos con las contrapartes y el gobierno del condado para presionar por los cambios que queremos ver, como asegurar la disponibilidad de tratamientos buenos y a tiempo en el nivel primario de atención, brindando técnicas para el autocuidado a las personas con ENT y construyendo capacidades para las ENT entre las y los trabajadores de la salud. Hago un llamado para que se aumente la calidad de los servicios de salud y que los medicamentos sean más accesibles. Esto se puede hacer a través de la inclusión de la CSU en los Fondos de Seguridad del Hospital Nacional (NHIF) en Kenya.

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Después de reunirnos con la asamblea del comité de salud del Condado Isiolo, en donde entregamos las preguntas de incidencia en favor de las personas que viven con ENT.

Diarios de las ENT


Quiero mostrar a mis pares con ENT que está bien compartir y contar los desafíos que enfrentamos para impulsar los cambios necesarios en varios aspectos de nuestro camino. Juntas nuestras voces traerán el cambio.

Robert Onyango, experiencia de vida con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, Kenia

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Audio icon Christopher Agbega

Christopher Agbega

Texto icon Nfortentem Aaron

Nfortentem Aaron

Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

Visual icon Nkiruka Okoro

Nkiruka Okoro

Texto icon Sabiha Khan

Sabiha Khan

Visual icon Modina Khatun

Modina Khatun

Texto icon Noura Arnous

Noura Arnous

Visual icon Jotham Johnson

Jotham Johnson

Visual icon Benjamin Olorunfemi

Benjamin Olorunfemi

Texto icon Maryanne Njuguna

Maryanne Njuguna

Texto icon Mariana Gomez

Mariana Gomez

Texto icon Karmila Munadi

Karmila Munadi

Texto icon Grace Achodo

Grace Achodo

Texto icon Joselyne Simiyu

Joselyne Simiyu

Texto icon Edith Mukantwari

Edith Mukantwari

Visual icon Anita Sabidi

Anita Sabidi

Visual icon Lucía Feito Allonca

Lucia Feito Allonca

Visual icon Neema Mohamed

Neema Mohamed

Visual icon Oduor Kevin Otieno

Oduor Kevin

Texto icon Takwe Boniface Njecko

Takwe Boniface Njecko

Texto icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

Texto icon Brenda Chitindi

Brenda Chitindi

Texto icon Ashla Rani MP

Ashla Rani MP

Texto icon Chitrika De Mel

Chitrika De Mel

Texto icon Wendy Reaser

Wendy Reaser

Visual icon Robert Onyango

Robert Onyango

Visual icon Amber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual icon Linh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio icon Omar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual icon Mirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto icon John Gikonyo

John Gikonyo

Texto icon Samuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio icon Liz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual icon Mazeda Begum

Begum Mazeda

Visual icon Katherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto icon Jean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual icon Rohan Arora

Rohan Arora

Visual icon Gloria Haro

Gloria Haro

Texto icon Adjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

Audio icon Allison Ibrahim

Allison Ibrahim

Texto icon Stephen Ogweno

Stephen Ogweno

Texto icon Michael Donohoe

Michael Donohoe

Texto icon Jazz Sethi

Jazz Sethi

Texto icon Shamim Talukder

Shamim Talukder

Visual icon Vivian Gyasi Sarfo

Vivian Gyasi Sarfo

Visual icon Betsy Rodriguez

Betsy Rodriguez

Visual icon Ama Quainoo

Ama Quainoo

Visual icon Salome Agallo

Salome Agallo

Audio icon Seema Bali

Seema Bali

Texto icon Jaime Barba

Jaime Barba

El tema actual es

El impacto de mis proveedores de atención médica en mi camino por las ENT

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