Mi nombre es Robert Onyango, soy de Kenia.
Les comparto mi historia porque quiero mostrar a mis pares con ENT que está bien compartir y levantar la voz con relación a los desafíos que enfrentamos para poder provocar los cambios que necesitamos en varios aspectos de nuestro camino. Sociedad, en términos de conciencia y estigma social. Autoridades Gobernantes en términos de mejorar el sistema de salud y hacerlo asequible para las Personas que Viven con ENT a través de la elaboración de políticas.
9 Febrero 2022
Mis cicatrices invisibles
Crecer con asma ha sido difícil. A la edad de 8 años, comencé a notar que me faltaba el aire cuando había polvo o cuando de repente cambiaba el clima. Sin embargo, esto no me impidió hacer deportes. Todo cambió un día de clases cuando corría y, de repente, no pude respirar, acabé tendido en el suelo tocando mi pecho desesperado tratando de respirar. Me llevaron rápidamente al doctor, que me diagnosticó con una reacción alérgica común y me dijo que evitara el azúcar, nadar y hacer actividades extenuantes. Al regresar a la escuela, mis compañeros no querían jugar conmigo, algunos pensaban que mi condición era contagiosa así que mantenían su distancia.
9 Febrero 2022
Mi mayor batalla
Crecí como un niño enfermizo en un área remota del condado Isiolo, con una situación económica difícil. Había pocos dispensarios, pobremente equipados y a kilómetros de distancia. Una vez tuvieron que llevarme de urgencia al dispensario local en donde me diagnosticaron erróneamente con malaria. Empeoré por los medicamentos y estuve en coma por 3 días. De no haber sido por mis padres que me llevaron a un hospital privado costoso donde me diagnosticaron correctamente con asma, hoy no estaría vivo. Actualmente controlo mi condición con mis propios recursos ya que no puedo pagar un seguro. Los hospitales públicos cuestan menos que los privados. Sin embargo, el principal desafío es la disponibilidad de medicinas.
9 Febrero 2022
Mis primeros pasos para convertirme en activista por las ENT
Mis experiencias me han formado como un apasionado de hablar a favor de los desafíos que enfrentan las personas con asma y otras ENT. A mi madre le diagnosticaron erróneamente y le dijeron muchas veces que sus síntomas eran psicológicos, hasta que sufrió un derrame menor, que le llevó finalmente a un diagnóstico de hipertensión y diabetes. La experiencia fue económicamente abrumadora y el Fondo Nacional de Hospitalización no podía cubrirlo por completo. Doy gracias a Dios que logró recuperarse y que le dieran tratamiento para su condición y para la terapia por el derrame. Mientras acudía una formación para la terapia, me di cuenta que podía hacer esto en mi comunidad.
9 Febrero 2022
Juntos somos más fuertes
Hay demasiados estigmas y discriminación y muy poca educación sobre las ENT en nuestra comunidad. A mi madre le ayudó mucho la estructura de apoyo en el Hospital Nacional, así que decidimos que podía enseñarle a sus amigas con ENT la información que ella aprendió, incluyendo la importancia de enfrentar el estigma y la discriminación, apegarse al tratamiento, auto controlarse y coordinarse con las y los trabajadores de la salud. A través de este trabajo aprendí sobre las ENT en Kenia y sus programas. Siempre le agradezco a Dios por el trabajo que están haciendo. Conocí un equipo de personas fuerte y apasionado de las ENT y hemos aprendido sobre la incidencia y la participación pública para la priorización de las ENT.
9 Febrero 2022
Nuestras voces
Mucho ha cambiado para bien desde que yo era un niño en nuestro condado, pero aún falta mucho por hacer. Logramos alcanzar a más personas y asociarnos con las contrapartes y el gobierno del condado para presionar por los cambios que queremos ver, como asegurar la disponibilidad de tratamientos buenos y a tiempo en el nivel primario de atención, brindando técnicas para el autocuidado a las personas con ENT y construyendo capacidades para las ENT entre las y los trabajadores de la salud. Hago un llamado para que se aumente la calidad de los servicios de salud y que los medicamentos sean más accesibles. Esto se puede hacer a través de la inclusión de la CSU en los Fondos de Seguridad del Hospital Nacional (NHIF) en Kenya.
Diarios de las ENT
Quiero mostrar a mis pares con ENT que está bien compartir y contar los desafíos que enfrentamos para impulsar los cambios necesarios en varios aspectos de nuestro camino. Juntas nuestras voces traerán el cambio.
Robert Onyango, experiencia de vida con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, Kenia
SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT
Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.