Mi nombre es Jean Marie Blaise Migabo.

Estoy compartiendo mi historia porque pertenezco a una familia de personas que viven con asma. Muy cerca de mí, está mi padre y uno de mis hermanos que la padecen.

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1 Noviembre 2021

Lejos de salvarse...

Tenía 12 años y se suponía que sería una mañana como cualquier otra. Pero en este día de abril, fue una historia diferente después de que me despertaron temprano los estornudos y la tos de mi padre.

Como vivía con asma desde hacía años, estábamos acostumbrados a que entrara en crisis en casa, y esperábamos que a los pocos minutos se recuperara. Pero ese día tosió y estornudó tanto que empezamos a preocuparnos.

¿Cuál era el problema esta vez? El clima de aquella mañana de abril era el de un día lluvioso y por tanto había sido un cambio brusco de temperatura para él, agravado porque se le había acabado su habitual spray de Ventolin. Solo había unas pocas tabletas de aminofilina que él había guardado y a las que podía recurrir. Afortunadamente, funcionaron, pero después de una crisis severa. En nuestra localidad, solo encontrábamos una farmacia a unos 12 km de distancia, el lugar más cercano.

Aunque como maestro de escuela primaria no tiene mucho dinero, también es funcionario del estado, por lo que tiene derecho a un seguro mutual de servicio civil. Aquí, es necesario mencionar que no existe un esquema de seguridad sanitaria nacional para las ENT que esté abierto a toda la población.

No obstante, el proceso para que mi padre reciba su medicación es largo y complicado. Primero, debe acudir a un especialista para obtener una receta. Eso toma al menos tres días, ya que el país tiene menos de diez neumólogos para 12 millones de habitantes. Luego debe viajar a la oficina nacional, Mutuelle de la Fonction Publique, para obtener un formulario que le permita acceder a su medicamento al precio que ofrece la compañía de seguros.

La oficina nacional está ubicada en la capital de Burundi, Bujumbura. Esto está a más de 80 km de su lugar de residencia. Este viaje es físicamente difícil debido a su condición y al hecho de que debe pasar por caminos complicados. Además de la pesadez administrativa de este proceso, también le genera una gran cantidad de gastos extras que tiene que pagar de su bolsillo.

Como médico y persona que cuida de mi padre y de otros familiares que viven con ENT, los he apoyado en este proceso para recibir atención y también he contribuido financieramente para cubrir los medicamentos de mi padre cuando los necesitaba. A lo largo de estas experiencias, descubrí que este costoso proceso es el mismo para otras condiciones crónicas, creando desafíos para muchas personas en Burundi. Volveré sobre esto en mi segunda entrada...

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2 Noviembre 2021

Cuando los costos, golpean

A través de mis experiencias como médico y cuidador, he sido testigo de muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con ENT en Burundi.

Recuerdo a un joven de poco más de veinte años, diagnosticado con diabetes tipo 1. No podía obtener su insulina fácilmente porque no podía pagarla. Hay algunos centros dirigidos por el gobierno y organizaciones privadas (ONG) en Burundi que se han establecido para administrar insulina a personas menores de 25 años; sin embargo, estos estaban ubicados muy lejos de su casa y requerirían un costo de viaje que él, aún en la escuela, difícilmente podía pagar.

Quienes tuvieron la suerte de conseguir la insulina tuvieron que lidiar con la falta de refrigeradores para almacenarla. Se vieron obligados a guardarla en el centro más cercano, o de alguna otra forma no segura. La falta de instalaciones para el almacenamiento de medicamentos disminuye el suministro y por lo tanto aumenta su costo.

También recuerdo a una mujer que había estado viviendo con presión arterial alta durante años. El seguimiento no fue demasiado complicado ya que vivía cerca de un centro de atención médica básica y su seguro cubría las pruebas principales. Sin embargo, las cosas se pusieron difíciles cuando ella tuvo una crisis hipertensiva. Un médico de un centro local le sugirió que se hiciera un electrocardiograma, una ecografía cardíaca y un fondo de ojo (el examen de la vista para diagnosticar la retinopatía diabética) en un centro fuera de su provincia, ya que esos exámenes no se podían realizar allí. Estas eran pruebas costosas que no estaban cubiertas por el seguro, y tuvo problemas en afrontar estos pagos como viuda y sin un trabajo remunerado.

¿Cáncer? A veces tengo miedo de hablar de esto cuando pienso en esta joven de 19 años con cáncer de mama. Para confirmar su patología, tuvo que enviar su muestra al extranjero porque no había un laboratorio de patología en Burundi. Si no hubiera sido por la ayuda de personas caritativas, no hubiera sido posible, ya que ella era muy pobre y este servicio es muy caro. Debido a estos factores, el diagnóstico se realizó en una etapa avanzada. Ni siquiera había tenido acceso a una mamografía, ya que estas máquinas son escasas en Burundi, lo que aumenta su costo.

Estas historias reflejan los desafíos que conllevan los servicios de salud limitados y la falta de acceso a un seguro médico que cubra la atención médica especializada más allá de la atención básica en los establecimientos primarios. La acción sobre la asequibilidad y la cobertura sanitaria universal para las ENT es más que necesaria en Burundi. Volveré sobre esto en mi entrada final...

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24 Enero 2022

Pequeños pasos hacia un gran movimiento

El número de personas que viven con ENT aumenta día a día, pero lamentablemente la disponibilidad de servicios y personal para su atención no sigue ese patrón.

En Burundi, hay muy pocos especialistas para las ENT y, por lo tanto, las personas que viven con ENT a menudo tienen dificultades para encontrar atención o incluso un diagnóstico para su condición de salud. También faltan las herramientas de diagnóstico, lo que se ve agravado por el hecho de que los pocos especialistas que existen se concentran solo en la ciudad de Bujumbura, en detrimento de los que viven en las provincias.

Las limitaciones en los servicios para las ENT han elevado el costo de la atención en Burundi, incluidos los servicios de diagnóstico y los medicamentos, que son muy caros en comparación con los ingresos burundeses promedio. Esto se ve agravado por el hecho de que no existe un plan de seguro de salud accesible en Burundi, con menos del 20 % de las y los burundianos con acceso a un seguro de salud, de los cuales menos del 2% se encuentran en los sectores privado e informal. Los servidores públicos están sujetos a un régimen de seguro mutuo obligatorio con cotizaciones pagadas a través de su empleo. Para las muchas personas en los sectores privado e informal que no tienen seguro médico, esto probablemente se deba a la falta de información y al costo, ya que muchas empresas privadas no están dispuestas a gastar dinero en seguro médico para su personal.

En vista de lo anterior, hago un llamado al gobierno de Burundi para que aumente la inversión en servicios de salud, especialmente en aquellos relacionados con las ENT. Deberían lanzarse incentivos y programas de formación para aumentar el número de especialistas de ENT en Burundi y ampliar el acceso a los servicios de atención para las personas que viven en zonas rurales. Los esfuerzos también deben centrarse en expandir y establecer instalaciones médicas adicionales que estén equipadas para diagnosticar una amplia gama de ENT.

Además, hago un llamado al gobierno de Burundi para que acelere los esfuerzos para implementar la Cobertura Sanitaria Universal. También podría establecerse un fondo de sociedad mutualista público para fomentar la formación de un colectivo social con compromisos o una política de contribuciones pequeñas pero obligatorias, bajo la supervisión del gobierno. Para que estas acciones tengan éxito, las personas que viven con ENT deben participar en cada paso del proceso de toma de vdecisiones.

Finalmente, las personas que viven con ENT deben desempeñar su papel, especialmente en el avance de la acción hacia la prevención de las ENT y la creación de conciencia sobre las ENT junto con quienes toman las decisiones. La participación de las personas que viven con ENT es fundamental para dar cuenta de la escasez general de información sobre las ENT, a pesar de su prevalencia en Burundi.

Diarios de las ENT


Las enfermedades crónicas afectan no solo a la persona con la enfermedad, sino también a su comunidad circundante, comenzando con la familia. Comparto mi historia con la esperanza de avanzar en la agenda de las ENT y la CSU, para mejorar el bienestar para todas las personas.

Jean Marie Blaise Migabo, experiencia de vida con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, Burundi

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

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Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

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Amber Huett-Garcia

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Linh Nguyen Ha

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Omar Abu Reesh

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Mirriam Wakanyi

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Samuel Kumwanje

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Liz Achieng Owino

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Begum Mazeda

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Katherine Berkoh

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Jean Marie Migabo

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Rohan Arora

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Gloria Haro

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Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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