La participación significativa de las personas que viven con ENT es un componente fundamental de una respuesta eficaz a las ENT. Las personas que viven con ENT pueden contribuir en muchas facetas diferentes de la respuesta a las ENT, desde la sensibilización hasta la investigación, la incidencia, la formulación de políticas, la planificación e implementación de programas, la rendición de cuentas y más. También pueden actuar como modelos a seguir, rompiendo barreras hacia la inclusión.
Promover una participación significativa requiere el reconocimiento de su importancia, y la creación de entornos propicios, incluidos espacios específicos para la participación.
Este resumen presenta algunos conceptos clave, y explora la situación actual de la participación significativa de las personas que viven con ENT en la sociedad civil, el gobierno y la prestación de servicios de salud.
La participación significativa de las personas que viven con ENT es posible cuando los profesionales, las organizaciones o las instituciones reconocen el valor de la experiencia de vida. Aprovechar este valor implica el acceso a sus conocimientos, habilidades, y a la percepción de las personas que viven con ENT.
La participación significativa evita el tokenismo al construir una relación recíproca entre las personas, asegurando que también se beneficien de la experiencia de participar, y sean modelos a seguir para fortalecer la participación significativa. No es prescriptiva, y puede tener lugar de diferentes maneras y en diferentes niveles, desde la participación hasta la colaboración y la coproducción, y es aplicable a una amplia gama de diferentes sectores y actividades.
Los pasos para lograr una participación significativa son simples y similares en todos los sectores y niveles de participación. Aunque la primera actividad puede parecer abrumadora existe un vasto conjunto de saberes y experiencias de los que sacar provecho.
A continuación se presentan cinco pasos clave que cualquier organización que busque establecer iniciativas de participación significativas por primera vez pueden seguir y adaptar.
Antes de planificar la primera actividad, es importante que la organización se comprometa formal o informalmente a involucrar de manera significativa a las personas que viven con ENT. Se debe realizar una evaluación de la capacidad de la organización para una participación significativa en diferentes niveles, y se deben identificar las barreras evidentes.
Decidir qué se necesita lograr mediante la participación significativa de las personas que viven con ENT. Por ejemplo, es posible que las organizaciones deseen intensificar sus campañas de incidencia sobre un tema en particular, o mejorar los servicios a los usuarios.
Determinar qué mecanismo específico sería el más apropiado para lograr las metas de la actividad con los recursos disponibles. Esto requiere entender los intereses, y las habilidades de aquellas personas a quienes la organización desea involucrar.
Una vez que el proyecto está en pleno desarrollo, es importante brindar apoyo continuo a quienes deseen involucrarse. El grado de apoyo necesario variará según el nivel de participación que se lleve a cabo, y puede variar desde simples hojas de preguntas frecuentes hasta una capacitación en profundidad.
Una vez realizada la actividad (o después de un cierto intervalo de tiempo, en el caso de las actividades en curso), la evaluación es clave para asegurar que se están cumpliendo las metas, y para discernir cualquier debilidad en el enfoque que pueda mejorarse en el futuro. ¡No olvides reconocer y celebrar los éxitos!
Empieza poco a poco, genera aceptación, muestra resultados
El concepto de participación significativa es infinitamente adaptable y tiene valor en diferentes niveles, desde encuestas puntuales o discusiones de grupos focales hasta nombramientos de la junta ejecutiva y asociaciones de colaboración.
Crear vías de desarrollo mutuas
Las personas que viven con ENT provienen de una variedad de orígenes y profesiones, y poseen una variedad de habilidades. Considera siempre qué tipo de apoyo necesitarán las personas para poder cumplir con su función. Hay muchos ejemplos de participación que no requieren que las personas que viven con ENT tengan habilidades o conocimientos especializados para participar. Sin embargo, la construcción de relaciones a largo plazo, y las capacitaciones y recursos para desarrollar nuevas habilidades desbloquearán su potencial para iniciativas sustanciales de colaboración y coproducción.
Crear una cultura de participación
A medida que las organizaciones aumentan sus actividades para involucrar a las personas que viven con ENT y, por ende, se obtienen sus beneficios, el reconocimiento del valor de la experiencia de vida, y la planificación para la inclusión se convierte en parte de la cultura organizacional. Los representantes del personal y de la organización, que pueden estar viviendo con ENT, pueden volverse más abiertos acerca de sus propias experiencia de vida, y convertirse en modelos a seguir para una participación significativa.