¡Únete para hacer realidad la participación significativa de las personas que viven con enfermedades no transmisibles! Esta página describe los principios fundamentales y las estrategias centrales de la Carta Mundial, y proporciona una guía para adherir a ella y hacerla operativa. ¡Gracias por el interés de tu organización en adherir a la Carta Mundial!
Lo que se puede esperar al adherir a la Carta Mundial.
Paso 1 Adherir a la Carta Mundial
Comprometerse con sus principios y estrategias fundamentales
La Carta Mundial sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT proporciona un entendimiento compartido de la participación significativa, sus principios fundamentales y estrategias centrales para ponerlas en práctica dentro de las prácticas organizacionales.
Está dirigida a la sociedad civil, los gobiernos, a los socios internacionales como las agencias multilaterales o bilaterales, las ONG internacionales, las fundaciones y las organizaciones filantrópicas, las organizaciones pertinentes del sector privado, la comunidad de investigación y a la academia.
Reúne y moviliza a estas partes interesadas para acelerar los esfuerzos para involucrar de manera significativa a las personas que viven con enfermedades no transmisibles (ENT) en la toma de decisiones de las políticas, programas y servicios que les afectan. Al respaldar la Carta Mundial, la organización o institución se compromete a involucrar de manera significativa a las personas que viven con ENT, aceptando sus principios fundamentales y aplicando las estrategias básicas y ampliamente escalables.
Después de su adhesión, el nombre y logotipo de la organización se publicarán en el muro de adhesiones.
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Principios fundamentales para una participación significativa
Al adherir a la Carta Global, tu organización se compromete a cumplir los siguientes principios como base para una participación significativa:
Basarse en derechos
Las personas que viven con ENT son plenamente conscientes de sus derechos (incluidos los derechos a la salud y a la participación) y los exigen para poder alcanzar su máximo potencial como miembros comprometidos de la sociedad, libres de estigma y discriminación, y como garantes de deberes son conscientes de su obligación de respetar, proteger, defender y cumplir estos derechos.
Respeto y dignidad
Las personas que viven con ENT son tratadas con respeto y dignidad, se respeta su privacidad y se las trata como iguales y se les brinda apoyo para que sean autónomas y participen de manera significativa en todos los procesos de toma de decisiones que les conciernen.
Las personas en el centro
Las personas que viven con ENT y su bienestar, en lugar de sus condiciones, se colocan en el centro de las políticas, programas y servicios, y sus necesidades y prioridades dan forma a la respuesta a las ENT y la arraigan en la comunidad.
Equidad
Garantizar que los grupos marginados y subrepresentados se consideren centrales en los procesos para lograr resultados en salud y desarrollo equitativos y justos, reconociendo que estos grupos suelen tener el mayor riesgo de contraer ENT.
Participación social
Disponer de mecanismos formales para que las personas que viven con ENT y las comunidades tengan un “lugar en la mesa” y puedan informar e influir en las políticas y en la toma de decisiones en pie de igualdad y hacer que las instituciones rindan cuentas.
"La participación significativa se trata de asociaciones a largo plazo y no de asignaciones a corto plazo."
Participante de la consulta para la Carta Mundial
Estrategias fundamentales para poner en práctica una participación significativa
Las organizaciones firmantes de esta Carta Mundial nos comprometemos a seguir e implementar las siguientes estrategias para operacionalizar la participación significativa y lograr una respuesta a las ENT centrada en las personas:
Demostrar liderazgo y compromiso de alto nivel con la participación significativa en el marco de una cultura organizacional que reconoce el valor de las experiencias de vida y del compromiso comunitario. Integrar formalmente la participación significativa en las políticas y procesos de la organización, con los recursos y las capacidades internas necesarias para mantenerla en el tiempo.
Identificar, crear y formalizar oportunidades para la participación significativa de las personas que viven con ENT en funciones de gobernanza y toma de decisiones y en las políticas, los programas, los servicios y en todos los aspectos de la respuesta a las ENT que les afectan.
Garantizar que la participación significativa se adecúe al contexto y que abarque las etapas de diseño y planificación, así como la implementación, el seguimiento y la evaluación.
Crear entornos propicios para la participación sostenida, en particular la de los grupos marginados, contrarrestando las barreras y abordando los desequilibrios, las desigualdades e inequidades de poder. Compartir conocimientos con las personas que viven con ENT de forma culturalmente apropiada y accesible, utilizando los idiomas locales, asociándose con los servicios locales y habilitando espacios en los que las personas que viven con ENT se sientan seguras de participar, compartiendo sus puntos de vista sin ser juzgadas, estigmatizadas ni discriminadas.
Definir claramente y acordar por adelantado el propósito de la participación, los roles, las responsabilidades y las expectativas para generar confianza, compromiso y rendición de cuentas mutua. Dar retroalimentación sobre los resultados de la participación e involucrar a las personas que viven con ENT en la evaluación regular de tales esfuerzos.
Desarrollar estrategias de selección transparentes que aseguren la legitimidad representativa de las personas que viven con ENT y busquen involucrar a una amplia gama de distritos/ temas/ experiencias/ conocimientos/ antecedentes.
Fortalecer las capacidades de las personas que viven con ENT mediante la formación, la información, contexto, recursos, tecnología, etc. adecuados para garantizar su participación exitosa.
Brindar apoyo (logístico y financiero, según sea factible) a las personas que viven con ENT de manera equitativa para garantizar que su participación sea reconocida, valorada y accesible, sin dejar a nadie atrás.
Utilizar un lenguaje inclusivo y centrado en la persona que respete la dignidad y las preferencias de las personas a las que se hace referencia.
Asegurar una participación comunitaria sostenida apoyando a las organizaciones de la sociedad civil, conectando a las personas que viven con ENT con las comunidades que representan y multiplicando el impacto de la participación.
Cuando los compromisos asumidos en esta Carta Mundial se concreten se habrá logrado una visión colectiva de salud para todas las personas, sin dejar a nadie atrás. Les invitamos a unirse y a hacer que esto suceda.
Paso 2 Pasar a la acción
¿Cómo puede mi organización poner en práctica la participación significativa?
La Carta Mundial contempla un menú no exhaustivo de acciones facilitadoras que las diferentes partes interesadas pueden realizar para lograr la participación significativa. Estas acciones fueron identificadas en el proceso de consulta con el que se produjo la Carta Mundial. Se basan en los principios y estrategias centrales destacadas en la Carta para hacer operativa la participación significativa de las personas que viven con ENT.
Selecciona el sector al que pertenece tu organización:
Sostener y defender el derecho universal a la salud y el derecho a la participación; permitir que las personas que viven con ENT reclamen sus derechos al habilitarles un espacio cívico y garantizar un entorno político legal y propicio.
Garantizar mecanismos de gobernanza formales y sostenidos integrados en marcos legales, que permitan la participación de la sociedad civil e incluyan a las personas que viven con ENT y a las comunidades en los procesos y órganos participativos de toma de decisiones, incluyendo consultas públicas, procesos deliberativos, comisiones, grupos de trabajos técnicos y mecanismos nacionales de coordinación de ENT.
Involucrar a la sociedad civil e incluir a las personas que viven con ENT y las comunidades marginadas y/o poco representadas en el diseño, la implementación, el monitoreo y la evaluación de las ENT y a las políticas, planes (incluido el Plan Nacional de las ENT) servicios, programas y campañas de concientización públicas pertinentes a la salud y al desarrollo, desde su inicio.
Proporcionar estructuras efectivas de gobernanza y rendición de cuentas de los sistemas de salud como parte de la Cobertura Universal de Salud (CSU) que involucre a las comunidades y brinde servicios de salud integrados que respondan a las necesidades y preferencias de salud de las personas que viven con ENT a lo largo de su ciclo de vida.
Involucrar a la sociedad civil y a las personas que viven con ENT en las delegaciones nacionales en las reuniones de toma de decisiones y políticas; por ejemplo: Asamblea Mundial de la Salud, Asamblea General de la ONU, Reuniones del Comité Regional de la OMS, etc.
Concientizar sobre los procesos y órganos participativos de toma de decisiones en particular a nivel subnacional y comunitario, promover la ciudadanía, la rendición de cuentas públicas, y alentar la participación de las personas que viven con ENT en la planificación, implementación, monitoreo y evaluación de políticas.
Promover la participación significativa de las personas que viven con ENT como parte de las comunidades y la sociedad civil y en el centro de un enfoque de toda la sociedad para las ENT, alentando y apoyando a las partes interesadas en su implementación.
Proporcionar los recursos educativos y el apoyo que necesitan las personas que viven con ENT para mejorar sus conocimientos sobre salud y tomar decisiones informadas sobre su propia salud, tanto para la prevención como para el tratamiento de las ENT.
Apoyar y proporcionar financiamiento sostenible hacia una sociedad civil fuerte para respaldar los esfuerzos que involucran de manera significativa a las personas que viven con ENT, llegando a las comunidades marginadas y subrepresentadas.
Fomentar cambios culturales en toda la institución y desarrollar capacidades en el personal sobre la participación significativa de las personas que viven con enfermedades no transmisibles (ENT) como parte de las comunidades y la sociedad civil, asegurando el liderazgo y compromiso al más alto nivel, con políticas claras para permitir la participación a nivel mundial, regional y nacional.
Apoyar a los Estados miembro en la implementación de la participación significativa de las personas que viven con ENT, como parte de las comunidades y la sociedad civil para fortalecer la prevención y el tratamiento de las ENT, la cobertura sanitaria universal y un desarrollo sostenible más amplio.
Crear conciencia sobre y documentar los mecanismos existentes, las buenas prácticas de participación significativa de las personas que viven con ENT y promover el intercambio de información entre países.
Involucrar y apoyar formalmente a las personas que viven con ENT en los procesos y órganos de toma de posiciones (por ejemplo, procesos formales de consulta, grupos de trabajo técnico, órganos de gobierno, grupos asesores, comisiones de expertos) relacionados con las ENT y otros temas relevantes de salud global y desarrollo sostenible.
Asegurar la participación significativa de las personas que viven con ENT en la planificación, implementación y monitoreo, y evaluación de programas para garantizar que las intervenciones respondan a las necesidades de las comunidades.
Apoyar y proporcionar financiamiento sostenible para una sociedad civil fuerte para respaldar los esfuerzos para involucrar de manera significativa a las personas que viven con ENT hasta llegar a las comunidades vulnerables y marginadas.
Consultar con organizaciones de la sociedad civil y varias comunidades con experiencias de vida para destacar diversas voces en la gobernanza y en los mecanismos de entrega de programas e informar de los procesos de políticas a nivel mundial, regional y nacional.
Organizarse y coordinarse con otras organizaciones de la sociedad civil tanto de enfermedades no transmisibles (ENT) como de cobertura universal de salud y objetivos de desarrollo sostenible, redes de personas que viven con ENT e incidir por la inclusión en los procesos y órganos de toma de decisiones.
Unir fuerzas con movimientos sociales que representan a las personas que a menudo son olvidadas, incluyendo grupos de derechos de jóvenes e infancias, grupos sobre la discapacidad, de derechos de personas mayores, de salud de las mujeres, comunidades indígenas, grupos de VIH/SIDA, comunidades LGBTQ+, grupos humanitarios, grupos de salud mental, medio ambiente y activistas por la equidad y otros para incidir por una reforma social sistémica.
Garantizar la participación significativa de las personas que viven con ENT y las comunidades dentro de la organización y que las capacidades internas del personal se construyen para incorporar una participación significativa en la gobernanza, la estrategia, la incidencia y el trabajo pragmático de la organización.
Al colocar a las ENT en la agenda pública, incluso mediante el uso de los medios tradicionales y las redes sociales que amplifican las voces de las personas que viven con ENT y de las comunidades marginadas y subrepresentadas se rompen estigmas, discriminación, y se combaten los mitos y los conceptos erróneos.
Crear conciencia sobre las oportunidades significativas de participación, su importancia y sus beneficios entre las personas que viven con ENT. Aprovechar y fortalecer los esfuerzos de participación comunitaria existentes y asegurarse que los resultados de la participación se compartan con la comunidad en general.
Fortalecer la capacidad de las personas que viven con ENT en función de las necesidades identificadas (habilidades para hablar en público, y comunicación, incidencia y planificación de programas, seguimiento y evaluación etc.) para garantizar la participación a nivel mundial, regional, nacional y local.
Garantizar que las voces de las comunidades marginadas y subrepresentadas se amplifiquen en los debates sobre las ENT y que se apoye a las personas para que participan.
Apoyar el desarrollo de capacidades de otras organizaciones de la sociedad civil en la prevención y el control de las ENT así como implementar e incidir por una participación significativa.
Incidir y apoyar a las diferentes partes involucradas para impulsar un cambio en la cultura hacia una participación significativa al articular su valor e incidir por los roles de las personas que viven con ENT en los procesos de toma de decisiones.
Incidir por la justicia social y la defensa de los derechos humanos, abordando las barreras a la atención, el estigma y la discriminación. Explorar los instrumentos y tratados legales vinculantes y el uso de medidas legales para atender las violaciones de los derechos humanos.
Involucrar a las personas que viven con ENT como participantes activos en el diseño, la realización y la difusión de la investigación para mejorar su calidad y garantizar que se prioricen las necesidades de las personas que viven con ENT.
Fortalecer la investigación participativa basada en la comunidad para mejorar los servicios de ENT con la perspectiva de aquellas personas con experiencias de vida.
Mejorar la capacidad de investigación sobre la participación significativa y la documentación de las mejores prácticas.
Garantizar la participación de las personas que viven con ENT en los procesos de toma de decisiones relacionados con la investigación, los comités y juntas de auditoría ética, clínica y de seguridad.
Trabajar en asociación con la sociedad civil, organismos multilaterales y gobiernos en acciones que abarquen a toda la sociedad y promover la participación significativa de las personas que viven con enfermedades no transmisibles (ENT) y las comunidades como asociados en la gobernanza, la toma de decisiones, la planificación, la implementación, el monitoreo y la evaluación.
Convertirse en una fuerza impulsora para la participación significativa de las personas que viven con ENT y las comunidades, al incluir su participación en la gobernanza ambiental, social y corporativa compartiendo las experiencias, los resultados y los beneficios de la participación.
Implementar iniciativas de fortalecimiento de los sistemas de salud y de programas de acceso que aborden las necesidades de las personas que viven con ENT, con la adopción y el seguimiento de indicadores adecuados centrados en las personas.
Garantizar la participación de las personas que viven con ENT en la investigación, el diseño y entrega de modelos de negocios sociales sobre programación de salud para las ENT y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en general.
Apoyar a la sociedad civil y capacitar al personal incluidos aquellas personas que viven con ENT para que se ofrezca como voluntario y contribuya a los programas y actividades de promoción de la salud basadas en la comunidad (por ejemplo instalaciones deportivas, parques, pasarelas, agua potable, etc).
Garantizar la participación ética de las personas que viven con ENT en el diseño, el seguimiento y la evaluación de estrategias, investigaciones, programas, productos y servicios para las ENT (por ejemplo, con grupos de asesoramiento) y en los órganos representativos del personal.
Apoyar los esfuerzos para combatir el estigma y la discriminación relacionados con las ENT para fomentar un lugar de trabajo inclusivo y adaptable que permita a las personas gestionar sus condiciones de ENT.
Crear procedimientos para implementar la participación significativa de las personas que viven con ENT en todos los niveles del lugar de trabajo, incluida su contratación, así como identificar las políticas existentes en el lugar de trabajo que mejoran o dificultan la participación significativa.
Incorporar la prevención y el control de las ENT dentro de la organización mediante el desarrollo e implementación de políticas específicas de prevención y promoción de la salud en el lugar de trabajo (programas de bienestar en el trabajo, incluyendo el apoyo a la salud mental).
Paso 3 Seguir el proceso
Compartir las lecciones aprendidas
El compromiso de tu organización con la Carta Mundial y la participación significativa de las personas que viven con ENT pueden tener un impacto duradero en los esfuerzos para lograr la salud para todas las personas. Para garantizar que mantenemos colectivamente nuestros compromisos con sus principios y estrategias fundamentales, todas las organizaciones patrocinadoras participaran en informes periódicos para compartir los avances y las lecciones aprendidas sobre las acciones realizadas.
Se realizará una encuesta bienal con las organizaciones adheridas para recopilar información sobre sus avances y se pondrá a disposición del público un informe basado en los resultados combinados de la encuesta. Para aumentar la base de conocimientos sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT, habrá una promoción continua de ejemplos de buenas prácticas, facilitadores clave e intercambio de experiencias. La Alianza de ENT estará en contacto regular con las organizaciones firmantes.
