Rejoignez-nous pour faire de la participation significative des personnes vivant avec des maladies non transmissibles une réalité ! Cette page décrit les principes fondamentaux et les stratégies de la Charte mondiale, tout en fournissant des conseils pour y adhérer et l’appliquer concrètement. Merci de l’intérêt que votre organisation porte à la Charte !
Voici ce que vous pouvez attendre du parcours d'adhésion à la Charte mondiale.
Étape 1 Adhérer à la Charte mondiale
S'engager à respecter ses principes et ses stratégies essentielles
La Charte mondiale sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT offre une conception commune de la participation significative, de ses principes fondamentaux et des stratégies essentielles pour l’appliquer concrètement dans les pratiques organisationnelles.
Elle s'adresse à la société civile, aux gouvernements, aux partenaires internationaux tels que les agences multilatérales et bilatérales, aux ONG internationales, aux fondations et aux organisations caritatives, aux organisations du secteur privé concernées, à la communauté des chercheurs et aux milieux universitaires.
Elle mobilise ces parties prenantes afin d’accélérer les efforts en vue d'assurer la participation significative des personnes vivant avec des maladies non transmissibles (MNT) dans le processus décisionnel autour des politiques, programmes et services qui les concernent. En souscrivant à la Charte mondiale, votre organisation ou institution s’engage à faire participer de manière significative les personnes vivant avec des MNT, en concrétisant les principes fondamentaux et en mettant en œuvre les stratégies essentielles et largement applicables.
Après votre adhésion, le nom et le logo de votre organisation seront publiés sur le mur des adhésions.
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Principes fondamentaux pour une implication significative
En approuvant la Charte mondiale, les organisations s'engagent à mettre en œuvre les principes suivants comme base d'une implication significative :
Axée sur les droits
Les personnes vivant avec des MNT sont pleinement conscientes de leurs droits et les revendiquent (droit à la santé et à la participation, notamment) afin de réaliser leur plein potentiel en tant que membres engagés de la société, libres de stigmatisation et de discrimination et en tant que titulaires d’obligations, elles sont conscientes de leurs obligations de respecter, protéger, défendre et réaliser ces droits.
Respect et dignité
Les personnes vivant avec des MNT sont traitées avec respect et dignité, leur vie privée est respectée et elles sont considérées sur un pied d’égalité et soutenues pour être autonomes et participer de manière significative à tous les processus décisionnels les concernant.
Centrée sur la personne
Les personnes vivant avec des MNT ainsi que leur bien-être, plutôt que leurs maladies, sont au cœur des politiques, des programmes et des services, leurs besoins et leurs priorités définissant la riposte aux MNT pour l’ancrer ainsi dans la communauté.
Équité
Assurer que les groupes marginalisés et sous-représentés soient considérés comme essentiels dans les processus visant à obtenir des résultats en termes d’équité et de justice de la santé et du développement, reconnaissant que ces groupes sont souvent les plus à risque de contracter des MNT.
Participation sociale
Disposer de mécanismes formels destinés aux personnes vivant avec des MNT et aux communautés afin qu’elles aient une place à la table des négociations pour informer et peser sur l’élaboration de politiques et la prise de décisions sur un pied d’égalité et demander des comptes aux institutions.
« La participation significative est une question de partenariats à long terme et non de missions à court terme. »
Participant à la consultation de la Charte mondiale
Stratégies de base pour rendre la participation significative opérationnelle
Les signataires de la présente Charte mondiale s'engagent à promouvoir et mettre en œuvre les stratégies suivantes afin de rendre opérationnelle la participation significative et réaliser une riposte aux MNT centrée sur la personne :
Faire preuve d’un niveau élevé de leadership et d’engagement en faveur de la participation significative avec une culture d’organisation qui reconnaisse la valeur du vécu et de la mobilisation communautaire. Intégrer officiellement la participation significative dans les politiques et processus organisationnels, en les dotant des ressources et des capacités internes nécessaires pour l’appliquer.
Identifier, créer et formaliser des opportunités de participation significative pour les personnes vivant avec des MNT, y compris à des postes de gouvernance et décisionnels, dans les politiques, programmes, services et tous les aspects de la riposte aux MNT qui les affectent.
Veiller à ce que la participation significative soit adaptée au contexte et qu’elle recouvre les étapes de conception et planification, ainsi que celles de mise en œuvre, suivi et évaluation.
Créer des environnements favorables à une participation durable, tout particulièrement des groupes marginalisés, en levant les obstacles et en s’attaquant aux inégalités, aux déséquilibres de pouvoir et aux injustices. Partager des connaissances avec les personnes vivant avec des MNT de manière adéquate et accessible du point de vue culturel, en ayant par exemple recours aux langues locales et à des partenariats avec des services locaux, et permettre aux personnes vivant avec des MNT de se sentir en confiance pour participer et partager leurs opinions sans être jugées, stigmatisées ou discriminées.
Définir clairement et convenir à l’avance de l’objet de la participation, des rôles, des responsabilités et des attentes afin d’instaurer la confiance, l’engagement et la responsabilisation mutuelle. Fournir des commentaires sur les résultats de la participation et impliquer les personnes vivant avec des MNT dans les évaluations périodiques de ces efforts.
Mettre au point des stratégies de sélection transparentes qui garantissent la légitimité des personnes vivant avec des MNT en tant que représentants et chercher à mobiliser un éventail de groupes, thèmes, expériences, expertises et contextes variés.
Renforcer les capacités des personnes vivant avec des MNT par le biais d’un apport adéquat de formations, informations, références, ressources, technologies, etc. en vue d’assurer leur participation fructueuse.
Apporter un soutien (logistique et financier par exemple, lorsque c’est possible) aux personnes vivant avec des MNT de manière équitable en vue de s’assurer que leur participation soit reconnue, appréciée et accessible à tous, et ne laisse personne de côté.
Employer un langage centré sur la personne et inclusif qui respecte la dignité et les préférences de celles et ceux auxquels il fait référence.
Assurer une mobilisation communautaire durable en accompagnant les organisations de la société civile, en mettant en contact les personnes vivant avec des MNT avec les communautés qu’elles représentent et en démultipliant l’impact de la participation.
Une fois pleinement réalisés, les engagements pris dans la présente Charte mondiale permettront d’atteindre une vision collective de la santé pour tous, qui ne laisse personne de côté. Rejoignez-nous pour que cette vision devienne une réalité.
Étape 2 Agir
Comment mon organisation peut-elle appliquer concrètement la participation significative ?
La Charte mondiale s'accompagne d’une liste non exhaustive d'actions porteuses que les différentes parties prenantes peuvent mettre en œuvre pour contribuer à la participation significative. Ces actions porteuses ont été identifiées lors du processus de consultation qui a conduit à l'élaboration de la Charte mondiale. Elles s’appuient sur les principes et les stratégies essentielles figurant dans la Charte mondiale pour appliquer concrètement la participation significative des personnes vivant avec des MNT.
Soutenir et défendre le droit universel à la santé et le droit à la participation, et permettre aux personnes vivant avec des maladies non transmissibles (MNT) de faire valoir leurs droits en leur offrant un espace civique et en garantissant un environnement politique et juridique propice.
Mettre en place des mécanismes de gouvernance formels et durables, inscrits dans des cadres légaux, qui permettent la participation de la société civile et incluent les personnes vivant avec des MNT et les communautés dans des processus et organes décisionnels participatifs : consultations publiques, processus délibératifs, commissions, groupes de travail techniques et mécanismes nationaux de coordination en matière de MNT, par exemple.
Faire participer la société civile et inclure les personnes vivant avec des MNT et les communautés marginalisées ou sous-représentées dans la conception, la mise en œuvre, le suivi et l'évaluation des politiques, plans (dont le Plan national sur les MNT), services, programmes et campagnes de sensibilisation portant sur les MNT ou en matière de santé et de développement lorsque c'est pertinent, et ce depuis le début.
Mettre en place des structures performantes de gouvernance et de responsabilisation pour les systèmes de santé dans le cadre de la couverture sanitaire universelle (CSU), qui permettent la mobilisation communautaire et fournissent des services de santé intégrés répondant aux besoins et préférences des personnes vivant avec des MNT en matière de santé, tout au long de leur vie.
Faire participer la société civile et inclure les personnes vivant avec des MNT dans les délégations nationales des réunions d'élaboration des politiques et de prise de décisions telle que, par exemple, l'Assemblée mondiale de la Santé, l'Assemblée générale des Nations Unies, les réunions des comités régionaux de l’OMS, etc.
Sensibiliser aux processus et organes décisionnels participatifs, notamment aux niveaux infranational et communautaire, afin de promouvoir le civisme et la responsabilité publique et d'encourager la participation de la société civile et des personnes vivant avec des MNT dans la planification, la mise en œuvre, le suivi et l'évaluation des politiques.
Promouvoir la participation significative des personnes vivant avec des MNT en tant que membres de communautés et de la société civile, dans le cadre d'une approche pansociétale des MNT, et encourager et accompagner les parties prenantes dans sa mise en œuvre.
Fournir aux personnes vivant avec des MNT les ressources éducatives et l’accompagnement nécessaires pour qu'elles améliorent leur éducation sanitaire et prennent des décisions éclairées quant à leur propre santé, tant pour la prévention que pour la gestion des MNT.
Accompagner et fournir un financement durable à une société civile forte pour appuyer les efforts visant à faire participer de manière significative des personnes vivant avec des MNT, et atteindre les communautés marginalisées et sous‑représentées.
Encourager les changements culturels à l'échelle de toute l'institution et renforcer les capacités du personnel concernant la participation significative des personnes vivant avec des maladies non transmissibles (MNT) en tant que membres de communautés et de la société civile, en garantissant le leadership et l'engagement au niveau le plus élevé, avec des politiques claires en vue de favoriser la participation au plan mondial, régional et national.
Soutenir les États membres dans la mise en œuvre de la participation significative des personnes vivant avec des MNT en tant que membres de communautés et de la société civile, en vue d'améliorer la prévention et le traitement des MNT, la couverture sanitaire universelle et, plus largement, le développement durable.
Sensibiliser aux mécanismes existants et aux bonnes pratiques de participation significative des personnes vivant avec des MNT et les répertorier, et promouvoir les échanges d’informations entre pays.
Faire participer et accompagner officiellement les personnes vivant avec des MNT dans les processus et instances décisionnels (processus de consultation formelle, groupes de travail techniques, organes directeurs, groupes consultatifs, commissions d’experts, p. ex.) liés aux MNT et à d’autres questions mondiales pertinentes de santé et de développement durable.
Garantir la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans la planification, la mise en œuvre et le suivi et l’évaluation des programmes afin de s’assurer que les interventions répondent aux besoins des communautés.
Accompagner et fournir un financement durable à une société civile forte pour appuyer les efforts visant à faire participer de manière significative des personnes vivant avec des MNT, et atteindre les communautés vulnérables et marginalisées.
Consulter les organisations de la société civile et les différentes communautés ayant des expériences directes afin de mettre en exergue différentes voix dans les mécanismes de gouvernance et d’exécution des programmes et alimenter les processus d’élaboration des politiques au niveau mondial, régional et national.
S’organiser et se coordonner avec d’autres organisations de la société civile, des secteurs des maladies non transmissibles (MNT), de la couverture sanitaire universelle et des objectifs de développement durable, et d’autres réseaux de personnes vivant avec des MNT, et défendre activement leur inclusion dans les processus et organes décisionnels.
S’unir aux mouvements sociaux représentant les personnes souvent laissées de côté, et notamment les groupes de défense des droits des jeunes et des enfants, les groupes de personnes handicapées, les groupes de défense des droits des personnes âgées, les groupes s’occupant de la santé des femmes, les communautés autochtones, les groupes VIH/SIDA, les communautés LGBTQ+, les groupes humanitaires, les groupes de santé mentale, les défenseurs de l’environnement et de l’équité, afin de plaider en faveur d’une réforme sociale du système.
S’assurer que la participation significative des personnes vivant avec des MNT et des communautés est réellement appliquée au sein de l’organisation et que les capacités du personnel interne sont bien développées afin d’inscrire la participation significative dans la gouvernance, l’orientation stratégique, le plaidoyer, la recherche et le travail de programmation de l’organisation.
Créer un débat public autour des MNT, notamment en utilisant les médias traditionnels et les réseaux sociaux, en se faisant l’écho des personnes vivant avec des MNT et des communautés marginalisées et sous-représentées, en brisant la stigmatisation et la discrimination et en s’attaquant aux mythes et aux idées reçues.
Sensibiliser les personnes vivant avec des MNT aux possibilités de participation significative, à son importance et à ses avantages, et exploiter et renforcer les efforts de mobilisation communautaire, en faisant en sorte que les résultats de la participation soient partagés avec l’ensemble de la communauté.
Renforcer les capacités des personnes vivant avec des MNT selon les besoins identifiés (parler en public, compétences en communication, plaidoyer, planification de programmes, suivi et évaluation, etc.) afin de faciliter leur participation à l’échelle mondiale, régionale et locale.
Veiller à ce que les voix des communautés marginalisées et sous-représentées soient portées au sein des débats sur les MNT et que la participation des individus fasse l’objet d’un accompagnement.
Soutenir le renforcement des capacités d’autres organisations de la société civile en matière de prévention et maîtrise des MNT, ainsi qu’en matière de mise en œuvre et de plaidoyer pour la participation significative.
Défendre et soutenir les différentes parties prenantes afin d’opérer un changement culturel vers la participation significative en proclamant sa valeur et en défendant les rôles des personnes vivant avec des MNT dans les processus décisionnels.
Plaider en faveur de la justice sociale et du respect des droits de la personne, notamment en s’attaquant aux obstacles à la prise en charge, à la stigmatisation et à la discrimination. Étudier les instruments juridiques et les traités contraignants, en ayant recours à des mesures juridiques pour contrer les violations des droits humains.
Impliquer les personnes vivant avec des maladies non transmissibles (MNT) en tant que participants actifs dans la conception, la conduite et la diffusion de la recherche afin d’en améliorer la qualité et de garantir que les besoins des personnes vivant avec des MNT soient prioritaires.
Renforcer la recherche participative basée sur la communauté et dirigée par elle, afin d’améliorer les services de lutte contre les MNT à partir des points de vue des personnes qui en ont une expérience directe.
Renforcer les capacités de recherche en matière de participation significative et répertorier les bonnes pratiques.
Garantir la participation des personnes vivant avec des MNT aux processus décisionnels liés à la recherche, y compris les comités d’éthique, les comités cliniques et les conseils/comités d’audit de sécurité.
Travailler en partenariat avec la société civile, les agences multilatérales et les gouvernements autour d’actions pansociétales et promouvoir la participation significative des personnes vivant avec des maladies non transmissibles (MNT) et les communautés dans la gouvernance, les processus décisionnels, la planification, la mise en œuvre, le suivi et l’évaluation qui y sont associés.
Devenir une force motrice pour la participation significative des personnes vivant avec des MNT et des communautés en incluant leur participation à la gouvernance environnementale, sociale et d’entreprise, et en partageant les expériences organisationnelles et les résultats et avantages de cette participation.
Mettre en œuvre des initiatives de renforcement des systèmes de santé et des programmes d’accès qui répondent aux besoins des personnes vivant avec des MNT, en adoptant et en suivant des indicateurs appropriés centrés sur la personne.
Garantir la participation des personnes vivant avec des MNT dans la recherche, la conception et l’exécution de modèles économiques de type social pour la programmation sanitaire en matière de MNT et d’ODD, de façon plus générale.
Soutenir la société civile et permettre aux collaborateurs, notamment ceux qui vivent avec des MNT, de se porter volontaires et de contribuer à des programmes et activités communautaires de promotion de la santé (sensibilisation à la prévention des MNT et campagnes de dépistage précoce par exemple) et garantir des environnements locaux bons pour la santé (espaces non-fumeurs, installations sportives, parcs, allées piétonnes, eau potable, etc.).
Garantir la participation éthique des personnes vivant avec des MNT dans la stratégie, la recherche, la conception, le suivi et l’évaluation de programmes, produits et services (comités consultatifs par exemple) et dans les instances de représentation du personnel.
Soutenir les efforts visant à lutter contre la stigmatisation et la discrimination liées aux MNT afin de favoriser un lieu de travail inclusif et adapté permettant aux personnes de gérer leurs MNT.
Créer des procédures de mise en œuvre de la participation significative des personnes vivant avec des MNT à tous les niveaux sur le lieu de travail, y compris lors du recrutement, et identifier les politiques améliorant ou entravant leur participation significative sur leur lieu de travail.
Généraliser la prévention et la maîtrise des MNT au sein de l’organisation en élaborant et en mettant en œuvre des politiques spécifiques de promotion et de prévention de la santé sur le lieu de travail incluant un accompagnement en matière de santé mentale (programmes de bien-être sur le lieu de travail par exemple).
Étape 3 Suivi des progrès
Partager les enseignements
L’engagement de votre organisation en faveur de la Charte mondiale et de la participation significative des personnes vivant avec des MNT peut avoir des répercussions à long terme sur les efforts déployés pour atteindre la santé pour tous. Pour nous assurer que nous respectons collectivement nos engagements envers ses principes et ses stratégies essentielles, toutes les organisations signataires participeront à un reporting périodique afin de partager les progrès et les enseignements tirés des actions entreprises.
Une enquête biennale sera menée auprès des organisations signataires afin de recueillir des informations sur les progrès accomplis et un rapport élaboré à partir des résultats mutualisés de l’enquête sera rendu public. Afin d’étoffer la base de connaissances sur la participation significative des personnes vivant avec des MNT, les exemples de bonnes pratiques, les éléments habilitants et le partage d’expérience feront l’objet d’une promotion continue. L’Alliance sur les MNT maintiendra un contact régulier avec les organisations signataires.
