À propos de

Notre vision, notre voix ist une initiative de l’Alliance sur les MNT et des personnes vivant avec des MNT, qui vise à promouvoir la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans la riposte à ces maladies.

L’initiative soutient les personnes vivant avec des MNT et leur permet de partager leurs points de vue pour agir et provoquer un changement. Elle vise à faire progresser les droits des personnes vivant avec des MNT et à lutter contre la stigmatisation et la discrimination.

Reconnaissant le rôle central joué par les personnes vivant avec des MNT dans la riposte à ces maladies, l’Alliance sur les MNT a entrepris, dans son Plan stratégique 2016-2020, de faire entendre leur voix dans le plaidoyer et le développement organisationnel. Pour mettre en œuvre son Plan stratégique, l’Alliance sur les MNT a développé l’initiative Notre vision, notre voix, lancée en 2017, avec l’aide et les conseils d’un Comité consultatif mondial composé de personnes ayant vécu une expérience directe de toute une série de MNT.

Les personnes vivant avec des MNT sont les réels propriétaires de cette initiative, elles l’inspirent et la portent. Reposant sur une approche participative et centrée sur les personnes, les points de vue et les voix des personnes vivant avec des MNT occupent le devant de la scène.

Objectifs

l’initiative Notre vision, notre voix entend :

  • Promouvoir la consultation des personnes vivant avec des MNT afin de construire une base de connaissances des enjeux, besoins et priorités qu’elles ont en commun
  • Militer pour placer les personnes au cœur de la riposte aux MNT à l’échelle mondiale, régionale et nationale, en préconisant la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans les processus décisionnels et en relayant l’Agenda du plaidoyer des personnes vivant avec des MNT
  • Doter es personnes vivant avec des MNT des compétences, des connaissances et de l’assurance nécessaire pour construire un discours public et provoquer le changement
  • Promouvoir les points de vue et les voix des personnes vivant avec des MNT tout en renforçant un discours public qui place les personnes au premier plan, réfute les idées fausses à propos des MNT, brise la stigmatisation et la discrimination et appelle à un changement systémique


Je dirais que vivre avec une maladie chronique oblige à faire des compromis en termes de qualité... L’impact inclut une sensation de peur que la MNT n’exige des interventions coûteuses mais aussi le coût que représente le fait de prendre des décisions de santé en fonction des économies et non des bénéfices pour la santé.

Expérience de vie avec un cancer et une maladie auto-immune, États-Unis

2020-2021

Comité consultatif

Melissa Lim

Brain Tumour Society (Singapour) Ltd.

Singapour

Johanna Ralston

Fédération mondiale contre l’obésité

États-Unis

Bruno Helman

Consultant en plaidoyer, ministère brésilien de la Santé, Organisation panaméricaine de la santé

Brésil

Michael Uchunor

Nigéria

Christopher Agbega

Alliance ghanéenne sur les MNT

Hereditary Motor Sensory Neuropathy

Ghana

Charity Muturi

Alliance kényane sur les MNT

Kenya