À l’écoute des personnes vivant avec des MNT
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La participation significative des personnes vivant avec des MNT implique d’être à l’écoute d’un échantillon représentatif de personnes vivant avec des MNT différentes afin de comprendre les besoins et priorités qu’elles ont en commun.

Consulter les personnes vivant avec des MNT est au cœur de l’initiative Notre vision, notre voix. Cela permet de mieux comprendre l’impact quotidien que les MNT ont sur la vie des personnes, d’alimenter le plaidoyer et de contextualiser les recommandations présentées aux décideurs politiques.

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La consultation Notre vision, notre voix de 2017 a jeté les bases de l’Agenda du plaidoyer des personnes vivant avec des MNT, établi à partir des connaissances, des expériences directes et des recommandations de près de 2 000 personnes vivant avec des MNT aux quatre coins du monde. L’Agenda du plaidoyer des personnes vivant avec des MNT appelle à donner aux personnes vivant avec ces maladies la possibilité de participer aux processus et instances décisionnels gouvernementaux.

Des consultations similaires menées par des alliances sur les MNT nationales ont débouché sur la production d’agendas nationaux du plaidoyer au Ghana, au Kenya, au Mexique et en Inde. Plusieurs autres agendas nationaux et régionaux du plaidoyer sont prévus ou en cours d’élaboration dans différents pays et régions.

La consultation Notre vision, notre voix de 2019 a alimenté les efforts de plaidoyer de la période précédant la Réunion de haut niveau des Nations Unies sur la couverture sanitaire universelle, en appelant à faciliter la mobilisation communautaire dans les processus de conception, élaboration et responsabilisation de la couverture sanitaire universelle.

 

La COVID-19 et Reconstruire en mieux

En 2020, la consultation Notre vision, notre voix entendait recueillir les perspectives des personnes vivant avec des MNT quant aux difficultés qu’elles rencontraient au cours de la crise de la COVID-19.

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Élaboration de l’Agenda du plaidoyer

En 2017, la consultation Notre vision, notre voix avait pour objectif de comprendre les besoins, difficultés et priorités que des personnes vivant avec un large éventail de MNT ont en commun.

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Je dirais que vivre avec une maladie chronique oblige à faire des compromis en termes de qualité... L’impact inclut une sensation de peur que la MNT n’exige des interventions coûteuses mais aussi le coût que représente le fait de prendre des décisions de santé en fonction des économies et non des bénéfices pour la santé.

Expérience de vie avec un cancer et une maladie auto-immune, États-Unis