Escuchar a las personas que viven con ENT
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La participación significativa de las personas que viven con ENT incluye escuchar a una muestra representativa de personas que viven con diferentes enfermedades de ENT para comprender las necesidades y prioridades comunes.

Consultar a las personas que viven con ENT es fundamental para la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz. Facilita una mejor comprensión del impacto diario de las ENT en la vida de las personas, brinda información a la incidencia, y contextualiza las recomendaciones que se presentan ante los tomadores de decisiones.

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La consulta Nuestra Visión, Nuestra Voz de 2017 sirvió como base de la Agenda de Incidencia de las personas que vivimos con ENT, que se construyó con el conocimiento, las experiencias de primera mano y las recomendaciones de casi 2000 personas que viven con ENT de todo el mundo. La Agenda de Incidencia Política de las Personas que Vivimos con ENT exige oportunidades para la participación en los órganos y procesos gubernamentales de toma de decisiones.

Consultas similares facilitadas por las alianzas nacionales de ENT han llevado a la producción de agendas nacionales de incidencia política en Ghana, Kenia, México e India. Varias otras agendas de incidencia nacionales y regionales están planeadas, o en curso, en varios países y regiones.

La consulta Nuestra Visión, Nuestra Voz de 2019 brindó información a los esfuerzos de incidencia en el período previo a la Reunión de alto nivel de las Naciones Unidas de 2019 sobre la Cobertura Sanitaria Universal, en la que se pidió la participación de la comunidad en los procesos de diseño, desarrollo y rendición de cuentas para la cobertura sanitaria universal.

 

COVID-19 y 'reconstruir mejor'

En 2020, la consulta de Nuestra Visión, Nuestra Voz tuvo como objetivo recopilar lo aprendido por las personas que viven con ENT con los desafíos que enfrentaron durante la COVID-19.

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Construyendo la Agenda de Incidencia

En 2017, la consulta de Nuestra Visión, Nuestra Voz tuvo como objetivo comprender las necesidades, los desafíos y las prioridades comunes de las personas que viven con una amplia gama de ENT.

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La COVID-19 apareció y no esperó una discusión o resolución antes de causar daños en todo el mundo. Por lo tanto, no es tiempo para negociaciones, sino para ACCIONES INMEDIATAS. Las personas que vivimos con ENT tenemos todos los recursos, la información y la experiencia que se necesita para dar el paso correcto y tener el impacto necesario: ¡INCLÚYANNOS!

Experiencia de vida con neuropatía sensorial motora hereditaria, Ghana