La participation significative des personnes vivant avec des MNT est cruciale pour une riposte efficace aux MNT. Les personnes vivant avec des MNT peuvent contribuer à de nombreux aspects de la riposte aux MNT : sensibilisation, recherche, plaidoyer, élaboration de politiques, planification et mise en œuvre des programmes, responsabilisation et bien d’autres. Elles peuvent aussi agir en tant que modèles, en brisant les obstacles à l’inclusion.
Promouvoir la participation significative exige d’en reconnaitre l’importance et de créer des environnements favorables, dont notamment des espaces dédiés à la participation.
Cette revue présente les définitions de certains concepts clés et examine ce que représente la participation significative des personnes vivant avec des MNT actuellement au sein de la société civile, des gouvernements et de la prestation de soins de santé.
La participation significative des personnes vivant avec des MNT est possible lorsque des professionnels, des organisations ou des institutions reconnaissent la valeur de l’expérience directe. Pour exploiter cette valeur, il est nécessaire d’accéder aux connaissances, aux compétences et aux idées des personnes vivant avec des MNT.
La participation significative n’est pas de pure forme, elle construit une relation réciproque avec les personnes, tout en s’assurant qu’elles profitent de l’expérience de l’engagement et deviennent des modèles pour renforcer la participation significative. Elle n’est pas normative et peut avoir lieu de différentes manières, à plusieurs niveaux, de la participation à la collaboration et à la coproduction, et s’applique à un vaste éventail de secteurs et activités différents.
Les étapes vers la concrétisation de la participation significative sont simples et similaires dans tous les secteurs et niveaux d’implication. Bien que la mise en place d’une première activité puisse sembler ardue, on peut en tirer un vaste ensemble de connaissances.
Voici les cinq étapes clés qui peuvent être suivies et adaptées par toute organisation cherchant à mener des initiatives de participation significative pour la première fois :
Avant de planifier la première activité, il est important que l’organisation prenne l’engagement formel ou informel de faire participer significativement les personnes vivant avec des MNT. Une évaluation des capacités de participation significative de l’organisation à différents niveaux devrait être menée, pour identifier tous les obstacles manifestes.
Décider de ce qui doit être accompli grâce à la participation significative des personnes vivant avec des MNT. Ainsi, les organisations peuvent souhaiter intensifier leurs campagnes de plaidoyer sur une thématique particulière, ou améliorer leurs services aux utilisateurs.
Déterminer quel mécanisme spécifique serait le plus approprié pour atteindre les objectifs de l’activité avec les ressources disponibles. Pour ce faire, il convient de connaître les intérêts et les compétences des personnes que l’organisation souhaite mobiliser.
Une fois que le projet est bien parti, il est important de fournir un soutien continu à celles et ceux qui souhaitent s’impliquer. L’ampleur du soutien nécessaire variera selon le niveau de mobilisation et pourra aller de la simple fourniture de fiches de questions-réponses à une formation approfondie.
Une fois que l’activité a eu lieu (ou après un certain laps de temps, s’agissant d’activités en cours), une évaluation est essentielle pour s’assurer que les objectifs sont atteints et pour déceler d’éventuelles faiblesses dans l’approche, susceptibles d’être améliorées à l’avenir. N’oubliez pas de reconnaître et de saluer les réussites !
Commencer petit, susciter l’adhésion, afficher les résultats
Le concept de participation significative est adaptable à l’infini et peut générer de la valeur à différents niveaux, allant d’enquêtes ponctuelles ou de discussions de groupes à des nominations au sein de conseils d’administrations, en passant par des partenariats de collaboration.
Créer des voies mutuelles de développement
Les personnes vivant avec des MNT seront issues de milieux et de professions différents, et auront des compétences variées. Réfléchissez toujours au type de soutien dont les personnes auront besoin pour pouvoir remplir leur rôle. Il existe de nombreux exemples de participation qui ne nécessitent pas de compétences ou connaissances spécialisées de la part des personnes vivant avec des MNT. Toutefois, l’établissement de relations à long terme et la mise à disposition de formations et de ressources pour développer de nouvelles compétences, permettront d’activer le potentiel de collaborations et d’initiatives de coproduction importantes.
Créer une culture de participation
À mesure que les organisations intensifient leurs activités de mobilisation des personnes vivant avec des MNT et que des bénéfices en sont retirés, la reconnaissance de la valeur du vécu et la planification de l’inclusion deviennent partie intégrante de la culture organisationnelle. Les collaborateurs et représentants de l’organisation, qui vivent parfois eux-mêmes avec des MNT, peuvent se confier plus facilement sur leur vécu et devenir des modèles pour une participation significative.