Mi nombre es Samuel Kumwanje de Malawi, y me diagnosticaron un trastorno renal en 2004. Nací en 1976, pasé mi juventud en una zona rural donde hay una falta de información sobre el trastorno renal. Desde los 12 años, comencé a sufrir significativamente de síntomas que incluían dolor corporal, pérdida de apetito y vómitos, pero nadie podía entender la causa. Un hospital de distrito me remitió a un chequeo en un hospital público (en el que los servicios son gratuitos) y mis resultados se enviaron al Reino Unido para una mayor investigación. Sin embargo, no se realizó ningún diagnóstico porque no se realizaron pruebas relacionadas con el funcionamiento de los riñones, lo que indica una falta de atención a la enfermedad renal en nuestro sistema de salud.

Mis primeros síntomas pronto se complicaron, tanto que todo mi cuerpo estaba débil y no podía caminar ni sostenerme. Sin un diagnóstico, recurrí a las hierbas de las comunidades locales que mi padre obtenía. Recuerdo que uno era tan amargo que mi cuerpo temblaba poco después de tomarlo. Creo que estas hierbas pueden haber empeorado en lugar de resolver mi condición renal.

En junio de 2004, mis síntomas empeoraron cada vez más. Visité muchos hospitales, pero los médicos seguían sin diagnosticar el problema. Cada vez que visitaba el hospital, los médicos interpretaban mis síntomas como malaria y me recetaban un tratamiento para la malaria.

Finalmente, en el Likuni Mission Hospital, administrado por una ONG, me diagnosticaron insuficiencia renal porque una de mis cuñadas, que es enfermera, me aconsejó que solicitara un control del rendimiento de mis riñones. Este era un servicio privado cubierto por mi seguro médico de la Sociedad de Ayuda Médica de Malawi, disponible a través de mi empleador. En ese momento, no tenía información sobre el trastorno renal, pero fue un momento feliz porque finalmente recibiría tratamiento.

Cuando me refirieron para diálisis, Malawi solo tenía una unidad de diálisis ubicada en Lilongwe. Estaba ubicado a casi 330 km de distancia en Balaka, que era un largo camino para viajar dos veces por semana para recibir tratamiento. Este es el momento en que aprendí que la asequibilidad de los servicios de diálisis es limitada para los malauíes. El trastorno renal requiere pruebas de laboratorio frecuentes, la mayoría de las cuales se ofrecen de forma gratuita en los hospitales públicos. Sin embargo, algunas pruebas de laboratorio esenciales deben realizarse en costosos laboratorios privados. Como tengo acceso a un seguro médico, recibo cobertura para estas pruebas, pero hay otros que no. Me referiré a este y otros desafíos relacionados en mi próxima entrada.

Comencé a recibir diálisis en 2004 en el Hospital Central de Kamuzu, un hospital administrado por el gobierno en Lilongwe, junto con mi amigo Godfrey, que había estado en diálisis durante 3 años. Con cuatro máquinas disponibles en este hospital público en Malawi, no tuvimos problemas en el acceso a los servicios de diálisis y fue sin cargo.

Sin embargo, en 2007, comenzaron a surgir desafíos con la maquinaria, ya que la cantidad de personas con insuficiencia renal que recibían diálisis aumentó a 7. A medida que empeoró el acceso por el uso excesivo de las pocas maquinas, formamos la Kidney Foundation – Malawi (Fundación para el riñon de Malasia), una asociación para cubrir las necesidades de las personas en la unidad de diálisis. Entre varios objetivos que guían a la asociación, uno de ellos fue incidir ante el Ministerio de Salud de Malawi para priorizar las enfermedades renales.

En 2012, la Fundación solicitó el traslado de todas las personas que reciben diálisis del Hospital Central de Kamuzu a una unidad de diálisis recién inaugurada en el Hospital Dyoung Luke, que estaba equipada con máquinas de mucha mayor calidad. Como era un hospital privado, el gobierno de Malawi acordó cubrir los costos de diálisis para mí y para los demás que viven con insuficiencia renal durante un año. Sin embargo, como la unidad estaba en una zona rural era difícil llegar, ya que muchos de nosotros vivíamos por debajo del umbral de la pobreza y no teníamos automóviles.

En 2013, el gobierno de Malawi pudo aumentar la cantidad de máquinas de diálisis a 10 en el hospital público y todos fuimos transferidos de regreso allí para recibir el servicio sin costo alguno. Sin embargo, en un año, la cantidad de personas que accedían al servicio aumentó a 64, lo que planteó desafíos importantes, así como largos tiempos de espera. Algunos pacientes perdieron la vida debido a la sobrecarga. Actualmente, solo dos hospitales públicos en Malawi ofrecen servicios de diálisis gratuitos, con pocas máquinas para muchos pacientes. El único hospital privado con más máquinas es inasequible para muchos malauíes.

Cuando me uní a la Alianza de ENT Malawi, ya me había acercado a un número diverso de personas que viven con ENT. Como coordinador de proyecto de la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz de la Alianza de ENT he observado que existen muchos desafíos comunes para las personas que viven con ENT, incluyendo la falta de asequibilidad de los medicamentos y al tratamiento. La mayoría de nosotros también recibimos diagnósticos tardíos que contribuyeron y empeoraron nuestras condiciones. A partir de estas experiencias, he llegado a comprender la importancia del acceso a la cobertura universal de salud (CSU) para las personas que viven con ENT en Malawi.

Malawi es un país en desarrollo que todavía está atrasado en términos de una respuesta avanzada a las ENT, que incluya al diagnóstico, el tratamiento, la atención, el apoyo y la participación significativa de las personas que viven con ENT en las decisiones que afectan nuestras vidas. Esto se puede atribuir en gran medida a la falta de voluntad política de las partes interesadas involucradas en la respuesta a las ENT.

A través de mi experiencia vivida y mi participación en la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz, he aprendido sobre las brechas en la prestación de servicios y la asequibilidad de la atención cuando se trata de ENT, y la falta de comprensión y el estigma en torno a las ENT en Malawi. He observado la participación limitada de las personas que viven con ENT en los procesos políticos y de toma de decisiones, lo cual es fundamental abordar. También he observado la falta de campañas de concientización pública sobre las ENT, que es importante porque somos las personas con experiencias de vida quienes podemos generar confianza en la comunidad y difundir el mensaje de que se puede vivir con las ENT si se cuenta con un tratamiento.

La importancia de las medidas de prevención no se tiene suficientemente en cuenta, ya que estas medidas generalmente tienen costos más bajos que los del tratamiento, la atención y el apoyo para las personas que viven con ENT. Como personas que vivimos con ENT, observamos que el alcohol y el tabaco son dos de los factores de riesgo más comunes de las ENT. Por lo tanto, hago un llamado al gobierno para que restrinja el consumo de alcohol y tabaco limitando su venta en lugares abiertos, donde incluso los niños y las niñas pueden tener acceso. También pido que se prohíban los anuncios que engañan al público haciéndoles creer que algunos de estos productos son inofensivos para la salud de las personas.

Lo que es más importante, las personas que vivimos con ENT debemos poder acceder fácilmente a los servicios de ENT, lo que actualmente no es el caso en Malawi. Como he compartido en mi diario, existen desafíos en lo que respecta al diagnóstico y a la asequibilidad de los servicios de tratamiento. No todos los servicios de ENT se brindan de forma gratuita en los hospitales públicos, mientras que los que son gratuitos a menudo son insuficientes y los paquetes de seguro médico no brindan una cobertura completa (para aquellos que tienen la suerte de tener acceso a un seguro). Por lo tanto, hago un llamado al gobierno y a los socios donantes para que se aseguren de que estos desafíos se resuelvan con prontitud y para que den prioridad al despliegue de la cobertura universal de salud, incluyendo a todas las ENT, en Malawi.