Crecer no fue muy agradable. La mayoría de las veces estuve ingresada en el hospital, preguntándome por qué mis amigos y amigas estaban en la escuela y yo no. Cuando tuve la edad suficiente, me dijeron que mi enfermedad es resultado de la anemia de células falciformes, que tendría de por vida. Como una botella rota, me sentí desesperada, sin saber cómo enfrentar ni manejar mi condición.

Las personas con anemia falciforme a menudo se enfrentan al estigma y a la discriminación en sus comunidades, en el hogar e incluso por parte de sus cuidadores, debido en gran parte a la falta de conocimiento sobre la condición. A menudo se nos niega el empleo y el acceso para participar en actividades. La anemia de células falciformes se declara como una sentencia de muerte en nuestras comunidades. El 1 de junio de 2014, decidí hablar públicamente y romper los mitos y conceptos erróneos compartiendo mis experiencias. Se dice que “Todo cambia un poquito en el momento en que se habla de ello”.

Reconociendo el papel crucial de las comunidades en la concientización, he organizado muchos programas de divulgación para personas que viven con ENT, destacando la importancia de la detección de diversas ENT. Desafortunadamente, contraje COVID-19 y fue terrible porque no había información disponible para las personas que viven con ENT. Estaba tan asustada que perdí la esperanza porque algunos amigos habían perdido la vida debido a la COVID-19. Esto me llevó a organizar programas en línea y de radio a los que invité a médicos y otros profesionales de la salud para educar a las personas que viven con condiciones de salud subyacentes sobre esta nueva enfermedad y cómo mantenerse a salvo.

Muchas personas en nuestras comunidades, incluidas las personas que viven con ENT, carecen de acceso a información relevante para el manejo de las ENT y de otras enfermedades. Durante nuestras actividades de concientización sobre la COVID-19 y las ENT y sus factores de riesgo, algunas comunidades tuvieron dificultades para entender nuestros mensajes y viceversa debido a los diferentes dialectos. El acceso a la información es nuestro derecho fundamental. Esperamos que mucha de la información sobre las ENT esté pronto disponible en los diferentes dialectos e idiomas.

Como personas que viven con ENT, debemos continuar esforzándonos por alcanzar nuestros derechos, por nuestra participación significativa, por exámenes de salud periódicos que cubran a las ENT y por un diagnóstico temprano. Solicitamos apoyo, capacitación y orientación para mejorar nuestros conocimientos y habilidades y la participación efectiva de las personas que viven con ENT en los procesos de formulación de políticas y en los esfuerzos de incidencia. También pedimos a todas las partes interesadas en la respuesta a las ENT que garanticen medidas preventivas, acceso a medicamentos seguros y de calidad, y tratamiento y atención para las personas que viven con ENT. "Actuemos contra las ENT”.