Mi nombre es Ama Nyarko Attefuah Quainoo y soy de Ghana. Durante 48 años, he vivido con la enfermedad de células falciformes. Soy la presidenta de la Fundación ANAQ para la anemia de células falciformes, miembro de la Alianza de ENT de Ghana. Soy una activista de las células falciformes, profesora y periodista de radiodifusión de profesión.

Comparto mi historia porque quiero crear conciencia, romper los mitos y los conceptos erróneos sobre la anemia de células falciformes. Quiero ser una agente de esperanza y de cambio; para garantizar que las personas que viven con enfermedades no transmisibles sean consideradas por las y los responsables de la formulación de políticas en nuestro sistema de salud en Ghana. Quiero que se escuche mi voz y que se adopten mis puntos de vista para atender los desafíos de las ENT en el país.

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18 Octubre 2021

Juntando las piezas rotas

Crecer no fue muy agradable. La mayoría de las veces estuve ingresada en el hospital, preguntándome por qué mis amigos y amigas estaban en la escuela y yo no. Cuando tuve la edad suficiente, me dijeron que mi enfermedad es resultado de la anemia de células falciformes, que tendría de por vida. Como una botella rota, me sentí desesperada, sin saber cómo enfrentar ni manejar mi condición.

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Una imagen de una botella rota que simboliza lo quebrada que estaba mi vida cuando me informaron por primera vez sobre mi condición de células falciformes. La flor muestra la esperanza que tenía a pesar de mi estado. Marzo de 2021, en mi residencia, Kumasi, Ghana

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18 Octubre 2021

Rompo los mitos y conceptos erróneos usando mi propia voz

Las personas con anemia falciforme a menudo se enfrentan al estigma y a la discriminación en sus comunidades, en el hogar e incluso por parte de sus cuidadores, debido en gran parte a la falta de conocimiento sobre la condición. A menudo se nos niega el empleo y el acceso para participar en actividades. La anemia de células falciformes se declara como una sentencia de muerte en nuestras comunidades. El 1 de junio de 2014, decidí hablar públicamente y romper los mitos y conceptos erróneos compartiendo mis experiencias. Se dice que “Todo cambia un poquito en el momento en que se habla de ello”.

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Foto de micrófono utilizado para crear conciencia en el estudio de hello 101.5 FM, una estación de radio reconocida en la región de Ashanti de Ghana, enero de 2020.

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18 Octubre 2021

Comprometí a la comunidad

Reconociendo el papel crucial de las comunidades en la concientización, he organizado muchos programas de divulgación para personas que viven con ENT, destacando la importancia de la detección de diversas ENT. Desafortunadamente, contraje COVID-19 y fue terrible porque no había información disponible para las personas que viven con ENT. Estaba tan asustada que perdí la esperanza porque algunos amigos habían perdido la vida debido a la COVID-19. Esto me llevó a organizar programas en línea y de radio a los que invité a médicos y otros profesionales de la salud para educar a las personas que viven con condiciones de salud subyacentes sobre esta nueva enfermedad y cómo mantenerse a salvo.

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Foto de personas que viven con ENT compartiendo sus experiencias durante la campaña de concienciación sobre las ENT a nivel comunitario el 5 de marzo de 2020, Duayaw Nkwanta, Ghana.

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18 Octubre 2021

Hago un llamado por el derecho a acceder a la información

Muchas personas en nuestras comunidades, incluidas las personas que viven con ENT, carecen de acceso a información relevante para el manejo de las ENT y de otras enfermedades. Durante nuestras actividades de concientización sobre la COVID-19 y las ENT y sus factores de riesgo, algunas comunidades tuvieron dificultades para entender nuestros mensajes y viceversa debido a los diferentes dialectos. El acceso a la información es nuestro derecho fundamental. Esperamos que mucha de la información sobre las ENT esté pronto disponible en los diferentes dialectos e idiomas.

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Una foto de los folletos de la Alianza de ENT Ghana utilizados para crear conciencia, en la oficina de la fundación ANAQ, el 30 de junio de 2021.

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18 Octubre 2021

Hago un llamado por una participación significativa, por medidas preventivas y por tener acceso a una atención de calidad

Como personas que viven con ENT, debemos continuar esforzándonos por alcanzar nuestros derechos, por nuestra participación significativa, por exámenes de salud periódicos que cubran a las ENT y por un diagnóstico temprano. Solicitamos apoyo, capacitación y orientación para mejorar nuestros conocimientos y habilidades y la participación efectiva de las personas que viven con ENT en los procesos de formulación de políticas y en los esfuerzos de incidencia. También pedimos a todas las partes interesadas en la respuesta a las ENT que garanticen medidas preventivas, acceso a medicamentos seguros y de calidad, y tratamiento y atención para las personas que viven con ENT. "Actuemos contra las ENT”.

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Una foto de un evento organizado para educar a las masas y llamar a las partes interesadas a que participen en la lucha contra las ENT en Ghana, el 5 de marzo de 2020.

Diarios de las ENT


Quiero crear conciencia, romper los mitos y conceptos erróneos sobre la enfermedad de células falciformes. Quiero ser un agente de esperanza y cambio y garantizar que las personas que viven con ENT sean consideradas por las y los responsables políticos de nuestro sistema de salud en Ghana. Quiero asegurarme de que en futuras crisis de salud después de la COVID-19, las personas que viven con ENT no se sientan dejadas atrás por el sistema.

Ama Quainoo, experiencia de vida con anemia drepanocítica, Ghana

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visual iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio iconOmar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texto iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visual iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual iconRohan Arora

Rohan Arora

Visual iconGloria Haro

Gloria Haro

Texto iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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