Mi nombre es Jaime Barba, soy de México. Hace 9 años, fui diagnosticado con enfermedad pulmonar obstructiva crónica por mi adicción de más de 30 años al tabaco. Participo como ex-fumador alzando mi voz para que mas personas dejen de fumar y menos jóvenes inicien su adicción a la nicotina.

Estoy compartiendo mi historia porque considero que es importante que las personas vivan con hábitos de vida saludable; que como yo, todas las personas que viven con una enfermedad tengamos el mejor cuidado y atención posible, que nuestra experiencia sirva para ser escuchados por las autoridades y poder influir en las políticas publicas de prevención, atención y cuidado para todos.

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28 Mayo 2021

Vivir la sombra del COVID-19 con EPOC

La temida tercera ola de COVID-19 no se presentó en México aún. Llevamos 14 meses viviendo una pandemia que no entendemos, que nos aterra y que nos ha inmovilizado voluntaria o involuntariamente.

Fumé 32 años, consecuencia de mi adicción, hace 9 años fui diagnosticado con Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC 2), soy ex fumador, paciente externo del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias en la Ciudad de Mexico, que el COVID convirtió en el Centro Nacional Para Atención a la Pandemia, mis citas para revision y cualquier apoyo ante alguna emergencia desaparecieron un día hace 14 meses. Hoy todavía no tengo Hospital al cual acudir, si mi EPOC se agrava o el COVID-19 vuelve no hay lugar donde me pueda atender.

Mis padres murieron por su adicción al tabaco, mi mamá a los 48 de una neumonía que sus pulmones no resistieron. Mi papa pasó 6 años conectado a un respirador, empeorando hasta que hace 2 años murió.

Como trabajo por mi cuenta, sin Seguro médico, debo pagar las consultas y los medicamentos sin ingresos asegurados, sin hospital y con muchos medicamentos agotados la situación es crítica.

En octubre resultamos positivos a SarsCov19 mi esposa y yo, nuestros síntomas fueron leves y no me afectó el aparato respiratorio, tuve otras afectaciones principalmente riñones y próstata que siguen bajo tratamiento. Cuando fuimos diagnosticados positivos fue angustiante no tener garantizada la atención en caso de que se complicara y fuera necesaria  hospitalización.

Lo más difícil ha sido la batalla mental. Desde que empezó el COVID-19 estamos al filo de la navaja entre permanecer confinados y tratar de generar recursos para subsistir. He sufrido insomnio, a veces hasta ataques de pánico con dolor de pecho y falta de aire, la gastritis y colitis ya son normales.

Los ex fumadores, las personas con alguna enfermedad pulmonar somos los más vulnerables a sufrir complicaciones por COVID-19. Algunos amigos ex fumadores o con alguna ENT han muerto, unos por COVID-19, otros por falta de atención o medicamentos para atender su enfermedad crónica, otros se paralizan y se llenan de pánico de llegar a un hospital por miedo a contagios, a ser intubados y no sobrevivir.

Paradójicamente, la pandemia nos ha vuelto más cercanos con personas con ENT, a través de llamadas, video conferencias y chats, estamos aumentando y fortaleciendo nuestras redes de apoyo.

En la siguiente entrega les contaremos cómo lo hacemos.

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30 Junio 2021

Y la vida debe continuar

En mi anterior publicación platicaba cómo hemos estado los últimos 14, ahora 15 meses, desde el inicio de la pandemia. Y nuestra lucha sigue, hay mucho que hacer, hay que moverse, hay que incrementar el ritmo porque la vida debe continuar.

En México, durante la pandemia, se estima medio millón de muertos arriba del promedio, de esos “muertos de más”, al menos 130,000 murieron sin tener COVID-19, ¿cuántos se deben a la falta de un medicamento?, ¿a una enfermedad no detectada? ¿a una cirugía pospuesta?, ¿a la falta de tratamiento?, ¿a la falta de cama en un hospital?

Sabemos que nuestro pronóstico será grave o muy grave si nos contagiamos de COVID‑19, y paradójicamente ahora que somos más visibles, menos servicios de salud tenemos: La atención médica pública está prácticamente limitada a los enfermos con COVID‑19.  Hay escacéz de medicinas, de tanques y concentradores de oxígeno, es difícil obtener una consulta médica especializada.

Como personas con una enfermedad no trasmisible hay que decir fuerte: ¡BASTA! ¡Ya no más! Queremos atención en salud suficiente para todos

Las Personas que Vivimos con una Enfermedad No Trasmisible de manera informal y espontánea construimos redes de apoyo para ayudarnos, alguien necesitaba un tanque de oxígeno y otro tenía uno sin usar, así se lo prestó, la necesidad de unos y la disposición de otros nos ha llevado a conseguir lo necesario y optimizar el uso del equipo disponible y suplir medicamentos que han subido de precio o están agotados.

Los Chats de grupos de WhatsApp son el canal principal para el intercambio de insumos e información de manera rápida, hacemos videoconferencias y participamos en algunas que nos parecen relevantes, ahí nos vemos, platicamos, intercambiamos información.  Muchas veces nos sirven como terapia ya que necesitamos seguir en contacto y vernos a través de canales virtuales. Es reconfortante.

Nos hemos reunido con personas con otras ENT, hemos apoyado a mamás y papas de niños con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad de México (TDAH). Como miembros de la sociedad civil presionamos para la aprobación de una Ley más fuerte para el control del tabaco lista para votación en el Senado de la Republic.

Lamentablemente, para nosotros que vivimos con una ENT, hace falta hacer mucho más.

Merecemos un sistema de salud que ponga en el centro de todo a la persona, que respete nuestra dignidad y satisfaga el derecho a la salud de todos.

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18 Octubre 2021

Tú y yo promoviendo el cambio

La pandemia de COVID-19 continúa, con la variante Delta responsable de la tercera ola que está golpeando en todo el mundo. Hay esperanza porque cada vez más personas estamos vacunadas, y los estudios muestran que recibir la vacuna reduce el riesgo de transmisión y la gravedad de la enfermedad.

¿Y los no vacunados? ¿Qué pasará con las personas que viven con ENT que no estén vacunadas? ¿A quienes viven en países sin acceso a vacunas? En mi país, las vacunas se administran según la edad, de mayores a jóvenes, a menos que seas médico trabajando en el sector privado. Esto significa que las personas que viven con ENT, a pesar de ser las más vulnerables, deben esperar su turno. Esto es igualdad, pero no equidad, ya que priorizar las vacunas para las personas que viven con ENT reduciría significativamente las muertes evitables.

En mi última entrada de mi Diario de las ENT, hablé sobre las redes de apoyo que se crearon espontáneamente para ayudarnos a obtener oxígeno y medicamentos. El desafío ahora es subir de nivel. Debemos unirnos para exigir las políticas adecuadas aquienes toman las decisiones.

Como miembros de la iniciativa Nuestra Visión, Nuestra Voz de la Alianza de ENT, México SaludHable y CLAS están trabajando en una Carta Mundial sobre la participación significativa de las personas que viven con ENT, que se publicará durante la Semana Mundial de Acción sobre las ENT de 2021, en septiembre. La lucha continúa, y hay mucho por hacer, ahora con más urgencia que nunca. Si algo está claro es que la COVID-19 ha cambiado el mundo, y cuando termine esta pandemia viviremos una realidad diferente.

Imagina, quienes vivimos con las ENT, queremos un Nuevo Mundo.

A medida que los sistemas de salud se reconstruyen después de la pandemia, exigimos a las autoridades un sistema de salud que:

  • Ponga a las personas que viven con ENT en el centro de la atención, y que respeta nuestra dignidad.
  • Promueva hábitos saludables e implemente campañas preventivas y leyes firmes contra la industria perjudicial.
  • Garantice el acceso a servicios de salud de calidad para todas las personas.
  • Cubra y prevenga los gastos catastróficos que ocasiona vivir con una ENT.
  • Disponga de recursos suficientes que se utilicen de forma eficaz y eficiente.

¡Trabajemos para impulsar el cambio hacia el mundo post-COVID-19 que queremos!

Diarios de las ENT


Hace 9 años, me diagnosticaron enfermedad pulmonar obstructiva crónica por mi adicción al tabaco durante más de 30 años. Como las y los exfumadores y quienes viven con una enfermedad pulmonar nos encontramos entre las personas más vulnerables a las complicaciones de la COVID-19, la ansiedad y la falta de acceso a la atención hicieron que la pandemia de COVID-19 fuera un desafío. Alzo mi voz para luchar contra la adicción al tabaco y para que el sistema de salud mexicano se fortalezca para proporcionar los servicios necesarios a las personas que viven con ENT.

Jaime Barba, experiencia de vida con enfermedad pulmonar obstructiva crónica, México

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visual iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio iconOmar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texto iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visual iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual iconRohan Arora

Rohan Arora

Visual iconGloria Haro

Gloria Haro

Texto iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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