Mi nombre es Mariana. Nací y crecí en la Ciudad de México. He vivido con diabetes tipo 1 desde 1984.
Me gustaría que mi diario sirva como una herramienta de concientización en la prevención para aquellas personas que toman las decisiones y para el público en general, además de empoderar a otras personas que como yo viven con diabetes para que incidan por todos y cada uno de nosotros.
19 Enero 2023
Diagnóstico a tiempo para prevenir sufrimientos
La diabetes tipo 1 no aparece “repentinamente y sin advertencia”. Llevaba varios días sintiéndome muy cansada, recuerdo que me dolía el cuerpo y mis padres me dijeron que probablemente era solo dolor debido a que mis huesos y músculos aún se estaban formando ya que yo era una niña. Me dolía la cabeza, por lo que pensamos que seguramente debía usar anteojos, como mi papá.
Fuimos varias veces al pediatra. Me prescribió tratamiento para diferentes infecciones: tracto respiratorio, tracto urinario, pero yo me seguía sintiendo mal.
Un día me desperté con mucha sed. Vivíamos en un pequeño departamento, me senté en una pequeña silla con descansa brazos cerca de la puerta del baño, siempre tenía un vaso grande de agua cerca de mí. Bebí y bebí, cada vez que iba al baño mi sed era tan intensa que literalmente metía la cabeza bajo el grifo para beber a sorbos.
Mis padres decidieron llevarme al pediatra una vez más.
En esta ocasión, seguro de lo que decía, indicó que probablemente era apendicitis ya que estaba respirando con dificultad y tenía un intenso dolor abdominal. Mis padres, desesperados y dándose cuenta de que el pediatra, que era su amigo y en el que confiaban completamente no tenía idea de lo que estaba pasando, me llevaron a un hospital privado lejos de casa.
Me pusieron una IV y aunque me dolió lo suficiente como para llorar, no tenía fuerza de siquiera decir “auch”. Recuerdo que me quitaron el pijama y me pusieron una bata blanca y de pronto, caí en un coma y me llevaron a terapia intensiva. Las noticias no eran alentadoras, sin embargo mi historia tuvo un final feliz, que no es el final de una historia común de México. Los niños y niñas en México no se diagnostican de manera oportuna, así que muchos mueren por la incapacidad de identificar las señasles y los síntomas para prevenir sus muertes y porque no hemos sido capaces de unirnos para exigir que se les diagnostique a tiempo.
Si las personas que toman decisiones y las y los profesionales de la salud supieran la importancia de los diagnósticos tempranos, podría estar ante una historia diferente. Si hubiera habido suficiente información en el consultorio de mi pediatra, hace más de 30 años, habríamos podido evitar mi cetoacidosis diabética. Esta misma información podría prevenir las muertes de muchos otros, y no tendríamos que leer noticias diarias sobre niños, niñas, adolescentes y personas adultas perdiendo sus vidas debido a la cetoacidosis diabética.
27 Febrero 2023
Desafíos para las ENT. Necesitamos trabajar juntos.
En México, según datos del índice de diabetes tipo 1, existen unas 89,834 personas con las que comparto esta condición de vida. La diabetes tipo 1 no se puede prevenir, pero sí se pueden prevenir las complicaciones y comorbilidades.
México ocupa, actualmente, el noveno lugar en el mundo en prevalencia de diabetes. Quienes viven con diabetes tipo 1, en México han tenido problemas para acceder a la insulina en algún momento. De hecho, cuando se diagnostica la diabetes y sus implicaciones con repercusiones significativas en términos de costos indirectos.
El tratamiento de complicaciones de salud secundarias como la retinopatía diabética, es una inversión gigantesca que representa una enorme carga financiera para el sistema de salud. Esta carga se puede evitar por completo si se proporciona un acceso adecuado al tratamiento oportuno y educación sobre la diabetes.
Si bien esto representará un costo, también representará un ahorro porque sería más costoso pagar las complicaciones que el tratamiento oportuno. La pandemia de COVID‑19 fue un recordatorio de la importancia de identificar, evaluar y tratar las afecciones subyacentes. En alguno países, estas condiciones de salud empeoraron los resultados de COVID‑19 de una manera que no habíamos visto antes.
En 2009 conocí a Beyda, una chica del sureste de la República Mexicana, le diagnosticaron diabetes tipo 1 y estuvo hospitalizada durante más de una semana. Al salir del hospital, al cuidado de sus abuelos tuvo que aprender a medirse la glucemia e inyectarse insulina. Pronto su familia descubrió que el sistema de salud no podía proporcionarle jeringas, glucómetros o tiras reactivas para controlar su enfermedad. Desde su diagnóstico, Beyda ha sido beneficiaria del apoyo brindado por una organización de la sociedad civil, una de las únicas organizaciones sin fines de lucro y sólo de esta manera ha podido tener acceso a las herramientas que necesita para sobrevivir. Al igual que Beyda, muchos no tienen acceso a las herramientas básicas y corren mayor riesgo de desarrollar complicaciones. El control de la diabetes tipo 1 se mejora a través de factores como la nutrición adecuada, actividad física, evaluación de la salud mental y el tratamiento oportuno, sólo por nombrar algunos pero a menudo se descuidan.
En México, el seguro de salud no cubrirá las condiciones médicas preexistentes y solo unos pocos tendrán la capacidad económica para adquirir un seguro de gastos médicos.
Las personas que vivimos con diabetes tipo 1 necesitamos remar hacia la misma orilla con las organizaciones , priorizando nuestras necesidades para disfrutar de una buena calidad de vida. Después de todo, abogar por la prevención y el control de las ENT nos ayudará a construir un futuro brillante.
27 Febrero 2023
Nuestro futuro
Nos han dicho que “la acción que tomemos ahora pude moldear nuestro futuro.” No puedo estar completamente de acuerdo, creo que la acción que tomemos ahora, debe dar forma a un futuro para todas las personas.
Las ENT como las enfermedades cardíacas, el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas, la diabetes y los trastornos mentales, son la principal causa de muerte y discapacidad. ¿No estamos todos interesados en prevenir las muertes prematuras? Cada dos segundos, una persona muere prematuramente a causa de una ENT. ¿No tenemos todos más de dos minutos para planificar e incidir para prevenir esto? ¿No es esto una prioridad para todas las personas?
Cada uno de nosotros decide la historia que queremos compartir y cómo queremos contar la nuestra. Incluso cuando cada uno de nosotros tiene narrativas diferentes, todos podemos estar de acuerdo en que aquellos de nosotros hemos sido extremadamente privilegiados: todavía estamos aquí y ahora es nuestra responsabilidad ayudar a otros a cambiar su propia historia. Participar en esfuerzos que beneficiarán a todas las personas debe ser nuestra principal prioridad.
El Pacto Mundial contra la diabetes de la OMS está trabajando para que nos comprometamos de manera significativa a amplificar la importancia de actuar en las cosas que más importan para todos y cada uno de nosotros.
Suena fácil.
- Trabajemos juntos:
- Si eres una personas que vive con una ENT: amplifiquemos nuestras voces y usémoslas para exigir un cambio. La salud es nuestro derecho sin importar donde vivamos, ni el idioma que hablemos. Únete a grupos y crea oportunidades de aprendizaje para aquellas personas que no tienen los recursos. Podemos traducir información a idiomas que han sido dejados de lado. Encontremos a aquellos que necesitan más de nuestra ayuda. Sé un activista, no un testigo.
- Si eres un proveedor de atención médica: incide por nosotros, ayúdanos a encontrar los recursos que necesitamos para cambiar la vida de otras personas, invítanos cada vez que hables de nosotros.
- Si eres una, uno de nuestros líderes de gobierno: cambiemos vidas juntos. Trabaja con nosotros para modificar las políticas, danos un lugar en tu mesa de decisiones, podemos proporcionar evidencia que podría garantizar una perspectiva centrada en las personas para la prevención y el control de las ENT.
- Educa a tu comunidad:
compartir tu historia ayudará a crear conciencia. Difunde el mensaje en tu propia comunidad, tu escuela o tu iglesia. Es posible que encuentres a alguien que pueda llevar tu mensaje a donde sea escuchado. - Conoce a tus representantes:
encuentra a quienes tomarán decisiones por ti y tu comunidad. Comparte tus inquietudes, encuentra soluciones, conviértete en voluntario de tu causa y la de tu comunidad.
Diarios de las ENT
Debemos garantizar nuestro derecho a la salud sin importar en donde estemos, en donde vivamos o que idioma hablemos.
Mariana Gomez, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, México
SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT
Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.