Hola, mi nombre es Oduor Kevin Otieno. Cuido a mi hermano, que es epiléptico. Cuando mis padres murieron, asumí la responsabilidad de cuidar a mi hermano.

He aprendido mucho a lo largo de este camino como cuidador; la paciencia, la resiliencia y la necesidad de tener una piel dura incluso después de momentos insoportables como cuidador.

Estoy compartiendo mi historia porque creo que, al compartir, puedo inspirar a las personas que viven con ENT y también a quien están en la misma que yo. Creo que las y los cuidadores tenemos un papel más importante que desempeñar y, por lo tanto, debemos participar en toda la cascada de tratamiento y de manejo de las ENT, especialmente de las que menos se hablan.

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21 Julio 2022

La epilepsia, la enfermedad olvidada

A pesar de afectar a más de 45 millones de personas de todas las edades en todo el mundo, la epilepsia se encuentra entre las ENT de las que menos se habla. Es una afección cerebral en la que la actividad cerebral se altera, lo que causa convulsiones. Los médicos diagnosticaron a mi hermano con epilepsia en el año 2000. Usaron un dispositivo especial, una videoelectroencefalografía, y como tuvo más de dos convulsiones en el lapso de una semana, lo diagnosticaron como epilepsia. En los registros médicos a los que accedí más tarde, el médico describió claramente el régimen de tratamiento y la información adicional sobre el apoyo que se le brindaría a mi hermano.

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En casa, charlando con mi hermano que vive con epilepsia. Con profunda nostalgia, recordamos nuestros días de infancia. Mientras lo hacemos, hablamos extensamente sobre su condición, los medicamentos y cómo tiene que manejar los episodios de convulsiones. Ambos somos optimistas de que es manejable.

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21 Julio 2022

https://www.ourviewsourvoices.org/node/619/

Al igual que cualquier otra ENT, el tratamiento para la epilepsia sigue un régimen de tratamiento particular. Para controlar los episodios de convulsiones, las y los pacientes deben seguir ese régimen, y quienes proveen de atención médica deben brindar su apoyo.

Como cuidador de mi hermano, este apoyo ha sido crucial. Trabajando junto con las y los trabajadores de la salud, proporcionamos consejería profesional, asesoramiento médico y la administración de los medicamentos antiepilépticos. Cuando es necesario, junto con los trabajadores de la salud en el dispensario enviamos recordatorios telefónicos para que vayan al hospital por sus medicamentos, que casi siempre están disponibles. De lo contrario, los consiguen con un bioquímico local, aunque a costos exorbitantes.

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Con mi hermano mientras revisamos su próxima visita al hospital. También verificamos que tenga medicamentos suficientes hasta su próxima visita.

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21 Julio 2022

Con la epilepsia viene una miríada de desafíos

Las y los proveedores de atención médica y las y los cuidadores saben que deben brindar un apoyo constante a las personas que viven con epilepsia, debido a la gran cantidad de desafíos con los que tienen que lidiar a diario. Para la mayoría de las personas que viven con epilepsia en mi comunidad el acceso a los medicamentos es un gran desafío. Si bien los medicamentos antiepilépticos pueden estar disponibles en el dispensario local, quienes requieren medicamentos especiales tienen que pagarlos muy caros y de sus bolsillos. Quienes experimentan episodios de convulsiones a menudo sufren lesiones físicas (a veces fatales), preocupaciones sociales y demencia, entre muchos otros desafíos.

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Ayudo a mi hermano a vestirse. Como su mano izquierda está paralizada, necesita ayuda para ponerse el cinturón. Si bien hay muchas cosas que puede hacer por su cuenta, todavía requiere apoyo en otras cosas, como buscar agua del río cercano, limpiar su habitación y lavar la ropa, entre otras.

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21 Julio 2022

Desafíos que enfrenta la comunidad más amplia de personas que viven con ENT

Con los casos de ENT aumentando exponencialmente, la fuerza laboral sanitaria se está saturando. La desproporcionada proporción entre cantidad de médicos y pacientes dificulta que las personas que viven con ENT reciban la atención médica adecuada. En muchos casos, las personas que viven con ENT tienen que soportar largos tiempos de espera, lo que exacerba aún más sus condiciones de salud. Además, en algunos casos, la información que se les da a las personas que viven con ENT con respecto al control, la gestión y el apoyo de atención médica domiciliaria necesario, es deficiente.

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Con el fin de complementar los esfuerzos del gobierno de Kenia para atender a las ENT, mi organización, Stowelink, organiza campamentos médicos en los cuales las personas tienen la oportunidad de chequearse por hipertensión y diabetes. Esto ayuda a impulsar el acceso a los diagnósticos de ENT y reducir la presión sobre los servicios de la salud.

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21 Julio 2022

Un llamado a la acción

Las personas que viven con ENT se enfrentan a numerosos desafíos, que van desde la falta de acceso a diagnósticos, una fuerza laboral sanitaria poco formada y un apoyo social limitado, hasta la falta de disponibilidad de la medicación necesaria. Hago un llamado al Ministerio de Salud de Kenia para:

Aumentar la asignación presupuestaria para las ENT a fin de que los medicamentos estén disponibles y sean accesibles, especialmente para aquellas personas que viven con las ENT de las que menos se habla, como la epilepsia.

Invertir en el personal de salud para garantizar la prestación oportuna de servicios para las personas que viven con ENT. Esta es, sin duda, una de las "mejores inversiones" para la salud nacional y mundial, y cosechará grandes beneficios optimizando los resultados en salud.

Apoyar las actividades de incidencia orientadas a crear conciencia y sensibilizar al público sobre las ENT.

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Esta foto fue capturada durante la tercera edición de los Quality Healthcare Kenyan Awards en 2022, celebrada en el Safari Park Hotel de Nairobi. Aquí insté a todas las partes interesadas en la salud a amplificar la incidencia por las ENT. También insté a las y los trabajadores de la salud presentes a mejorar la prestación de servicios de salud para las y los pacientes con ENT.

Diarios de las ENT


Las y los cuidadores somos la primera línea de defensa para las personas que viven con ENT , por esto, debemos participar de manera significativa.

Oduor Kevin Otieno, experiencia de vida con epilepsia, Kenia

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Audio icon Christopher Agbega

Christopher Agbega

Audio icon Snehal Nandagawli

Snehal Nandagawli

Visual icon Nkiruka Okoro

Nkiruka Okoro

Texto icon Sabiha Khan

Sabiha Khan

Visual icon Modina Khatun

Modina Khatun

Texto icon Noura Arnous

Noura Arnous

Visual icon Jotham Johnson

Jotham Johnson

Visual icon Benjamin Olorunfemi

Benjamin Olorunfemi

Texto icon Maryanne Njuguna

Maryanne Njuguna

Texto icon Mariana Gomez

Mariana Gomez

Texto icon Karmila Munadi

Karmila Munadi

Texto icon Grace Achodo

Grace Achodo

Texto icon Joselyne Simiyu

Joselyne Simiyu

Texto icon Edith Mukantwari

Edith Mukantwari

Visual icon Anita Sabidi

Anita Sabidi

Visual icon Lucía Feito Allonca

Lucia Feito Allonca

Visual icon Neema Mohamed

Neema Mohamed

Visual icon Oduor Kevin Otieno

Oduor Kevin

Texto icon Takwe Boniface Njecko

Takwe Boniface Njecko

Texto icon Joseph Rukelibuga

Joseph Rukelibuga

Texto icon Brenda Chitindi

Brenda Chitindi

Texto icon Ashla Rani MP

Ashla Rani MP

Texto icon Chitrika De Mel

Chitrika De Mel

Texto icon Wendy Reaser

Wendy Reaser

Visual icon Robert Onyango

Robert Onyango

Visual icon Amber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual icon Linh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio icon Omar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual icon Mirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto icon John Gikonyo

John Gikonyo

Texto icon Samuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio icon Liz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual icon Mazeda Begum

Begum Mazeda

Visual icon Katherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto icon Jean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual icon Rohan Arora

Rohan Arora

Visual icon Gloria Haro

Gloria Haro

Texto icon Adjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

Audio icon Allison Ibrahim

Allison Ibrahim

Texto icon Stephen Ogweno

Stephen Ogweno

Texto icon Michael Donohoe

Michael Donohoe

Texto icon Jazz Sethi

Jazz Sethi

Texto icon Shamim Talukder

Shamim Talukder

Visual icon Vivian Gyasi Sarfo

Vivian Gyasi Sarfo

Visual icon Betsy Rodriguez

Betsy Rodriguez

Visual icon Ama Quainoo

Ama Quainoo

Visual icon Salome Agallo

Salome Agallo

Audio icon Seema Bali

Seema Bali

Texto icon Jaime Barba

Jaime Barba

El tema actual es

El impacto de mis proveedores de atención médica en mi camino por las ENT

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