A pesar de afectar a más de 45 millones de personas de todas las edades en todo el mundo, la epilepsia se encuentra entre las ENT de las que menos se habla. Es una afección cerebral en la que la actividad cerebral se altera, lo que causa convulsiones. Los médicos diagnosticaron a mi hermano con epilepsia en el año 2000. Usaron un dispositivo especial, una videoelectroencefalografía, y como tuvo más de dos convulsiones en el lapso de una semana, lo diagnosticaron como epilepsia. En los registros médicos a los que accedí más tarde, el médico describió claramente el régimen de tratamiento y la información adicional sobre el apoyo que se le brindaría a mi hermano.

Al igual que cualquier otra ENT, el tratamiento para la epilepsia sigue un régimen de tratamiento particular. Para controlar los episodios de convulsiones, las y los pacientes deben seguir ese régimen, y quienes proveen de atención médica deben brindar su apoyo.

Como cuidador de mi hermano, este apoyo ha sido crucial. Trabajando junto con las y los trabajadores de la salud, proporcionamos consejería profesional, asesoramiento médico y la administración de los medicamentos antiepilépticos. Cuando es necesario, junto con los trabajadores de la salud en el dispensario enviamos recordatorios telefónicos para que vayan al hospital por sus medicamentos, que casi siempre están disponibles. De lo contrario, los consiguen con un bioquímico local, aunque a costos exorbitantes.

Las y los proveedores de atención médica y las y los cuidadores saben que deben brindar un apoyo constante a las personas que viven con epilepsia, debido a la gran cantidad de desafíos con los que tienen que lidiar a diario. Para la mayoría de las personas que viven con epilepsia en mi comunidad el acceso a los medicamentos es un gran desafío. Si bien los medicamentos antiepilépticos pueden estar disponibles en el dispensario local, quienes requieren medicamentos especiales tienen que pagarlos muy caros y de sus bolsillos. Quienes experimentan episodios de convulsiones a menudo sufren lesiones físicas (a veces fatales), preocupaciones sociales y demencia, entre muchos otros desafíos.

Con los casos de ENT aumentando exponencialmente, la fuerza laboral sanitaria se está saturando. La desproporcionada proporción entre cantidad de médicos y pacientes dificulta que las personas que viven con ENT reciban la atención médica adecuada. En muchos casos, las personas que viven con ENT tienen que soportar largos tiempos de espera, lo que exacerba aún más sus condiciones de salud. Además, en algunos casos, la información que se les da a las personas que viven con ENT con respecto al control, la gestión y el apoyo de atención médica domiciliaria necesario, es deficiente.

Las personas que viven con ENT se enfrentan a numerosos desafíos, que van desde la falta de acceso a diagnósticos, una fuerza laboral sanitaria poco formada y un apoyo social limitado, hasta la falta de disponibilidad de la medicación necesaria. Hago un llamado al Ministerio de Salud de Kenia para:

Aumentar la asignación presupuestaria para las ENT a fin de que los medicamentos estén disponibles y sean accesibles, especialmente para aquellas personas que viven con las ENT de las que menos se habla, como la epilepsia.

Invertir en el personal de salud para garantizar la prestación oportuna de servicios para las personas que viven con ENT. Esta es, sin duda, una de las "mejores inversiones" para la salud nacional y mundial, y cosechará grandes beneficios optimizando los resultados en salud.

Apoyar las actividades de incidencia orientadas a crear conciencia y sensibilizar al público sobre las ENT.