Bonjour, je m’appelle Oduor Kevin Otieno. Je m’occupe de mon frère qui est épileptique. Quand mes parents sont morts, j’ai décidé de prendre soin de mon frère.
J’ai beaucoup appris tout au long de ce parcours : la patience, la résilience et le besoin de s’endurcir, même après avoir traversé des moments atroces en tant qu’aidant.
Je témoigne ici parce que je crois que je pourrai ainsi servir d’inspiration aux personnes vivant avec des MNT et aussi aux autres aidants. Je crois que les aidants ont un plus grand rôle à jouer et devraient donc être impliqués dans l’ensemble des étapes de traitement et de prise en charge des MNT, en particulier celles dont on parle le moins.
21 juillet 2022
L’épilepsie, la maladie oubliée
Bien qu’elle touche plus de 45 millions de personnes de tous âges dans le monde, l’épilepsie est l’une des MNT dont on parle le moins. C’est une affection cérébrale où les cellules nerveuses n’envoient pas les bons signaux, ce qui provoque des convulsions. Les médecins ont diagnostiqué l’épilepsie chez mon frère en l’an 2000. Ils ont utilisé un appareil spécial – un vidéo-électroencéphalographe – et comme il a eu plus de deux crises en l’espace d’une semaine, ils ont formellement diagnostiqué une épilepsie. Dans les dossiers médicaux auxquels j’ai eu accès plus tard, le médecin a clairement décrit le schéma thérapeutique et les informations supplémentaires sur le soutien à fournir à mon frère.
À la maison, en train de bavarder avec mon frère qui vit avec l’épilepsie. Nous nous souvenons avec une profonde nostalgie, de notre enfance. Nous en profitons pour parler longuement de son état, des médicaments et de la façon dont il doit gérer les épisodes de crise. Nous sommes tous les deux optimistes quant au fait que c’est gérable.
21 juillet 2022
Épilepsie et observance du schéma thérapeutique
Comme toute autre MNT, le traitement de l’épilepsie obéit à un schéma particulier. Pour contrôler les crises épileptiques, les patients doivent suivre ce schéma et les prestataires de soins de santé doivent offrir un accompagnement.
En tant qu’aidant de mon frère, cet accompagnement a été crucial. En collaboration avec les soignants, nous apportons un encadrement professionnel, des conseils médicaux et nous occupons de l’administration des médicaments antiépileptiques. Je communique si besoin avec les professionnels de la santé du dispensaire pour qu’ils lui rappellent par téléphone ses rendez-vous à l’hôpital et d’aller chercher ses médicaments, qui sont presque toujours disponibles. Si ce n’est pas le cas, ils peuvent être obtenus dans une pharmacie locale, mais à un prix exorbitant.
Avec mon frère, en train de vérifier la date de son prochain rendez-vous à l’hôpital. Nous vérifions également qu’il ait suffisamment de médicaments pour tenir jusqu’au prochain rendez‑vous.
21 juillet 2022
L’épilepsie s’accompagne d’innombrables défis
Les prestataires de soins de santé et les aidants savent qu’un soutien continu doit être accordé aux personnes vivant avec l’épilepsie, étant donné les innombrables défis auxquels elles doivent faire face. Pour la plupart des personnes atteintes d’épilepsie dans ma communauté, l’accès aux médicaments constitue un énorme défi. Si les médicaments antiépileptiques peuvent être disponibles au dispensaire local, celles et ceux qui nécessitent des médicaments spéciaux doivent sérieusement entamer leurs économies. En cas de crises d’épilepsie, les blessures physiques (parfois mortelles) sont fréquentes, ainsi que les préoccupations sociales et la démence, entre autres nombreuses difficultés.
J’aide mon frère à s’habiller. Étant donné que sa main gauche est paralysée, il a besoin d’un coup de main pour mettre sa ceinture. Bien qu’il se débrouille en grande partie seul, il a besoin d’aide pour certaines choses comme chercher de l’eau à la rivière voisine, nettoyer sa chambre et faire sa lessive, entre autres.
21 juillet 2022
Défis auxquels est confrontée l’ensemble de la communauté des personnes vivant avec des MNT
Avec l’augmentation exponentielle des cas de MNT, le personnel de santé est mis à rude épreuve. Le nombre de patients par médecin est tellement déséquilibré qu’il est difficile pour les personnes vivant avec des MNT de bénéficier de soins médicaux appropriés. Très souvent, les personnes vivant avec des MNT doivent endurer de longues périodes d’attente, ce qui aggrave encore leur état de santé. En outre, dans certains cas, il y a peu d’échange d’informations vitales entre le prestataire de soins de santé et les personnes vivant avec des MNT concernant le contrôle, la gestion et le soutien médical à domicile requis.
Afin de compléter les efforts du gouvernement kényan pour lutter contre les MNT, mon organisation, Stowelink, organise des camps médicaux au cours desquels les gens ont la possibilité de faire un dépistage d’hypertension et de diabète. Cela contribue à améliorer l’accès aux diagnostics des MNT et à réduire la pression sur les professionnels de la santé.
21 juillet 2022
Appel à l'action
Les personnes atteintes de MNT sont aux prises avec de nombreuses difficultés, allant du manque d’accès aux diagnostics, à des professionnels de la santé peu fiables, en passant par un accompagnement social limité et un manque de disponibilité des médicaments nécessaires. J’appelle le ministère kényan de la Santé à :
Augmenter l’enveloppe budgétaire destinée aux MNT afin de rendre les médicaments disponibles et accessibles, en particulier pour celles et ceux qui vivent avec des MNT dont on parle moins, comme l’épilepsie.
Investir dans le personnel de santé pour assurer aux personnes vivant avec des MNT la prestation de services en temps voulu. Il s’agit d’un « meilleur choix » pour la santé nationale et mondiale, et cet investissement sera très rentable car il améliorera les résultats en matière de santé.
Soutenir les activités de plaidoyer visant à faire connaître les MNT et à sensibiliser l’opinion publique.
Cette photo a été prise lors de la troisième édition des Quality Healthcare Kenyan Awards en 2022, qui s’est tenue à l’hôtel Safari Park de Nairobi. À cette occasion, j’ai exhorté tous les acteurs de la santé à intensifier le plaidoyer autour des MNT. J’ai également exhorté les professionnels de la santé présents à améliorer la prestation des services de santé pour les patients atteints de MNT.
Carnets MNT
Les aidants sont la première ligne de défense pour les personnes vivant avec des MNT. Mais ils doivent être impliqués de manière significative.
Oduor Kevin Otieno, expérience vécue de épilepsie, Kenya
À PROPOS DES CARNETS MNT
Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.
