Le diabète et le cancer ont complètement bouleversé la vie de ma famille. Vivre avec des maladies chroniques (et s’occuper de proches qui en sont atteints) peut provoquer un stress physique et émotionnel. En tant qu’aidants, nous avons le droit de vivre heureux. Mais les disparités de santé ont été mes Goliath. Naviguer dans les systèmes de santé, savoir identifier les problèmes de santé et comprendre les traitements disponibles ne devrait pas être un luxe qui dépend de votre code postal ou de votre origine ethnique.

Je ne compte plus les heures que j’ai passées avec les compagnies d’assurance et les fournisseurs en pharmacie pour que ma fille reçoive un lecteur de glycémie en continu et une pompe à insuline pourtant vitaux pour elle. Maintenant qu’elle les a, ma peur de la perdre à cause d’une hypoglycémie a disparu ! Mais de nombreuses personnes n’ont toujours pas accès à ces technologies en raison d’une assurance maladie limitée ou inexistante ou d’un reste à charge trop élevé. Les outils et les logiciels qui nous aident à interpréter les données peuvent nous aider à prendre des décisions quotidiennes pour notre santé et profiter aux personnes atteintes de diabète de type 1 ou de type 2.

Je n’ai plus autant de mal à évoquer la pire hypoglycémie que ma fille ait jamais eu... Je veux dire, nous avons pu avancer. Certains ne sont plus là pour en parler. Aujourd’hui nous avons la pompe pour le suivi et il n’y a eu que quelques cas exceptionnels où sa glycémie a dangereusement baissé. J’ai toujours dans mon sac quelque chose avec du sucre à assimilation rapide pour faire face à une situation difficile. Je veux être là pour la soutenir à tout moment.

Entendre le mot « cancer » lors d’un diagnostic c’est déjà assez terrifiant, mais il y a quelque chose d’encore plus terrifiant : la méthode de traitement dépendra probablement de votre assurance maladie. Voir l’amour de ma vie, mon mari âgé de 46 ans, Papa ours, lutter contre un lymphome T cutané, un cancer rare, a été épouvantable. Son apparence, sa vitalité et son énergie s’étant altérées, je suis devenue son aidante et la seule source de revenu du foyer. Des maladies brutales comme celle-ci sont synonymes de paiements directs de santé élevés. Parfois je me sens raplapla comme un vieux ballon !

J’espère que mes proches et moi-même aurons une bonne qualité de vie et que ma fille sera toujours une Wonder Woman à 95 ans. Et que je serai aux côtés de mon mari pendant longtemps. Je voudrais plaider en faveur de modèles de prise en charge centrés sur les personnes et qui facilitent une gestion globale des maladies chroniques. Je voudrais plaider en faveur de systèmes de santé qui s’attachent à garantir que toutes les personnes atteintes de maladies chroniques auront accès à des soins de qualité, quelle que soit leur race ou leur origine ethnique. La santé est un droit de la personne humaine, pas un privilège !