Je suis Adjo Rose, je suis togolaise et j’ai 27 ans.

Depuis mon enfance, j'ai toujours eu des problèmes gastriques, des maux de poitrine et de tête, une fatigue générale et constante ainsi que des douleurs à la colonne vertébrale.

En 2016, les analyses à l'hôpital ont confirmé une affection gastroentérologique avec laquelle je vis depuis. Mes douleurs de poitrine et autres symptômes que je ressens n'ont toujours pas été officiellement diagnostiqués dans un centre de santé. En effet, les analyses spécialisées coûtent chères et ma situation financière ne me permet pas de les effectuer. Je suis obligée de faire le choix d’acheter des calmants à moindre coût pour soulager mes douleurs quotidiennes. Je souhaite mettre fin au stress et aux frustrations liés aux consultations et analyses sans diagnostiques concrets.

Malgré mon état de santé, je ne bénéficie d’aucun soutien (psychologique, financier, affectif...), de la part de mon entourage. Au contraire, je suis devenue un sujet de moquerie du fait de ma fréquentation régulière des centres de santé. Ceci me désempare et m’entraîne doucement vers la dépression.

Au Togo, l’assurance maladie existe pour les fonctionnaires d’État (assurance INAM) et pour les salariés de grandes entreprises (assurance privée) mais à un coût très élevé. L’assurance maladie universelle, qui pourrait m’aider, n’en est qu’à une étape embryonnaire (projet de loi lancé en juillet 2021). Par conséquent, toutes mes dépenses de santé viennent de mes propres ressources.

Dans les hôpitaux privés où je me rends souvent, au lieu d’un accueil chaleureux je fais plutôt l’objet de moqueries. En effet personne ne comprend mon cas et les professionnels de santé que je croise disent que l’origine de mes maux est plutôt psychologique. Jamais personne ne m’a orienté vers un psychologue, que l’on ne rencontrer seulement en cabinet privé ou dans les hôpitaux publics.

J’ai peur des hôpitaux publics, car j’ai failli être victime de violences sexuelles de la part d’un médecin. Pourtant, les spécialistes qui peuvent m’aider s’y trouvent. Je travaille pour trouver une solution à cette peur, car en plus des spécialistes qui y travaillent, d'un point de vue financier certains tests sont moins chers dans les hôpitaux publics par rapport aux cliniques privées. Il existe également un service social interne qui prend en charge les patient(e)s démuni(e)s.

Dans mon prochain article, je parlerai de ma communauté élargie de personnes vivant avec des MNT pour donner un aperçu plus approfondi de l'infrastructure et de l'abordabilité des soins pour les MNT au Togo.

En Afrique, lorsqu’une situation est inexpliquée, on parle souvent de mystère ou d’origine spirituelle. C’est la même chose dans le domaine de la santé. La solution est la prière ou la fréquentation des divinités traditionnelles pour ceux qui croient à l’un ou à l’autre.

Souvent au Togo et dans les sociétés africaines en général, les personnes vivant avec des MNTs souffrent d'un manque d'attention de leur entourage lorsqu'elles partagent leurs symptômes. Non pas parce les gens ne les aiment pas, mais à cause de la chronicité de leurs maux surtout s’ils n’en connaissent pas l’origine. Elles sont obligées de garder le silence pour ne pas susciter les ragots au sein de leurs entourages. Ceci les empêche d’exprimer leurs besoins d’être soigner. Malheureusement, ce silence fait que personne ne connait de leurs besoins réels et rien n’est fait dans l’investissement et l’accessibilité aux soins.

Un récent atelier de formation pour les personnes vivant avec des MNT en septembre 2021, organisé par la Coalition MNT-Togo à Lomé dans le cadre de la Semaine mondiale d'action contre les MNT, a réuni des jeunes vivant avec différentes MNT, notamment le diabète de type 1 et les maladies respiratoires. Ces jeunes ont partagé leurs expériences, y compris le coût du traitement et l'incapacité de leurs parents ou tuteurs à faire face à ces charges. Par exemple, une consultation chez un médecin spécialiste dans un hôpital public au Togo coûte 3000 FCFA (environ 5,17 USD) sans assurance, et 80 % de moins (1,03 USD) avec assurance., L'assurance couvre 80 % des frais d'hospitalisation et 20 % est à la charge du patient. Cependant, comme indiqué dans mon entrée précédente, l'assurance maladie est difficile d'accès pour de nombreuses personnes au Togo. Selon le témoignage d'un jeune non assuré vivant avec des MNT, sa dernière visite à l'hôpital lui a coûté 24 600 FCFA (42,38 USD) alors qu'il aurait pu payer 4 920 FCFA (8,48 USD) s'il était assuré. Certains ont dû quitter leur famille et leur domicile (dans des zones reculées) pour consulter des spécialistes en ville et se faire soigner grâce à l'action d'associations caritatives. Ce déménagement peut avoir un impact sur leurs études et leur bien-être. Ils ont exprimé leur soulagement que l'accès à la CSU puisse leur apporter s'il est efficace au Togo. Les discussions lors de cet atelier ont permis à plusieurs participants d'apprendre à gérer, accepter et vivre avec leur MNT.

Compte tenu des coûts associés au traitement des maladies chroniques au Togo, l'assurance maladie universelle, encore balbutiante, semble être le seul moyen d'alléger le fardeau financier des personnes vivant avec des MNT. Beaucoup comptent beaucoup sur cette assurance pour un meilleur diagnostic et un meilleur traitement.

Dans mes articles précédents, j'ai évoqué mon expérience vécue avec les MNT, les difficultés associées au diagnostic, ainsi que le manque de soutien psychologique, financier et émotionnel de la part des professionnels de la santé et de mon entourage. Cela est en grande partie dû au manque de sensibilisation aux MNT dans ma communauté, ce qui a un impact significatif sur la manière dont les conditions sont abordées et traitées, de nombreuses personnes pensant que les symptômes des personnes vivant avec des MNT ont des origines mystiques. J'ai également parlé des plans du gouvernement togolais concernant la mise en œuvre de la couverture sanitaire universelle (CSU), dont de nombreuses personnes vivant avec des MNT bénéficieront grandement si ce projet voit le jour.

En effet, ce projet du gouvernement togolais est un projet de loi instituant l'assurance maladie universelle au Togo, qui a été voté en Conseil des ministres le 09 septembre 2021 et adopté à l'unanimité par le Parlement le 12 octobre de la même année. L'assurance maladie universelle est considérée aujourd'hui comme un projet en phase de démarrage et devrait être opérationnelle en 2030.

Compte tenu du calendrier (2022-2030) pour la mise en œuvre complète de la CSU au Togo, de nombreuses personnes vivant avec des MNT continueront à faire face au fardeau financier de la prise en charge. Il existe un certain nombre de petites initiatives de soutien de certains hôpitaux, d'associations caritatives et notamment de la Coalition MNT Togo dans mon cas, qui contribuent à réduire le fardeau financier de la prise en charge pour les personnes vivant avec des MNT. Cependant, pour accélérer les progrès, j'appelle le Gouvernement togolais à :

1. Réduire le coût des soins pour les personnes vivant avec des MNT en subventionnant les prix des médicaments importants et en assurant la distribution gratuite de produits pharmaceutiques pour les personnes vivant avec des MNT.
2. Veiller à ce que des mesures soient prises pour intégrer toutes les MNT dans la CSU, effective d'ici 2030.
3. Développer des partenariats avec les organisations de la société civile, notamment celles œuvrant dans la lutte contre les MNT, afin d'impliquer de manière significative les personnes vivant avec les MNT dans la planification et la mise en œuvre de la CSU au Togo.

En mettant en œuvre les recommandations ci-dessus, nous espérons voir que les besoins réels de toutes les personnes vivant avec des MNT au Togo sont pris en compte et que la charge financière liée à la prise en charge des MNT est réduite, avant même la mise en œuvre complète de la CSU en 2030.