Je m’appelle Liz Owino et je viens d’Eldoret, au Kenya. On m’a diagnostiqué une drépanocytose à l’âge de 2 mois.
J’ai été dans le déni pendant 17 ans à propos de ma maladie et j’étais amère et déprimée. À l’âge de 18 ans, j’ai accepté mon état après avoir été hospitalisée pendant 6 mois pour une forte anémie, car j’étais très malade.
Je partage mon histoire afin de sensibiliser le monde aux maladies non transmissibles et pour plaider en faveur de la couverture sanitaire universelle. Les maladies non transmissibles ne sont pas prises au sérieux dans les pays en développement. J’ai dû faire face à une multitude de difficultés, notamment pour avoir accès aux médicaments, aux médecins et à une prise en charge de qualité.
J’aimerais aussi déboulonner les idées reçues à propos de la drépanocytose, car il y a beaucoup de légendes et peu d’informations autour de cette maladie.
Dieu réserve ses plus durs combats à ses soldats les plus forts.
17 septembre 2021
Mon parcours avec la drépanocytose
La drépanocytose est l’hémoglobinopathie la plus fréquente au Kenya. Au moins 240 000 enfants naissent chaque année en Afrique avec la drépanocytose, dont environ 6 000 au Kenya. Dans ce podcast j’aborde mon expérience de vie avec la drépanocytose depuis l’âge de 2 mois, à partir du diagnostic jusqu’au traitement et aux soins. Je mets particulièrement l’accent sur mon expérience quant à l’accessibilité financière des soins, en partageant mon avis sur le système d’assurance maladie au Kenya et la manière dont la drépanocytose et d’autres MNT sont prises en charge.
19 novembre 2021
Pas à pas
Dans cet épisode, je parle de la situation des membres de ma communauté qui vivent avec la drépanocytose et d’autres MNT au Kenya. J’évoque les défis communs de l’accès à un traitement et une prise en charge abordables et les moyens actuels de paiement des services liés aux MNT, afin de montrer pourquoi la couverture des MNT dans le cadre de la CSU sera cruciale pour de nombreuses personnes dans mon pays.
26 janvier 2022
Tout semble toujours impossible jusqu’à ce que ce soit fait
Dans cet épisode, je résume les principaux défis auxquels sont confrontées au Kenya les personnes vivant avec la drépanocytose et d’autres MNT, notamment le cancer et l’hémophilie, en mettant l’accent sur les questions d’accès aux soins et d’accessibilité financière. J’invite ensuite les décideurs kényans à agir, notamment en faisant progresser la CSU vers une couverture complète des MNT, en formant davantage de spécialistes des MNT, en construisant plus d’hôpitaux et de cliniques spécialisées dans les MNT et en mettant en œuvre des programmes de sensibilisation pour éliminer la stigmatisation et donner la priorité à la riposte aux MNT.
Carnets MNT
Je partage mon histoire afin de sensibiliser le monde aux maladies non transmissibles et pour plaider en faveur de la couverture sanitaire universelle. Les maladies non transmissibles ne sont pas prises au sérieux dans les pays en développement. Dieu réserve ses plus durs combats à ses soldats les plus forts.
Liz Owino, expérience vécue de drépanocytose, Kenya
À PROPOS DES CARNETS MNT
Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.
