En avril 2020, pendant la pandémie de COVID‑19, la jambe de mon fils a enflé de façon inhabituelle et on lui a finalement diagnostiqué un cancer des os. Cela a été dur pour moi, en tant que mère, de le voir souffrir, et le stress a eu un gros impact sur mon propre état de santé aussi. En plus de prendre soin de lui, je priais tous les jours pour sa santé et son bien‑être.

À cause du COVID‑19, nous avons été confrontés à des retards pour obtenir des rapports médicaux, à des difficultés d’accès aux médicaments et à des tests COVID-19 constants en raison des passages fréquents à l’hôpital public, ce qui a augmenté nos frais. Le coût des médicaments et de la chimiothérapie était également trop élevé pour nous, et nous n’avions pas d’assurance maladie car nous n’avions pas les moyens de payer la cotisation. Lorsque mon fils a été transféré dans un hôpital privé, nous avons appris l’existence d’une carte de réduction sur les produits pharmaceutiques fournie par l’hôpital, qui nous accordait un pourcentage de remise sur les médicaments fixé en fonction de nos revenus annuels. Mais cet avantage était une goutte d’eau par rapport à l’ensemble des dépenses de traitement.

En plus des difficultés financières, l’état de santé de mon fils ne cessait de se détériorer. Entre le traitement médicamenteux lourd et la chimiothérapie, il a perdu près de quinze kilos. Les médecins ont alors recommandé l’amputation de sa jambe, et nous l’avons donc transféré dans un autre hôpital privé multi-spécialités. J’ai vendu la plupart de mes biens et utilisé mes économies pour lui offrir le meilleur traitement possible. Je me souviens encore parfaitement d’avoir dit à mon fils, en soins intensifs après son amputation, que cela n’affecterait pas sa vie.

En avril 2021, les médecins nous ont informés que la chimiothérapie n’était plus nécessaire et nous ont demandé de passer une radio tous les trois mois. Tout s’est effondré autour de moi à la troisième radio, lorsque les médecins nous ont dit que le cancer s’était propagé à ses poumons et que tout traitement était désormais inutile. Nous nous sommes rendus à Mumbai pour consulter un oncologue dans un autre hôpital spécialisé en cancérologie. Là aussi, les médecins ont indiqué que le traitement ne servirait plus à rien et nous ont aidés à prendre des dispositions pour le ramener à la maison et organiser des soins à domicile. Ils ont dit que si nous l’avions fait diagnostiquer plus tôt à Mumbai, il aurait peut-être survécu. Nous sommes passés par quatre hôpitaux dans deux villes, mais malgré tous nos efforts et nos prières, je n’ai pas pu sauver mon fils.

En tant qu’aidante de mon fils, j’ai ressenti sa douleur et sa peur. Je témoigne ici aujourd’hui dans l’espoir que des voix comme la mienne puissent être entendues et que des mesures plus vigoureuses puissent être prises pour renforcer l’accès équitable aux soins pour les personnes vivant avec des MNT telles que le cancer.

People like me with moderate incomes must usually bear the brunt of expensive diagnostic procedures, treatment and medication for chronic conditions like cancer. I would like to share one such unfortunate incident. One of my relatives suffering from chronic kidney disease and intestinal issues was moved back to a government hospital, after prolonged treatment in a private specialised hospital, due to financial issues. Sadly, he was diagnosed with intestinal cancer and passed away. I think the treatment and wellbeing of patients should be the main priority of our healthcare system. Irrespective of their financial capability, individuals should have access to quality healthcare services.

Along with this, a lack of awareness regarding the risk factors, signs, and symptoms of NCDs puts every one of us at greater risk. There are certain stages of cancer that we were unaware of. I did not know at first that the swelling and pain that my son experienced was due to cancer. Recently I came across another incident where one of my neighbours was diagnosed with end stage breast cancer. In her case, there was a stigma attached with breast cancer, such as fear of cancer being contagious, and fear of isolation within her family and community. This led to a delay in my neighbour seeking treatment. Due to limited knowledge of the severity of disease and fear of isolation, she took medications from traditional healers which was not effective for breast cancer treatment.

With my experience of dealing with my son’s cancer I advised my neighbour to go and see a doctor, following which she was clinically diagnosed. I strongly feel that the fear and stigma related to cancers, especially breast cancer, results in a delay in seeking treatment.

Caregiving responsibilities for chronic conditions like cancer include assisting with daily activities, providing transportation, managing medications, visiting multiple doctors for different opinions, and repeating several tests. I feel every caregiver goes through powerful emotions like anxiety, anger, fear, denial and despair throughout this journey with NCDs. All these experiences usually lead to physical and mental exhaustion. It is a daunting task for the caregivers to maintain a balance between their own health and the health of their loved ones. Caregivers and people living with NCDs need to be meaningfully involved in their own healthcare related decisions. This will enable us to express our opinions about different available treatment options and to advocate for a more person-centred healthcare system.

One of the greatest challenges that we face while navigating the healthcare system is the fragmented referral system which leads to delays in seeking care. I firmly believe that an effective referral system is essential to ensure more equitable access to diagnosis and the full continuum of NCD care at different levels of the health service, irrespective of socioeconomic status. This is why I put forward my request to the government to strengthen referral systems and ensure timely access to care.

Limited health literacy among communities hinders the effectiveness of existing awareness campaigns. There is a widespread lack of awareness regarding signs and symptoms of NCDs which contributes to delays in treatment seeking. Sometimes we do not understand awareness messages either because of language barriers or due to the use of difficult words and terminologies. This is one of the main reasons why significant misconceptions and stigma related to NCDs, especially cancers, still exist.

Another key ask is for the government to strengthen the preventive aspect of cancers by conducting health education and awareness programmes and ensuring effective community level implementation. Ayushman Arogya Mandir Health Melas (Health Fairs conducted under Ayushman Bharat, a flagship programme in India to provide an expanded range of primary health care services) can be leveraged to further increase awareness.

Involvement of caregivers and patients in NCD care is crucial as their experiences affect the choices, expectations, and preferences for future encounters with the health system. To create a responsive and person-centred health system, there is a need to include perspectives of caregivers and understand their experiences. Hence, I urge state governments and healthcare professionals to include caregivers in decision-making and build their capacity to contribute to the organisation and planning of care, and discussions related to quality of care and access.