En abril de 2020, durante la pandemia de COVID‑19, mi hijo tuvo una hinchazón inusual en la pierna y le diagnosticaron cáncer de huesos. Para mí, como madre, fue difícil verlo sufrir y el estrés también afectó mucho mi propia salud. Además de cuidarlo, oraba diariamente por su salud y bienestar.

Debido a la pandemia de COVID‑19, enfrentamos retrasos en los informes médicos, dificultad para acceder a los medicamentos y la necesidad de pruebas constantes de COVID‑19 por las visitas frecuentes al hospital público, lo que aumentó nuestros costos. El costo de los medicamentos y la quimioterapia también era demasiado alto para nosotros y no teníamos seguro médico porque no podíamos pagar la prima del seguro. Cuando trasladaron a mi hijo a un hospital privado, nos enteramos de una tarjeta de exención de farmacia proporcionada por el hospital, que nos otorgaba un descuento porcentual en los productos de farmacia, según nuestros ingresos anuales. Sin embargo, el beneficio fue muy pequeño en comparación con los gastos generales del tratamiento.

Además de las dificultades económicas, la salud de mi hijo empeoraba. Por los fuertes medicamentos y la quimioterapia, perdió casi quince kilos. Los médicos aconsejaron amputarle la pierna, por lo que lo trasladamos a otro hospital privado multiespecializado. Vendí la mayoría de mis activos y usé mis ahorros para darle el mejor tratamiento disponible. Todavía recuerdo vívidamente haberle dicho a mi hijo en la UCI, después de su amputación, que esto no afectaría su vida.

En abril de 2021, los médicos nos informaron que ya no era necesaria la quimioterapia y nos pidieron que repitiéramos las radiografías cada tres meses. Todo mi mundo se vino abajo después de la tercera radiografía, cuando los médicos nos dijeron que el cáncer se había extendido a sus pulmones y que el tratamiento ya no lo ayudaría. Viajamos a Mumbai para consultar a un oncólogo de otro hospital oncológico. Allí también, los médicos revelaron que el tratamiento ya no ayudaría más y nos guiaron para llevarlo a casa y cuidarlo allí. Dijeron que si lo hubiéramos llevado antes a Mumbai para un diagnóstico, podría haber sobrevivido. Fuimos a cuatro hospitales en dos ciudades, pero incluso después de todos nuestros esfuerzos y oraciones, no pudimos salvar a mi hijo.

Como cuidadora de mi hijo, sentí el dolor y el miedo con el que él luchaba. Comparto mi historia hoy con la esperanza de que voces como la mía sean escuchadas y se tomen medidas más contundentes para fortalecer el acceso equitativo a la atención para las personas que viven con ENT, como el cáncer.

Las personas como yo, con ingresos moderados, normalmente deben soportar la peor parte de los costosos procedimientos de diagnóstico, tratamientos y medicamentos para enfermedades crónicas como el cáncer. Me gustaría compartir uno de esos desafortunados incidentes. Uno de mis familiares que padecía una enfermedad renal crónica y problemas intestinales fue trasladado a un hospital público, después de un tratamiento prolongado en un hospital privado especializado, debido a problemas económicos. Lamentablemente, le diagnosticaron cáncer intestinal y falleció. Creo que el tratamiento y el bienestar de las y los pacientes debería ser la principal prioridad de nuestro sistema sanitario. Independientemente de su capacidad financiera, las personas deberían tener acceso a servicios sanitarios de calidad.

Además de esto, la falta de conciencia sobre los factores de riesgo, los signos y los síntomas de las ENT nos pone en mayor riesgo. Hay ciertas etapas del cáncer que desconocíamos. Al principio no sabía que la hinchazón y el dolor que experimentaba mi hijo se debían al cáncer. Recientemente me topé con otro incidente en el que a una de mis vecinas le diagnosticaron cáncer de mama en etapa terminal. En su caso, había un estigma asociado al cáncer de mama, como el miedo a que el cáncer fuera contagioso y el miedo a que su familia y su comunidad la aislen. Esto provocó un retraso en la búsqueda de tratamiento. Como no tenía conocimiento de la gravedad de la enfermedad y por miedo a ser discriminada, tomó medicamentos de curanderos tradicionales, que no eran eficaces para el tratamiento del cáncer de mama.

Con mi experiencia de lidiar con el cáncer de mi hijo, le aconsejé a mi vecina que fuera a ver a un médico, tras lo cual la diagnosticaron clínicamente. Creo firmemente que el miedo y el estigma relacionados con el cáncer, especialmente el de mama, provocan un retraso en la búsqueda de tratamiento.

Las responsabilidades de cuidado de personas con enfermedades crónicas, como el cáncer, incluyen ayudar con las actividades diarias, proporcionar transporte, administrar medicamentos, visitar a varios médicos para obtener diferentes opiniones y repetir varias pruebas. Siento que cada persona cuidadora atraviesa emociones poderosas como ansiedad, ira, miedo, negación y desesperación acompañando este viaje con las ENT. Todas estas experiencias suelen provocar agotamiento físico y mental. Es una tarea desalentadora para las y los cuidadores mantener un equilibrio entre su propia salud y la salud de sus seres queridos. Las y los cuidadores y las personas que viven con ENT deben participar significativamente en las decisiones relacionadas con la atención sanitaria. Esto nos permitirá dar nuestras opiniones sobre las diferentes opciones de tratamiento disponibles e incidir por un sistema de atención sanitaria más centrado en cada persona.

Uno de los mayores desafíos que enfrentamos al transitar por el sistema de salud es el sistema de referencia fragmentado, que genera retrasos en la búsqueda de atención. Creo firmemente que un sistema de derivación eficaz es esencial para garantizar un acceso más equitativo al diagnóstico y la continuidad en la atención de las ENT en los diferentes niveles del servicio de salud, independientemente del nivel socioeconómico. Por eso exijo al gobierno que fortalezca los sistemas de derivación y garantice el acceso a la atención a tiempo.

La limitada alfabetización sanitaria entre las comunidades obstaculiza la eficacia de las campañas de concientización que se realizan. Existe una falta generalizada de concienciación sobre los signos y síntomas de las ENT, lo que contribuye a retrasos en la búsqueda de tratamiento. A veces no entendemos los mensajes de concientización debido a las barreras del idioma o al uso de palabras y terminologías difíciles. Ésta es una de las principales razones por las que todavía existen importantes conceptos erróneos y estigmas relacionados con las ENT, especialmente con el cáncer.

Otra demanda clave es que el gobierno fortalezca el aspecto preventivo del cáncer llevando a cabo programas de educación y concientización sobre la salud y garantizando una implementación efectiva a nivel comunitario. Se pueden aprovechar las Ayushman Arogya Mandir Health Melas (ferias de salud realizadas en el marco de Ayushman Bharat, un programa emblemático en la India para brindar una gama ampliada de servicios de atención primaria de salud) para aumentar aún más la concientización.