Mi nombre es Jazz Sethi y soy de la India. Durante 12 años, he vivido con diabetes tipo 1 y durante 3 años he vivido con diabetes insípida. Comparto mi historia porque creo que la vida es demasiado "dulce" para no compartirla.

Dirijo una Fundación de Diabetes en India, un movimiento global para hacer que las personas con diabetes tipo 1 se sientan escuchadas, comprendidas, apoyadas y celebradas, tenemos un canal de Youtube específico, reuniones mensuales, recorridos de concientización, programas educativos, campañas de incidencia y varios proyectos creativos.

También soy una artista de performance profesional en una búsqueda interminable para generar impacto.

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18 Octubre 2021

Nacer de nuevo

“Los dos días más importantes de tu vida son el día en que naces y el día en que descubres por qué.”
- Mark Twain

Nací el 31 de marzo de 1995 y volví a nacer el 2 de enero de 2009. El día en que me diagnosticaron diabetes tipo 1 está grabado en mi memoria con una claridad penetrante. Después de 12 años, todavía recuerdo el color de las paredes del hospital, el pitido de las máquinas de la UCI y la forma despreocupada en que mi médico les dijo a mis padres: "Sí, tiene diabetes tipo 1”.

Esta noticia golpeó a nuestra familia como un tsunami. De repente, todo lo que sabía sobre la vida tenía que ser visto a través de una nueva lente. Tuve que desaprender hábitos que pasé años formando y reaprender las tareas cotidianas con mucho cuidado y precaución. Y la parte que más me impactó... es que fue interminable.

Vivir con una enfermedad crónica invisible es como tener que equilibrar constantemente un globo. Diariamente tener que lidiar con los picos máximos y los mínimos estrepitosos, tener que inyectar insulina solo para mantenerme con vida. Me tomó tiempo hacer las paces con mi nueva compañera invisible. Y justo cuando parecía que empezaba a aprender a nadar en ese mar, rompió otra ola.

El 8 de abril de 2019 me diagnosticaron diabetes insípida, algo que no tiene nada que ver con la diabetes tipo 1. Otra ENT, y nuevamente, como familia, ingresamos al hospital para emprender otro viaje hacia lo desconocido. El tratamiento para la DI es mucho más simple que el de la diabetes Tipo 1 (mi vida se llenó de repente de siglas), pero la aceptación fue un poco más difícil. Lo que luché durante años, para deshacerme de la sensación de "por qué yo" que provocó la diabetes Tipo 1, tuvo un regreso no deseado.

Toda mi vida de adolescente pensé que era "diferente". Vivía con dos "diabetes" no relacionadas, pero el único punto en común era que tenía que depender de algo externo para seguir viviendo. Cuando terminaba de tomar una decisión sobre la diabetes Tipo 1, la DI llamaba a mi puerta y me recordaba que le prestara atención. Me sentí perdida, confundida y sola. Solo una década después, me di cuenta de que ser "diferente" podía ayudarme a hacer una "diferencia". Quería decirle a la gente que, sin importar cuán imposible se sintiera lidiar con múltiples condiciones crónicas, es posible.

Y el día que me di cuenta de eso, descubrí por qué había nacido de nuevo.

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18 Octubre 2021

Despertar

Todas las personas nacemos, pero luego nacemos de nuevo cuando nos diagnostican una ENT y, creo, nacemos por tercera vez, cuando tenemos ese momento que nos impulsa a pensar en quienes viven con condiciones similares.

Para mí, el impacto de vivir con diabetes tipo 1 y diabetes insípida, incluyendo mi ensimismamiento con estas condiciones, comenzó a cambiar cuando escuché historias de otras personas que vivían con ENT. En un campamento de salud que organizamos me encontré con un hombre en un pueblo de Kutch (Gujarat, India) que tenía dos hijos, uno de los cuales vivía con diabetes tipo 1. En un lamentable accidente, su otro hijo falleció. Me dijo: "Mi hijo murió, pero lamentablemente mi hijo 'bueno' murió”.

En un momento, todo lo que sabía sobre la diabetes se disolvió. Nunca me habían presentado al estigma de una manera tan chocante y directa. Fue en ese momento que identifiqué el lugar de privilegio desde el que estaba viendo mis condiciones, lo que cambió mucho mi perspectiva.

Vivir con múltiples afecciones crónicas es difícil, pero tuve la suerte de nunca haber enfrentado un estigma manifiesto y no tuve problemas con la accesibilidad. Cuando vi que la disparidad era una realidad tan cruda en la India, mi diabetes se convirtió en nuestra diabetes. Una niña de Rajasthan fue rechazada de las propuestas de matrimonio varias veces porque tenía diabetes tipo 1 y una discapacidad auditiva; la gente pensaba que tenía "defectos". De repente vi vacíos deslumbrantes, visibles porque me concentré en ellos y no en mí. Y cuando hay brechas y una realmente puede hacer algo para cerrarlas, incluso parcialmente, entonces bueno ... deben ser superadas. Y al intentarlo, el asombroso "por qué yo" se convirtió en un esperanzador "y si...’.

Con mi organización, Diabesties, encontré consuelo en hacer sonreír a las personas con diabetes, sentí satisfacción al tomar la mano de un miembro de la familia que estaba asustado y crear una comunidad que se basa en la empatía, la valentía y la fuerza. Nos enfocamos en generar impacto a través de la educación y apoyando a la comunidad, haciendo que quienes viven con diabetes, a menudo además de otras afecciones crónicas, tengan un sentido de "pertenencia", y por lo tanto, sean los "diabesties" de los demás’.

Las personas con múltiples ENT no deberían tener que sentirse inferiores o menos capaces, no deberían temer ser el "hijo malo" o estar preocupadas por encontrar una pareja, porque la inclusión es un derecho, no un privilegio para unos pocos.

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18 Octubre 2021

Levantarse

“La salud de cualquier persona en cualquier lugar, es la salud de todas las personas en todas partes"
- Profesor Richard Skolnik

Las ENT con las que vivo no discriminan. La aparición de la diabetes tipo 1 y la diabetes insípida no tiene límites y no depende de la raza, el género, la clase ni la edad. Mi educación me permitió pensar críticamente sobre esto y preguntarme: “Si tengo acceso a medicamentos, como la insulina o la desmopresina, que salvan vidas porque vivo en una ciudad importante, ¿por qué la niña que vive en Jamnagar (Gujarat), una pequeña ciudad en el mismo estado no lo tiene?”

A menudo damos por sentado el "acceso" con la idea de que quienes padecen enfermedades de por vida deberían poder acceder a medicamentos que salvan sus vidas. Desafortunadamente, éste no es el caso, y necesitamos una política gubernamental clara para garantizar que la salud no sea un privilegio, ¡sino un derecho!

Además del derecho fundamental de acceso a una medicina asequible y de calidad, nos hemo dado cuenta de que vivir con múltiples enfermedades crónicas también requiere educación, apoyo en salud mental, apoyo de pares, desarrollo profesional de médicos generales en ciudades rurales y urbanas, investigación, políticas y actividades de concientización activas.

Una vez hablé con una niña que estaba en el hospital con cetoacidosis diabética todos los meses. Le pregunté: "¿No te has estado aplicando insulina?" Ella respondió con ingenuidad: "Lo tomo una vez a la semana". Tenía acceso a la insulina, pero no a una educación sobre la diabetes de calidad. La confianza adicional, que viene con la educación sobre la enfermedad, tiene un vínculo directo para romper el estigma.

Necesitamos un sistema de salud con un arco de gestión de 360 grados. Necesitamos un sistema de salud que mire más allá del o la "paciente" y comprenda las necesidades de la "persona".

Se ha demostrado que los “movimientos impulsados por pacientes” cambian los protocolos y prácticas convencionales. Un ejemplo incluye el movimiento de la diabetes tipo 1 “No estamos esperando”, quienes crearon varios páncreas artificiales de bricolaje, desafiando a la industria a que aceleren el desarrollo de nuevas tecnologías. No se quedaron esperando el cambio, salieron y lo provocaron.

Insto a las personas que viven con múltiples ENT a que se enfoquen en los sectores en los que sienten que falla el sistema de salud. Para mí, estos han sido el acceso a medicamentos que salvan vidas, el estigma y la falta de educación, y luego hacer todo lo que esté al alcance, incluso si eso significa ayudar a otra persona, para lograr un cambio. El círculo de influencia aumentará y, lentamente, también lo hará el impacto.

Porque como dice el refrán, “Te levantas, levantando a otros”.

Diarios de las ENT


Durante 12 años, he vivido con diabetes tipo 1 y durante 3 años he vivido con diabetes insípida. Comparto mi historia y la historia de otras personas en mi comunidad para alentar a quienes toman las decisiones a diseñar mejor los sistemas de salud en torno a las necesidades de cada "persona". Creo que la vida es demasiado "dulce" para no compartirla, y en el caso de las personas que viven con ENT, son nuestras historias las que pueden moldear la respuesta a las ENT en el futuro.

Jazz Sethi, experiencia de vida con diabetes, India

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visual iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio iconOmar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texto iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visual iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual iconRohan Arora

Rohan Arora

Visual iconGloria Haro

Gloria Haro

Texto iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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