Oscuridad. Como si mi futuro se estrellara en pedazos. Tenía miedo de que ninguno de los empleadores más importantes me contratara. Estaba confundida y no había nadie con quien pudiera hablar en ese momento. Así era como me sentía cuando me diagnosticaron con diabetes tipo 2 en 2010, con 23 años.

Desde joven, he vivido con obesidad, crecí en Indonesia en donde las escuelas no proporcionan alimentos para estudiantes; o llevas tus propios alimentos o los compras en la cafetería. Había muchos alimentos procesados, comidas rápidas, comida chatarra, bebidas azucaradas y refrescos y ningún tipo de lineamiento de que es lo que las cafeterías estudiantiles deberían vender. Este también era el caso con los vendedores de comida en la calle a donde mis amigos, amigas y yo con frecuencia íbamos después de la escuela. No tenía conciencia del potencial impacto de los alimentos procesados sobre la salud durante mis años de escuela.

A pesar de la diabetes de mi padre, carecía de información sobre esta condición médica, ni siquiera a qué señales debía poner atención. Un día necesité ir por un certificado de salud como parte de un proceso de reclutamiento para un empleo, lo que me reveló que mi nivel de glucosa en sangre estaba muy elevado. Como resultado, mi reclutamiento se pospuso y me recomendaron que buscara atención médica. Ojalá hubiera aprendido antes sobre mi condición y sobre cómo prevenirla.

“¿Por qué yo?” me preguntaba, me sentía avergonzada de las especulaciones de las personas de que decían que tenía diabetes por “mi obesidad”, “por comer demasiado”, “por mi consumo bebidas dulces muy frecuentemente”, o “por no tener fe en Dios”. Hay personas con más sobrepeso que yo, que están expuestas a los mismos factores de riesgo. Pero estas personas no desarrollaron diabetes a una edad tan temprana como yo o no la desarrollaron nunca, ¿cómo es posible?

Mi doctor me dijo que el cuidado de la diabetes incluye manejar la condición para prevenir complicaciones, como las que acabé desarrollando en forma de depresión clínica. También es parte importante para lograr la remisión del lupus, con el que también estoy viviendo. El manejo de la diabetes implicó visitar al nutriólogo, que me dio guías para preparar los alimentos y mantener una dieta balanceada. Información detallada que no me habían dado en la escuela. La teoría es fácil, sin embargo la implementación es otra cosa.

La preparación de alimentos puede consumir tiempo y energía, desafortunadamente las opciones “que no son sanas” son más baratas, rápidas y más variadas. Además con frecuencia te llenan el estómago más rápido en comparación con los alimentos sanos. Exploré estas opciones con la ayuda de la información que me dio el nutriólogo, sin embargo no toda la gente tiene acceso a esta información.

El conocimiento es poder. Necesito saber por lo que estoy pasando. Después de mi diagnóstico, comencé mi investigación sobre la diabetes. Este proceso no fue fácil, recuerdo haber asistido a un seminario sobre diabetes donde yo era la única joven en la sala, lo que me hizo sentir vergüenza, negación y estar aislada en mi experiencia. Afortunadamente, pronto me uní a una delegación que representaba a Indonesia en Young Leader Diabetes (Líderes jóvenes en diabetes). Esto me permitió conocer a jóvenes que viven con diabetes y aprender sobre la prevención y el cuidado de la diabetes.

Con la inspiración de la Young Leader Diabetes, creamos una comunidad llamada Persadia Muda (Asociación Indonesia de Diabetes) para jóvenes que viven con diabetes entre las edades de 17 y 45 años, porque los desafíos que enfrentamos a menudo difieren de los de la infancia y los más grandes. Persadia Muda es un lugar donde podemos compartir apoyo, información y aprender de nuestras experiencias.

A través de esta comunidad, podemos difundir la conciencia que tanto se necesita sobre la diabetes y los factores de riesgo asociados para ayudar y prevenir la aparición o las complicaciones de la diabetes en otras personas de Indonesia. Una miembro con experiencia vivida de diabetes gestacional, llamada Mpit de 28 años, me dijo que estaba feliz de obtener apoyo y aprender de otras sobre el embarazo y la diabetes. Ella debería haber recibido este educación de su proveedor de atención médica, lamentablemente no fue así, ya que el proveedor de atención médica no tenía conocimientos suficientes o no estaba obligado a educar a los pacientes en su centro. Después de dar a luz, su nivel de glucosa en sangre se normalizó, lo que no significa que podría dejar de tomar medicamentos para la diabetes. Sin embargo, a través de nuestra comunidad se enteró de su mayor riesgo después de experimentar diabetes gestacional, de desarrollar diabetes tipo 2. Esto la llevó a adoptar las precauciones necesarias y las actividades promotoras de la salud para prevenir su aparición.

Algunos miembros de Persadia Muda viven en áreas rurales. Una de ellas que vive con diabetes tipo 1, llamada Jess de 29 años, compartió los desafíos que enfrenta para prevenir las complicaciones de la diabetes. Vive en una ciudad de la provincia de Java Occidental, donde hay muy pocos médicos especializados, entre estos no hay endocrinólogos, lo que significa que necesitaba viajar para recibir atención médica. Ella nos menciona que muchos proveedores de salud no tienen información adecuada sobre la diabetes. En términos de manejar su diabetes y controlar su glucosa en sangre, necesita un glucómetro y su tira reactiva. Desafortunadamente esto no está cubierto por el seguro social gubernamental. Tiene la suerte de poder pagarlo, pero hay otras personas que no pueden, lo que significa que no pueden monitorear su nivel de glucosa en sangre para medir la efectividad de su terapia.

Existen conceptos erróneos importantes sobre la diabetes en Indonesia. Cuando la gente se entera de que vivo con diabetes, algunos se preguntan si tengo diabetes “húmeda” o “seca”, que se refiere a dos tipos de heridas, abiertas o cerradas, que pueden ocurrir a menudo en los pies como resultado de la condición. Algunas personas pueden ofrecer todo tipo de medicina tradicional afirmada como cura para la diabetes. También escucho con frecuencia a personas que hacen comentario como “oh, tienes diabetes debe ser porque comes demasiados alimentos dulces” o “Estás demasiado gorda. por eso la tienes” o “debes ser demasiado perezosa para moverte.”

Vivir con diabetes y con estos conceptos erróneos me ha enseñado sobre la importancia de educar a la comunidad sobre los factores de riesgo como el consumo excesivo de azúcar, y sobre otras condiciones, incluida la obesidad, así como la importancia de la detección temprana, los signos y síntomas de la diabetes y lo que se requiere para que las personas que viven con diabetes controlen y mantengan sus niveles de azúcar en sangre.

Me uní a la iniciativa Diabetes Indonesia, que crea conciencia entre las y los jóvenes indonesios sobre la diabetes. En comparación con Persadia Muda, la iniciativa Diabetes Indonesia se centra especialmente en la prevención de la diabetes antes del diagnóstico, está dirigida a jóvenes y formada por médicos, estudiantes de medicina, personas que viven con diabetes, cuidadores y educadores en diabetes. Estamos tratando de crear un movimiento para brindar a las y los jóvenes indonesios información sobre cómo prevenir la diabetes, reconocer los primeros síntomas y controlar la condición para prevenir el desarrollo de complicaciones relacionadas con la diabetes.

También trabajamos para garantizar que los factores de riesgo, como los azúcares y los alimentos procesados sean controlados y minimizados por quienes toman las decisiones. Actualmente, varias ONG y comunidades de jóvenes, están haciendo campaña para que el gobierno aplique impuestos especiales a las bebidas endulzadas envasadas. También estamos haciendo campaña para que el seguro social de salud del gobierno cubra las tiras reactivas de glucosa en sangre, ya que el control de glucosa en sangre juega un papel fundamental en el control del nivel de azúcar en sangre.

Para presentar nuestra demandas clave, las personas que vivimos con ENT y diabetes en Indonesia, hacemos un llamado al gobierno para que:

• Implemente campañas de educación sanitaria para aumentar la conciencia de los indonesios sobre la prevención, incluyendo a los factores de riesgo y los síntomas de la diabetes y otras ENT.
• Aumente el número de médicos y especialistas y trabajadores de la salud, como enfermeras y técnicos de laboratorio, para que las personas de toda Indonesia tengan un mejor acceso a los servicios de prevención y detección temprana de la diabetes y las ENT.
• Se introduzcan impuestos especiales sobre las bebidas azucaradas envasadas para reducir el consumo.
• Asegure la cobertura de las tiras de glucosa en sangre por parte del seguro social de salud del gobierno.