Mi nombre es Betsy Rodríguez y soy de Estados Unidos. Durante más de 25 años o más vivo y soy la cuidadora de mi hija que vive con diabetes tipo 1 y de mi esposo que vive con cáncer.

Comparto mi historia porque quiero dar voz a quienes viven con enfermedades crónicas y no tienen voz, especialmente a las personas de comunidades marginadas que viven y experimentan disparidades e inequidades en la salud. Quiero ayudar a poner un rostro a la diabetes y otras enfermedades crónicas. ¡Juntos, juntas somos fuertes! "La educación es el arma más poderosa que se puede utilizar para cambiar el mundo.” ― Nelson Mandela.

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18 Octubre 2021

Mi vida como cuidadora viviendo con enfermedades crónicas: ¡cáncer y diabetes!

La diabetes y el cáncer cambiaron drásticamente la vida de mi familia. Vivir con enfermedades crónicas y cuidar a los seres queridos que viven con ellas puede provocar estrés físico y emocional. Como cuidadora, es nuestro derecho vivir y ser felices. Sin embargo, las disparidades en salud fueron mis Goliats. Transitar por los sistemas de atención médica, saber cómo identificar los problemas de salud y comprender las opciones de tratamiento disponibles no debería ser un lujo según el código postal o el origen étnico.

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Mi hija Carmen Borges y mi marido Dr. Hedwig Borges, aka Papá Oso. Carmen ha vivido con diabetes tipo 1 durante 30 años. Papa Oso ha vivido con linfoma cutáneo de células T (CTCL), que es un tipo raro de cáncer, durante 5 años.

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18 Octubre 2021

La equidad en la salud es mi mantra: tecnología relacionada con la diabetes para todas las personas

No puedo contar las horas que he pasado tratando con compañías de seguros y farmacias tercerizadas desde que mi hija recibió un monitor continuo de glucosa y una bomba de insulina que le salva la vida. Ahora que los tiene, ¡mi miedo de perderla por hipoglucemia se ha calmado! Sin embargo, muchas personas todavía carecen de acceso a estas tecnologías debido a la falta o escasez de seguro médico o a los altos de copagos. Estos instrumentos y su software que nos ayudan a comprender los datos empoderan las decisiones de salud día a día y benefician a las personas con diabetes tipo 1 o 2.

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El día que celebramos superar los desafíos para que mi hija obtenga la bomba y el MCG.

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18 Octubre 2021

¡La bomba de insulina y el CGM hacen todo más fácil! Pero el acceso es un desafío

Recordar la peor hipoglucemia que tuvo mi hija hasta ahora ya no es tan mal recuerdo ... Quiero decir, pudimos seguir adelante. Hay quienes no la cuentan. Hoy, tenemos la bomba para monitorear, y solo ha habido situaciones excepcionales en las que ella ha caído a niveles peligrosos. En mi bolsa, siempre tengo algo con azúcar de acción rápida para enfrentar esa situación difícil. Quiero estar ahí para apoyarla en cualquier momento.

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Monitor continuo de glucosa (CGM) e infusión continua de insulina subcutánea (CSII).

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18 Octubre 2021

¡La C-Word y mi experiencia como cuidadora de Papa Oso!

Escuchar la palabra "cáncer" en un diagnóstico es lo suficientemente aterrador, pero aquí hay otro pensamiento aterrador: es probable que el método de tratamiento sea determinado por la cobertura de tu seguro. Fue devastador ver al amor de mi vida y esposo, de 46 años, Papa Oso, en su recorrido con el linfoma cutáneo de células T, un cáncer poco común. Su apariencia, vitalidad y productividad se alteraron, por lo que me convertí en su cuidadora y en la única fuente de ingresos. Catastrófico; condiciones como estas exigen altos pagos de bolsillo. ¡A veces me siento como un globo desinflado!

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Mi esposo, Papa Oso, y yo mientras transitamos su viaje con linfoma cutánea de células T (CTCL).

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18 Octubre 2021

El derecho a un futuro saludable y a la calidad de vida

Espero que mis seres queridos y yo tengamos una vida de buena calidad y que mi hija continúe siendo una Mujer Maravilla a los 95 años. Y sigo con mi esposo por más tiempo. Quiero incidir por modelos de atención centrados en las personas, fomentando el manejo integral de las enfermedades crónicas. Quiero incidir por sistemas de salud que se centren en garantizar que todas las personas con enfermedades crónicas tengan acceso a una atención de calidad, independientemente de su raza u origen étnico. ¡La salud es un derecho humano y no un privilegio!

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Mi hija y yo como su mamá de páncreas - ¡un dúo inseparable!

A la izquierda, la "estatua del hombre vacío": esta increíble y desgarradora obra de arte es extremadamente conmovedora y muy emotiva. El amor de una madre. El amor de un padre. Amor de los abuelos. Amor por hermanos, hermanas, amigos, amigas y extraños. La idea de perder a un ser querido es inimaginable, pero para muchos, es demasiado real y algunos han escrito que esta escultura representa qué sienten: un vacío. John Maddox escribió: “Puede parecer que seguimos con nuestras vidas como antes. Incluso podemos tener momentos de alegría y felicidad. Todo puede parecer "normal". Pero este "vacío" es lo que sentimos... todo el tiempo.”

Diarios de las ENT


Quiero dar voz a quienes viven con enfermedades crónicas que no tienen voz, especialmente a aquellas personas de comunidades marginadas que viven y experimentan disparidades e inequidades en la salud. Quiero ayudar a ponerle rostro a la diabetes y otras enfermedades crónicas.

Betsy Rodriguez, experiencia de vida con múltiples enfermedades crónicas, Estados Unidos

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

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Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visual iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio iconOmar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texto iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visual iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual iconRohan Arora

Rohan Arora

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Gloria Haro

Texto iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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