Mi nombre es Nguyen Ha Linh y soy de Vietnam.

Me gustaría compartir mi experiencia de vida y la información sobre condición con otras personas que tienen la misma enfermedad que yo; cómo superé el dolor y cómo acepté mi realidad en relación a mi enfermedad y mi batalla para continuar una vida con sentido.

Visual Diary

21 Septiembre 2021

Una vida feliz antes de la enfermedad

Mi nombre es Nguyen Ha Linh he vivido con esclerosis múltiple los últimos 14 años. Esta enfermedad no es congénita, así que hasta los 23 años viví una vida normal como diseñador gráfico en Vietnam. Mis primeros síntomas fueron debilidad en los brazos y piernas hasta que gradualmente quedé paralizado. He desarrollado atrofia del nervio en mis ojos, por lo que no puedo ver nada. Además, tengo problemas para acceder a mis exámenes médicos y tratamientos ya que solamente un hospital público en Vietnam tiene el tratamiento para mi enfermedad. Al principio estaba muy confundido y desesperado, pero ahora ya he estabilizado mi mente y he aceptado la situación.

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21 Septiembre 2021

Enfrentar la enfermedad

Actualmente, mi condición está en su etapa terminal, únicamente puedo permanecer acostado en cama, incapaz de sentarme en una silla de ruedas. Me es difícil respirar y necesito usar oxígeno. Todas mis actividades dependen del cuidado de mis familiares. Los desafíos que enfrento incluyen la incapacidad de acceder al tratamiento (porque mi condición es una enfermedad rara) y la carga económica (los gastos de esta enfermedad son más elevados que mis ingresos). Desafortunadamente, la esclerosis múltiple no está cubierta por los seguros en Vietnam, por lo que debo pagar de mi bolsillo, con el apoyo económico de mis familiares.

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21 Septiembre 2021

Personas que viven con esclerosis múltiple en Vietnam

La esclerosis múltiple se considera una enfermedad rara en Vietnam. Las personas que viven con esta condición encuentran muy difícil el acceso al diagnóstico y la atención, y no todos los grandes hospitales tienen los recursos para el tratamiento. Para aquellas personas que logran acceder a la atención de la esclerosis múltiple, es muy cara y no está cubierta en los seguros médicos nacionales en Vietnam. Por lo tanto, las personas que viven con esclerosis múltiple enfrentan desafíos económicos y con frecuencia se enfocan en buscar fondos con filántropos que se preocupan por las personas que viven con una discapacidad.

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21 Septiembre 2021

Personas que viven con ENT en Vietnam

En Vietnam, el fondo nacional para la atención de la salud prioriza el apoyo al tratamiento médico. Sin embargo, muchos desafíos relacionados con el tratamiento, la atención y el apoyo para las personas que viven con ENT permanecen muy desatendidos. En particular, los componentes de atención y apoyo son débiles, por consiguiente, los familiares juegan un importante papel para quienes cuentan con buen sistema de apoyo en casa, que no siempre es el caso. Las personas que vivimos con ENT quisiéramos hacer un llamado al gobierno para cambiar las regulaciones alrededor de los seguros de gastos médicos para que permitan el acceso a diagnósticos accesibles y a una atención que nos ayuden a tener una vida mejor.

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21 Septiembre 2021

Tú y yo podemos promover el cambio

Espero que las organizaciones y comunidades, en Vietnam y globalmente, aumenten el apoyo a las personas que viven con ENT, incluyendo a la esclerosis múltiple. Sobre todo, espero que mejore el acceso al tratamiento, la atención y el apoyo. Hago un llamado al gobierno vietnamita a dar paquetes de apoyo económico a las personas que viven con ENT, especialmente a las personas con discapacidades, ya que muchas están paralizadas, incapaces de ganarse la vida y mantenerse a sí mismas.

Al compartir mi experiencia, espero revelar una visión práctica de esta condición en Vietnam y ayudar a más personas viviendo con esclerosis múltiple a ganar confianza, estabilidad y a recibir la atención que necesita.

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Diarios de las ENT


Al compartir mi experiencia, espero revelar una visión práctica de la esclerosis múltiple en Vietnam y ayudar a más personas que viven con esclerosis múltiple a ganar confianza, estabilidad y a recibir la atención que necesitan a través de opciones de tratamiento asequibles.

Linh Nguyen Ha, experiencia de vida con esclerosis múltiple, Vietnam

SOBRE LOS DIARIOS DE LAS ENT

Los Diarios de las ENT utilizan enfoques multimedia ricos e inmersivos para compartir experiencias de vida que conduzcan al cambio, utilizando el marco de una narrativa pública.

Conoce los diarios de las ENT

Visual iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visual iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visual iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

Audio iconOmar Abureesh

Omar Abu Reesh

Visual iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texto iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texto iconSamuel Kumwanje

Samuel Kumwanje

Audio iconLiz  Owino

Liz Achieng Owino

Visual iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visual iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texto iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visual iconRohan Arora

Rohan Arora

Visual iconGloria Haro

Gloria Haro

Texto iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

El tema actual es

La asequibilidad de la atención de las ENT y la Cobertura Sanitaria Universal

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