Mi nombre es Nguyen Ha Linh he vivido con esclerosis múltiple los últimos 14 años. Esta enfermedad no es congénita, así que hasta los 23 años viví una vida normal como diseñador gráfico en Vietnam. Mis primeros síntomas fueron debilidad en los brazos y piernas hasta que gradualmente quedé paralizado. He desarrollado atrofia del nervio en mis ojos, por lo que no puedo ver nada. Además, tengo problemas para acceder a mis exámenes médicos y tratamientos ya que solamente un hospital público en Vietnam tiene el tratamiento para mi enfermedad. Al principio estaba muy confundido y desesperado, pero ahora ya he estabilizado mi mente y he aceptado la situación.

Actualmente, mi condición está en su etapa terminal, únicamente puedo permanecer acostado en cama, incapaz de sentarme en una silla de ruedas. Me es difícil respirar y necesito usar oxígeno. Todas mis actividades dependen del cuidado de mis familiares. Los desafíos que enfrento incluyen la incapacidad de acceder al tratamiento (porque mi condición es una enfermedad rara) y la carga económica (los gastos de esta enfermedad son más elevados que mis ingresos). Desafortunadamente, la esclerosis múltiple no está cubierta por los seguros en Vietnam, por lo que debo pagar de mi bolsillo, con el apoyo económico de mis familiares.

La esclerosis múltiple se considera una enfermedad rara en Vietnam. Las personas que viven con esta condición encuentran muy difícil el acceso al diagnóstico y la atención, y no todos los grandes hospitales tienen los recursos para el tratamiento. Para aquellas personas que logran acceder a la atención de la esclerosis múltiple, es muy cara y no está cubierta en los seguros médicos nacionales en Vietnam. Por lo tanto, las personas que viven con esclerosis múltiple enfrentan desafíos económicos y con frecuencia se enfocan en buscar fondos con filántropos que se preocupan por las personas que viven con una discapacidad.

En Vietnam, el fondo nacional para la atención de la salud prioriza el apoyo al tratamiento médico. Sin embargo, muchos desafíos relacionados con el tratamiento, la atención y el apoyo para las personas que viven con ENT permanecen muy desatendidos. En particular, los componentes de atención y apoyo son débiles, por consiguiente, los familiares juegan un importante papel para quienes cuentan con buen sistema de apoyo en casa, que no siempre es el caso. Las personas que vivimos con ENT quisiéramos hacer un llamado al gobierno para cambiar las regulaciones alrededor de los seguros de gastos médicos para que permitan el acceso a diagnósticos accesibles y a una atención que nos ayuden a tener una vida mejor.

Espero que las organizaciones y comunidades, en Vietnam y globalmente, aumenten el apoyo a las personas que viven con ENT, incluyendo a la esclerosis múltiple. Sobre todo, espero que mejore el acceso al tratamiento, la atención y el apoyo. Hago un llamado al gobierno vietnamita a dar paquetes de apoyo económico a las personas que viven con ENT, especialmente a las personas con discapacidades, ya que muchas están paralizadas, incapaces de ganarse la vida y mantenerse a sí mismas.

Al compartir mi experiencia, espero revelar una visión práctica de esta condición en Vietnam y ayudar a más personas viviendo con esclerosis múltiple a ganar confianza, estabilidad y a recibir la atención que necesita.