Je m’appelle Nguyen Ha Linh. Je vie avec la sclérose en plaques depuis 14 ans. Cette maladie n’étant pas congénitale, jusqu’à l’âge de 23 ans j’ai vécu normalement. J’étais graphiste au Vietnam. Les premiers symptômes ont été un affaiblissement de mes bras et de mes jambes ; jusqu’à être progressivement paralysée. Mes nerfs oculaires se sont atrophiés et je ne peux plus rien voir. De plus, j’ai eu des difficultés à avoir accès aux services d’examen et de traitement médicaux, car seul un hôpital public au Vietnam propose la prise en charge de ma maladie. Au début j’étais vraiment perdue et désespérée, mais maintenant j’ai l’esprit plus tranquille et j’ai accepté la situation.

Je suis actuellement au stade terminal de la maladie. Je ne peux que rester au lit, incapable de m’asseoir dans un fauteuil roulant. J’ai du mal à respirer, je suis donc sous oxygène. Je dépends de mes proches pour tout. Les difficultés auxquelles je suis confrontée sont le manque d’accès aux traitements (car j’ai une maladie rare) et la charge financière (les dépenses liées à cette maladie sont supérieures à mes revenus). Malheureusement, la sclérose en plaques n’est pas prise en charge par mon assurance au Vietnam. Je dois donc payer mes soins de ma poche, avec le soutien financier de mes proches.

La sclérose en plaques est considérée comme une maladie rare au Vietnam. Les personnes qui vivent avec cette maladie ont beaucoup de mal à obtenir un diagnostic et des soins, et tous les grands hôpitaux ne disposent pas des ressources nécessaires pour la traiter. Pour ceux qui arrivent à avoir accès à des soins pour la sclérose en plaques, ces soins coûtent très cher et ne sont pas pris en charge par la caisse nationale vietnamienne d’assurance maladie. Les personnes vivant avec la sclérose en plaques, qui sont confrontées à des difficultés financières, se concentrent donc souvent sur la recherche de financements auprès de donateurs qui se soucient de la cause des personnes vivant avec une incapacité.

Au Vietnam, la caisse nationale d’assurance maladie prend principalement en charge les traitements médicaux. Or, il y a de nombreuses autres difficultés en termes de traitement, de prise en charge et d’accompagnement des personnes vivant avec des MNT qui demeurent sans solution. L’aspect de la prise en charge et de l’accompagnement, notamment, est faible, ce qui signifie que les proches jouent un rôle majeur pour celles et ceux qui disposent d’un bon réseau de soutien chez eux, ce qui n’est pas toujours le cas. Les personnes vivant avec des MNT souhaitent appeler le gouvernement à modifier la réglementation autour de l’assurance maladie afin de permettre l’accès à des diagnostics et des soins abordables et ainsi nous aider à avoir une meilleure qualité de vie.

J’espère que les organisations et les communautés, au Vietnam et dans le monde, renforceront leur soutien aux personnes vivant avec des MNT, dont la sclérose en plaques. En outre, j’espère que l’accès aux traitements, à la prise en charge et à l’accompagnement s’améliorera. J’exhorte le gouvernement vietnamien à adopter des mesures d’aide économique pour les personnes vivant avec des MNT et particulièrement les personnes handicapées, pour beaucoup paralysées, incapables de subvenir à leurs besoins et de gagner leur vie.

En partageant mon expérience, j'espère révéler une vision pratique de la sclérose en plaques au Vietnam et aider davantage de personnes vivant avec cette maladie à gagner en confiance et en stabilité, et à recevoir les soins dont elles ont besoin.