J'ai été diagnostiquée diabétique à l'âge de 16 ans, en 2005, après deux mois de multiples symptômes débilitants qui ont conduit un camarade de classe, dont la mère avait été diagnostiquée un an plus tôt, à me diagnostiquer officieusement. Ma mère m'a emmenée d'urgence chez notre médecin de famille dans une clinique privée, où j'ai fait des analyses de sang et d'urine. Toutes deux indiquaient des taux de glycémie élevés, ce qui a permis de diagnostiquer un diabète, bien que le type n'ait pas été précisé. On m'a administré de l'insuline par voie intraveineuse pour stabiliser ma glycémie et, comme le coût du traitement était élevé, j'ai dû attendre que mon père paie de sa poche la totalité de la somme, n'ayant pas d'assurance maladie à l'époque.

Malheureusement, les régimes d'assurance en Ouganda ne couvrent pas les MNT en raison des coûts élevés qu'elles impliquent et du risque de complications. Lorsqu'ils le font, soit l'assurance est très coûteuse, soit elle n'intervient que lorsque les employeurs couvrent les coûts, mais souvent avec une limite au type de soins. Les hôpitaux publics proposent ce traitement gratuitement, mais il y a généralement des ruptures de stock, ce qui ne garantit pas un service constant.

Je n'avais aucune idée de ce que signifiait cette maladie, étant donné que la sensibilisation au diabète n'est généralement pas proposée en Ouganda. Cependant, tous ceux qui l'ont appris ont affiché un air choqué et peiné. Pourtant, j'ai été soulagée que la maladie qui paralysait ma vie reçoive un nom et j'ai été amenée à croire qu'elle pouvait être gérée avec un médicament par voie orale, la Metformine qui m'a été prescrit. Je me suis toutefois vite rendu compte que le médicament causait des problèmes au lieu de les résoudre. Je ne savais pas qu'il était destiné à traiter le diabète de type 2 jusqu'en 2008, lorsque j'ai reçu un nouveau diagnostic de diabète de type 1 dans un autre hôpital privé. On m'a ensuite prescrit des injections d'insuline prémélangée, Mixtard 70/30, deux fois par jour et on m'a donné un lecteur de glycémie avec 15 bandelettes de test. Les frais de gestion quotidienne que je payais de ma poche sont vite devenus insupportables.

Je croyais que c’était ma faute si j’avais cette maladie. J'avais honte de faire peser sur mes parents une telle pression financière en soins de santé et d'épuiser le revenu de la famille. Il me fallait souvent plusieurs jours pour trouver le courage de demander ce dont j'avais besoin, ou bien je devais rationner l'insuline, réutiliser chaque seringue pendant cinq jours jusqu'à ce qu'elle s’émousse et fasse mal, et renoncer complétement à passer mes examens médicaux.

Heureusement, tout cela a changé en 2012, lorsque j'ai été inscrite au programme « Changing Diabetes in Children », un partenariat public-privé qui offre des soins complets gratuits aux enfants vivant avec le diabète de type 1 jusqu'à ce qu'ils soient de jeunes adultes, et quel soulagement ce fut !

J'ai rencontré pour la première fois une autre personne vivant avec le diabète de type 1 à la clinique Changing Diabetes in Children (CDiC), 7 ans après mon diagnostic initial. Pendant des années avant cela, je n’aurais pas imaginé que quelqu'un d'autre avait cette maladie. Par la suite, j'ai su qu'il y avait d'autres personnes qui comprenaient mon expérience et tout ce qu'elle impliquait. Nous parlions pendant des heures et, pendant de brèves pauses, nous riions librement des hauts et des bas qui nous faisaient monter les larmes aux yeux en pleine nuit. Je me suis sentie plus légère, comprise et encouragée, comme si j'avais trouvé un lieu d'appartenance. Cependant, cela n’a apporté que peu ou pas de solutions à mes soucis.

En Ouganda, moins de 11 % des personnes vivant avec le diabète de type 1 atteignent le taux d'HbA1c recommandé de 7 %, le taux moyen se situant autour de 10‑11 %. Pendant des années, cette recommandation relative au taux d'HbA1c m'a semblé irréalisable, quels que soient mes efforts. En 2017, j'ai rencontré un médecin qui m'a fortement encouragée à devenir une participante active de ma prise en charge. Grâce à lui, des années plus tard, j'ai trouvé de nombreuses solutions à travers des lectures approfondies et la communauté en ligne sur le diabète (DOC), qui a fait des recherches, partagé, encouragé, défendu et exposé ses difficultés en toute honnêteté.

Je voulais faire quelque chose de similaire en Ouganda, alors avec l'aide de quelques personnes clés, nous avons fondé l'Alliance africaine contre le diabète afin de fournir à la population une éducation sur cette maladie. La plupart d'entre nous avons la chance de faire encore partie du projet CDiC, et nous orientons rapidement les autres personnes rencontrées dans le cadre de notre travail vers les mêmes cliniques pour y recevoir des soins complets et gratuits.

Cependant, ceux qui ne peuvent pas être inscrits en raison de la limite d'âge de 18 ans (si vous êtes inscrit avant 18 ans, la plupart du temps, ils vous accompagnent jusqu'à l'âge de 24 ou 25 ans avant de vous envoyer dans le système hospitalier public), n'ont malheureusement souvent aucun recours car les hôpitaux publics manquent très souvent d'insuline et d'autres médicaments. Certains, malheureusement, sont décédés. Certains peuvent avoir accès à des médicaments gratuits, mais n'ont pas les moyens d'avoir une alimentation équilibrée et variée. D'autres ne peuvent se permettre ni l'un ni l'autre. Beaucoup ont recours à des concoctions à base de plantes dont une multitude de « praticiens » prétendent qu'elles « guérissent » le diabète, mais se présentent souvent à l'hôpital avec de graves complications. Nous avons tout entendu dans notre travail.

Heureusement, ceux qui parviennent à s'inscrire au programme CDiC et qui ont accès à une alimentation saine voient leur situation s'améliorer. Grâce à l'Alliance africaine contre le diabète, nous avons créé une communauté qui a encouragé un plus grand nombre de personnes d'Afrique à défendre et à soutenir les autres, et nous avons l'intention d'en faire plus.

Mon travail au sein de l'Alliance africaine contre le diabète (ADA) et en tant que nutritionniste m'a donné de nombreuses occasions d'interagir étroitement avec des personnes atteintes de diabète sucré et d'autres maladies non transmissibles (MNT). Nous sommes toutes et tous animés par le désir profond d'être en bonne santé. Toutefois, dans de nombreux pays en développement, les obstacles sont multiples, notamment la faiblesse des investissements dans la prévention des MNT, le coût extrêmement élevé des tests et des traitements, la faible disponibilité de ressources humaines correctement formées et l'insuffisance du soutien par les pairs. Ces défis communs suscitent le désir de travailler ensemble, en tant que personnes vivant avec des MNT, afin de trouver des solutions.

Mes mentors insistent sur le fait que lorsque nous devenons des patients actifs qui posent des questions et recherchent les connaissances nécessaires pour s'auto-évaluer, identifier les difficultés et résoudre les problèmes, nous pouvons atteindre une bonne santé durable, améliorer notre qualité de vie et prévenir les complications des maladies. J'implore toute personne vivant avec des MNT de saisir toutes les occasions de partager son expérience avec les prestataires de soins de santé, sa famille, ses amis, les personnes vivant avec des MNT, les organisations de la société civile et les décideurs politiques afin de pointer les défis à relever.

En Ouganda, les MNT sont responsables de 33 % des décès survenant entre 40 et 60 ans chaque année, dont beaucoup sont évitables. En outre, plus de 80 % des personnes vivant avec le diabète en Ouganda ne sont pas diagnostiquées. La pandémie de COVID‑19 a été un signal d'alarme qui nous a incités à être attentifs aux MNT et à agir rapidement. Alors que les amendements à la Loi sur la santé publique de 1935 sont en cours de discussion, je demande à nos politiques, au sein du Parlement ougandais, de veiller à ce que les dispositions des Meilleurs choix de l'OMS pour la prévention et la maîtrise des MNT soient prioritaires.

Au nom de ma communauté de personnes vivant avec des MNT, j'appelle les responsables politiques, les directeurs de programmes et les décideurs du ministère ougandais de la Santé à multiplier par quatre les investissements dans la prévention, le dépistage précoce et le traitement rapide des MNT afin de protéger les populations les plus vulnérables. On ne saurait trop insister sur le fait avéré que chaque dollar investi dans les Meilleurs choix en matière de MNT en rapporte 7. Par conséquent, la couverture sanitaire universelle (CSU), qui permet à chacun d'accéder aux soins sans faire face à des difficultés financières, devrait également occuper une place centrale dans la Loi sur la santé publique et les politiques et programmes qui en découlent.

Enfin, je demande instamment à tous les décideurs en matière de MNT au niveau local, national et régional d'impliquer de manière significative les personnes vivant avec ces maladies dans l'élaboration, la mise en œuvre, le suivi et l'évaluation des politiques et des programmes relatifs aux MNT afin d'en garantir l'impact et la durabilité. La CSU pour tous est un objectif louable qui peut être atteint si nous œuvrons tous de concert.