Je m'appelle Samuel Kumwanje et je suis originaire du Malawi. On m'a diagnostiqué une maladie rénale en 2004. Né en 1976, j'ai passé ma jeunesse dans une région rurale où il y a un manque d'information sur les néphropathies. Dès l'âge de 12 ans, j'ai commencé à souffrir de manière significative de symptômes tels que des douleurs corporelles, une perte d'appétit et des vomissements, sans que personne ne puisse en comprendre la cause. Un hôpital de district m'a orienté vers un hôpital public (où les services sont gratuits) pour y faire un bilan de santé et mes résultats ont été envoyés au Royaume-Uni pour des examens complémentaires. Cependant, aucun diagnostic n'a été posé car les tests de la fonction rénale n'avaient pas été effectués, ce qui montre bien le manque d'intérêt pour les troubles rénaux dans notre système de santé.

Mes symptômes initiaux se sont rapidement compliqués, à tel point que tout mon corps était faible et que je ne pouvais pas marcher ni me soutenir. Sans diagnostic, je me suis tourné vers les plantes des communautés locales que mon père se procurait. Je me souviens que l'un d'elles était si amère que mon corps se mettait à trembler peu après l'avoir prise. Je pense que ces herbes ont pu aggraver mon problème rénal au lieu de le résoudre.

En juin 2004, mes symptômes se sont encore aggravés. J'ai consulté dans de nombreux hôpitaux, mais les médecins n’arrivaient toujours pas à diagnostiquer le problème. Chaque fois que je me rendais à l'hôpital, les médecins interprétaient mes symptômes comme étant ceux du paludisme et prescrivaient un traitement contre cette maladie.

Enfin, à l'hôpital de la mission de Likuni, géré par une ONG, on m’a diagnostiqué une insuffisance rénale parce que l'une de mes belles-sœurs, qui est infirmière, m'avait conseillé de demander un contrôle de la fonction rénale. Il s'agissait d'un service privé couvert par mon assurance médicale, Medical Aid Society of Malawi, à laquelle j’avais accès grâce à mon employeur. À cette époque, je n'avais aucune information sur les troubles rénaux, mais ce fut un moment heureux car j'allais enfin recevoir un traitement.

Lorsque j'ai été orienté vers la dialyse, le Malawi ne comptait qu'une seule unité de dialyse, située à Lilongwe. J'étais basé à Balaka, à près de 330 km de là, ce qui représentait un long trajet à parcourir deux fois par semaine pour recevoir un traitement. C'est à ce moment-là que j'ai appris que les services de dialyse étaient peu abordables pour les Malawites. Les néphropathies nécessitent de fréquents examens de laboratoire, dont la plupart sont proposés gratuitement dans les hôpitaux publics. Toutefois, certains tests de laboratoire essentiels doivent être effectués dans des laboratoires privés coûteux. Comme j'ai accès à une assurance médicale, je bénéficie d'une couverture pour ces tests, mais d'autres n'en bénéficient pas. J'aborderai ce sujet et d'autres défis connexes dans la prochaine entrée de mon carnet.

J’ai commencé à être dialysé en 2004, à l’hôpital central de Kamuzu, un établissement public de Lilongwe, aux côtés de mon ami Godfrey, qui était alors dialysé depuis 3 ans. Avec quatre appareils disponibles dans cet hôpital public du Malawi, nous avions tous les deux facilement et gratuitement accès aux services de dialyse.

En 2007 cependant, des problèmes sont apparus avec les appareils car le nombre de personnes souffrant d’insuffisance rénale et devant être dialysées est passé à 7. Comme la surcharge de ces appareils, en nombre limité, s’aggravait, nous avons créé la Kidney Foundation - Malawi, une association destinée à relayer les besoins des personnes dialysées. Parmi les différents objectifs de l’association, plaider auprès du ministère malawite de la Santé afin qu’il fasse des maladies rénales une priorité.

En 2012, la Kidney Foundation a demandé le transfert de toutes les personnes dialysées à l’hôpital central de Kamuzu vers un service de dialyse ouvert récemment à l’hôpital Dyoung Luke, équipé d’appareils de bien meilleure qualité. Comme il s’agissait d’un hôpital privé, le gouvernement du Malawi a accepté de couvrir pendant un an les frais de dialyse pour moi-même et les autres personnes souffrant d’insuffisance rénale. Cependant, ce service étant situé en zone rurale, les trajets étaient compliqués car la plupart d’entre nous vit sous le seuil de pauvreté et n’a pas de voiture.

En 2013, le gouvernement du Malawi a pu augmenter le nombre d’appareils de dialyse de l’hôpital public à 10 et nous y avons tous été de nouveau transférés pour bénéficier de ce service gratuitement. Au bout d’un an cependant, le nombre de personnes nécessitant ce service était passé à 64, ce qui a posé de gros problèmes et notamment beaucoup d’attente. Certains patients ont perdu la vie en raison d’un excès de liquide dans l’organisme. A l’heure actuelle, seuls deux hôpitaux publics du Malawi proposent des services de dialyse gratuits, avec peu d’appareils et beaucoup de patients. Le seul hôpital privé disposant de plus d’appareils est inabordable pour de nombreux Malawites.

Lorsque j’ai rejoint l’association malawite sur les MNT, membre de la NCDA, j’étais devenu proche de plusieurs personnes vivant avec des MNT. En tant que coordinateur de projet pour l’initiative Notre vision, notre voix de l’Alliance sur les MNT, j’ai remarqué qu’il existait de nombreux défis communs auxquels sont confrontées les personnes vivant avec des MNT, notamment le manque de moyens financiers pour se procurer des médicaments et recevoir un traitement. La majorité d’entre nous a également été diagnostiquée tardivement, ce qui a contribué à aggraver notre état. Ces expériences m’ont permis de comprendre l’importance de l’accès à la couverture sanitaire universelle (CSU) pour les personnes vivant avec des MNT au Malawi.

Le Malawi est l’un des pays en développement encore à la traîne en matière de riposte aux MNT, y compris s’agissant du diagnostic, du traitement, de la prise en charge, de l’accompagnement et de la participation significative des personnes vivant avec des MNT dans les décisions qui affectent leur vie. Cela est en grande partie dû au manque de volonté politique des parties prenantes impliquées dans la réponse aux MNT.

Grâce à mon vécu et ma participation à l’initiative Notre vision, notre voix, j’ai appris à connaître les lacunes dans la prestation des services et l’accessibilité financière de la prise en charge des MNT, ainsi que le manque de compréhension et la stigmatisation qui entourent ces maladies au Malawi. J’ai constaté la participation limitée des personnes vivant avec des MNT dans les processus décisionnels et les politiques, un point qu’il est indispensable de corriger. J’ai également constaté l’absence de campagnes de sensibilisation de l’opinion publique aux MNT, ce qui est important car nous, personnes ayant une expérience directe, sommes à même d’instaurer un climat de confiance avec la communauté et de diffuser le message selon lequel on peut vivre avec des MNT à condition de suivre un traitement.

L’importance des mesures de prévention n’est pas suffisamment prise en considération, car ces mesures entraînent généralement des coûts inférieurs à ceux qu’engendrent le traitement, la prise en charge et l’accompagnement des personnes vivant avec des MNT. En tant que personnes vivant avec des MNT, nous constatons que l’alcool et le tabac sont deux des principaux facteurs de risque des MNT. J’appelle donc le gouvernement à restreindre la consommation d’alcool et de tabac en limitant la vente de ces produits dans des lieux publics, où même les enfants peuvent y avoir accès. Je réclame également l’interdiction de la publicité mensongère qui fait croire à l’opinion publique que certains de ces produits sont inoffensifs.

Et surtout, les personnes vivant avec des MNT doivent pouvoir avoir facilement accès aux services liés à ces maladies, ce qui n’est actuellement pas le cas au Malawi. Comme je l’ai indiqué dans mon carnet, il existe des difficultés en matière de diagnostic et d’accessibilité financière des traitements. Tous les services liés aux MNT ne sont pas fournis gratuitement dans les hôpitaux publics, et ceux qui le sont, sont souvent disponibles en quantités limitées et les assurances maladies n’offrent pas une prise en charge des frais à 100 % (pour celles et ceux qui ont la chance d’avoir une assurance maladie). J’appelle donc le gouvernement et les partenaires donateurs à s’assurer que ces défis soient rapidement relevés et à donner la priorité au déploiement de la CSU au Malawi, y compris pour toutes les MNT.