La narcolepsie est un trouble neurologique chronique du sommeil qui se caractérise par l’incapacité du cerveau à réguler les cycles veille-sommeil. On pense qu’elle est causée par un problème du système immunitaire, un manque ou une déficience d’hypocrétine, un neurotransmetteur également connu sous le nom d’orexine, chargé de réguler l’état de veille. Les symptômes de la narcolepsie comprennent une somnolence diurne excessive et une faiblesse musculaire accompagnée de rires et d’hallucinations autour du sommeil, ainsi qu’une paralysie du sommeil. En 2009, à l’âge de 19 ans, j’ai découvert que les habitudes de sommeil inhabituelles avec lesquelles je luttais depuis près de 5 ans étaient en fait une narcolepsie, une maladie rare que les médecins connaissaient mal. C’est ce qui explique les erreurs de diagnostic et les traitements erronés que j’ai subis.

J’avais été exposée à des antihistaminiques et à des antibiotiques dès mon plus jeune âge afin de traiter une conjonctivite allergique et des infections pulmonaires, ce qui, selon le médecin, a peut-être contribué à déclencher ma narcolepsie. Mais il n’y avait aucun moyen de le prouver car des études ont associé un éventail de facteurs de risque à la narcolepsie, dont le patrimoine génétique, les changements hormonaux, le stress psychologique important, les changements soudains des habitudes de sommeil, le vaccin Pandemrix, des infections comme la grippe A ou les infections à streptocoque, voire d’autres MNT.

On sait peu de choses sur la prévention de la narcolepsie, mais les mesures de prévention telles que le dépistage précoce, les tests génétiques et la sensibilisation peuvent réduire le risque de développer des comorbidités et améliorer la gestion de la maladie. De nombreuses personnes atteintes de narcolepsie prennent du poids en raison de l’inactivité et de la somnolence. La narcolepsie est également liée à l’hypertension artérielle, à l’hypercholestérolémie et aux maladies cardiovasculaires. Pour contrer ces menaces, je fais régulièrement de l’exercice et j’évite les aliments transformés et les boissons sucrées. J’ai un régime pauvre en glucides, j’ajoute des herbes aromatiques fraîches et des épices à mes repas et je bois beaucoup d’eau pendant la journée. J’évite le café, contrairement à ce que les gens qui connaissent mal la narcolepsie me conseillent de boire. Parce que le café a tendance à intensifier mes crises de sommeil.

J’ai cessé de suivre un traitement en raison du coût élevé des médicaments contre la narcolepsie. Actuellement, je m’en sors en faisant des siestes régulièrement dans la journée et en sensibilisant ma communauté aux ajustements nécessaires pour pouvoir mieux fonctionner.

Ces derniers temps, j’ai constaté une augmentation de la publicité pour les aliments mauvais pour la santé. Cela me fend le cœur que ces publicités aient réussi à se frayer un chemin dans les chaînes de télévision pour enfants. Ces marques ne manquent pas d’air, car elles parrainent des activités pour enfants et leur offrent des sacs de cadeaux, malgré les impacts à long terme de leurs produits.

Je crois fermement que la responsabilité de la prévention des MNT n’est pas individuelle mais collective, qu’elle appartient à chacun.e d’entre nous, depuis les décideurs jusqu’à l’épicerie du coin, en passant par les chefs religieux et les professionnels de santé.

Mes problèmes de sommeil ont commencé lorsque j’avais 14 ans et n’ont été correctement diagnostiqués qu’à l’âge de 19 ans. A cette époque, j’avais renoncé à obtenir des réponses et à comprendre pourquoi je m’endormais involontairement la plupart du temps. C’est uniquement parce que j’ai pris la parole de peur d’être puni à l’école pendant une conférence que j’ai pu comprendre. L’intervenant principal, qui était également psychiatre, a pu m’orienter après que j’ai brièvement expliqué pourquoi je somnolais pendant la conférence.

Après avoir été dans l’incapacité de poursuivre mon traitement, je me suis mise à faire des recherches sur la narcolepsie et à publier ce que je découvrais sur mes réseaux sociaux afin d’éduquer mes amis sur les raisons pour lesquelles j’avais toujours sommeil. J’étais loin d’imaginer que cela me permettrait de communiquer avec d’autres personnes vivant avec la narcolepsie à travers notre pays, et c’est ainsi que la Narcolepsy Africa Foundation (NAF) est née. Nous avons pu sensibiliser la population à la narcolepsie dans tout le pays et surtout défendre les étudiants qui sont stigmatisés à l’école, dans leurs familles et au sein de leur propre communauté.

Ivy Ruguru est une étudiante en première année d’université qui a reçu un diagnostic clinique de narcolepsie à l’âge de 15 ans, soit au bout de deux ans de symptômes. Sa mère avait entendu parler de la narcolepsie sur l’un de nos forums de sensibilisation à ce trouble. Lorsque le diagnostic de narcolepsie d’Ivy a été confirmé, nous avons pu éduquer ses enseignants afin de créer un environnement favorable dans son école. La NAF a également contacté le Conseil national des examens du Kenya, afin qu’Ivy et d’autres comme elle puissent être enregistrés en tant qu’étudiants ayant des besoins spéciaux en vue de pouvoir bénéficier de mesures de compensation sous la forme de temps supplémentaire pour leurs examens lorsqu’une crise de sommeil survient. Un diagnostic rapide peut donc permettre d’assurer l’égalité des chances aux personnes vivant avec la narcolepsie ou toute autre MNT.

La prévention de la narcolepsie et d’autres maladies rares comporte de nombreuses inconnues. En tant que personne vivant avec la narcolepsie de type 1, une maladie rare, je voudrais exhorter les décideurs à donner la priorité aux centres de recherche et de traitement, tant pour les maladies du sommeil que pour d’autres maladies rares, et à veiller au caractère abordable et à la disponibilité du traitement, notamment concernant l’assurance maladie. Il est nécessaire de procéder à des ajustements raisonnables sur le lieu de travail et à l’école, en vue d’améliorer la productivité, et d’être en mesure de décrire de quelle manière la narcolepsie affecte notre expérience de travail et d’apprentissage, afin de pouvoir demander du soutien en toute confiance et sans crainte d’être discriminés ou licenciés.

Vivre avec la narcolepsie, c’est un parcours minute par minute parce qu’il n’est pas garanti que vous serez complètement éveillé la minute suivante, surtout sans médicament. Un diagnostic tardif ou un mauvais traitement nous affectent également directement, car cela peut avoir de graves conséquences irréversibles, invalidantes ou potentiellement mortelles. La narcolepsie est associée à de graves comorbidités, tant physiques que mentales.

Nous sommes aux prises avec des difficultés financières parce que nous sommes exclus de la plupart des régimes d’assurance maladie privés, ou alors les primes que nous devons verser sont très élevées avec des plafonds faibles parce que nous avons une MNT préexistante.

C’est vraiment déchirant lorsqu’un médecin ignore nos symptômes et nous renvoie parce qu’il pense que nous exagérons ou que nous simulons nos symptômes. Tout comme d’autres maladies rares, la narcolepsie est un trouble à large spectre qui ne se guérit pas. Le traitement principal est pharmacologique, mais aucun traitement unique n’est pleinement efficace pour éliminer la somnolence diurne excessive et la cataplexie. Les médicaments ne sont pas facilement disponibles dans notre pays et seuls quelques pharmacies les ont en stock. J’appelle le gouvernement à :

• Intégrer le diagnostic et le traitement holistique de la narcolepsie et de toutes les maladies rares dans la CSU. Promouvoir le diagnostic précoce grâce à des formations exhaustives pour le personnel médical et à la présence de champions des maladies rares dans chaque établissement afin de faciliter le diagnostic précoce et l’accès à l’information sur la maladie. Investir dans des cliniques du sommeil plus nombreuses et assurer la prise en charge de tests du sommeil tels que le test itératif de latence à l'endormissement, par l’assurance-maladie, la CSU et le Fonds national d’assurance maladie (NHIF). Encourager davantage de médecins à se spécialiser en neurologie et en science du sommeil.
• Commencer à sensibiliser l’opinion publique et les professionnels de santé aux maladies rares et aux troubles du sommeil qui existent déjà. Le gouvernement doit débloquer des fonds pour la recherche et une campagne médiatique qui décrive correctement les causes et les effets de la narcolepsie et d’autres maladies rares. Protéger le droit des élèves vivant avec la narcolepsie à accéder à une éducation de qualité.
• Les écoles et les communautés doivent être informées des symptômes afin de pouvoir mettre en place les aménagements et ajustements nécessaires pour soutenir les personnes atteintes de narcolepsie au lieu de les rejeter. Ce programme de soutien vise à maximiser les apprentissages tout en permettant une vie sociale positive, réduisant ainsi le risque de complications secondaires.
• Populariser les consultations génétiques et le dépistage chez les nouveaux-nés, les rendre accessibles à tous à un coût abordable afin de promouvoir le diagnostic précoce et les interventions thérapeutiques pour les personnes vivant avec des maladies rares. Cela permettrait ensuite de planifier le résultat possible pour la famille et les principaux acteurs de la santé, y compris le ministère de la Santé.