Mon parcours avec l’insuffisance rénale a commencé à l’hôpital central de Kamuzu, où j’ai vécu six mois difficiles dans le service de pédiatrie. Comme j’avais 12 ans à l’époque, j’ai été hospitalisée dans le service de pédiatrie. Mon état a commencé par des symptômes aigus tels que des douleurs corporelles, un gonflement et des vomissements. Au début, je dépendais de l’oxygène pour soulager mon essoufflement, mais je suis finalement passé à la dialyse, qui est devenue la pierre angulaire de ma vie. Cette période a été très douloureuse. J’ai été alité en permanence et incapable de manger jusqu’au moment où j’ai commencé à être dialysé, ce qui a vraiment amélioré mon état de santé.

Quand j’ai appris que j’étais malade, tout a changé. J’ai passé beaucoup de temps à l’hôpital. Du coup, je ne pouvais plus aller à l’école comme avant. Au Malawi, il n’y a pas d’appareils de dialyse spéciaux pour les enfants. Les médecins ont envisagé un traitement appelé dialyse péritonéale, mais il y a toujours un risque d’infection avec ce traitement. Au lieu de cela, mon traitement passe par une hémodialyse. J’ai un cathéter dans la poitrine pour faciliter le traitement. À cause de mes petites veines, les médecins ont eu du mal à poser une fistule artérioveineuse ; nous n’avons pas de médecins spécialisés dans cette intervention dans notre pays. J’ai aussi dû choisir entre aller à l’école et suivre un traitement pour rester en bonne santé.

Les complications physiques de l’insuffisance rénale ne sont qu’une partie de l’histoire. Nous avons la chance que la dialyse soit gratuite, mais mon père, gardien, touche un petit salaire et il a du mal à payer les médicaments et le transport pour mes rendez-vous. Il y a au Malawi de nombreux enfants vivant avec des MNT dont les parents sont confrontés à ce genre de difficultés financières. Le transport jusqu’au service de dialyse et l’obtention des médicaments nécessaires tels que le calcium et le calcitriol posent problème, surtout pour les enfants qui vivent dans des zones rurales.

Là où j’habite, beaucoup d’enfants ont des maladies, mais ils ne peuvent pas toujours obtenir les médicaments dont ils ont besoin. Certains souffrent d’asthme, comme l’un de mes amis. Il a du mal à obtenir les bons médicaments et inhalateurs parce qu’ils sont généralement en rupture de stock au dispensaire, et même lorsqu’ils sont disponibles, ils sont très chers. J’ai un autre ami qui se bat contre l’insuffisance rénale et lui aussi a du mal à se faire soigner. Son père a du mal à obtenir l’argent nécessaire pour ses médicaments. Parfois, ils ont du mal à se rendre à l’hôpital parce qu’ils n’ont pas de quoi payer le transport. À la campagne, c’est encore plus difficile parce qu’il n’y a pas beaucoup de médecins, et aller mieux est très coûteux. Nous voulons que chaque enfant, où qu’il habite et quels que soient ses problèmes de santé, obtienne l’aide dont il a besoin.

Moi-même et beaucoup d’autres enfants qui ont des problèmes rénaux ou d’autres maladies ont vraiment besoin que les choses aillent mieux. Je veux que les gens qui prennent les décisions au Malawi apportent leur aide. Nous avons besoin de plus de médecins et d’infirmiers.ère.s pour que les hôpitaux restent ouverts plus longtemps et que nous puissions y aller après l’école. Les enfants qui vivent à la campagne devraient également avoir accès à des soins de santé de qualité.

Il est important que chacun puisse se payer les médicaments et les aliments spéciaux dont il ou elle a besoin. Nous avons vraiment besoin d’un traitement adapté aux enfants pour nous aider à aller mieux.