Je m'appelle Katherine Berkoh et je vis avec l'endométriose depuis 21 ans. Je suis une défenseure de l'endométriose et la fondatrice d'Endo Charity, et je suis également membre de l’alliance ghanéenne sur les MNT.

Je partage mon histoire dans l'espoir de changer les récits négatifs, les mythes et les stigmates qui entourent la menstruation et l'endométriose. J'ai décidé d'être la voix des sans-voix pour susciter la prise de conscience nécessaire et donner de l'espoir aux femmes qui souffrent en silence.

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21 janvier 2022

Endométriose : mal comprise, mal diagnostiquée et mal traitée

Depuis 21 ans, je vis avec l'endométriose, qui se produit lorsque des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent à l'extérieur de l'utérus, provoquant des douleurs débilitantes et/ou l'infertilité. Il faut en moyenne 7 à 10 ans pour être diagnostiqué, or j'ai été mal diagnostiquée pendant 11 ans. En 1989, lorsque j'ai commencé à chercher une explication à mes douleurs atroces, il n'y avait pas de laparoscopie disponible au Ghana. La laparoscopie est le meilleur moyen de diagnostiquer l'endométriose, mais elle est rarement disponible et coûte entre 1 700 et 5 000 dollars. Ces retards ont abouti à mon diagnostic de stade IV, qui a finalement été posé après que j'ai été emmenée d'urgence à l’hôpital alors que je rendais visite à ma famille à Londres.

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L'endométriose est une maladie invisible, l'une des affections les plus mal comprises, mal diagnostiquées et mal traitées, ce qui contribue à augmenter le risque de dépression. J'ai été suicidaire à un moment donné, lorsque j'ai été paralysée de la jambe gauche à l'âge de 25 ans à la suite d'une endométriose grave.

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21 janvier 2022

La charge du financement de cette horrible maladie

Mon parcours avec l’endométriose au sein du système de santé ghanéen a été très coûteux, car les soins de l'endométriose ne sont pas couverts par l'assurance médicale. Mon traitement mensuel coûte en moyenne de 350 à 500 dollars. Pour y faire face, j'ai dû contracter des emprunts, à la fois pour gérer ma maladie et pour les huit opérations chirurgicales que j'ai subies. Chaque opération coûte en moyenne de 2 500 à 4 000 dollars. Il y a beaucoup d'ignorance et d’idées reçues sur les MNT, et l'endométriose est à peine reconnue car les douleurs menstruelles sont considérées comme normales. Le soutien financier du gouvernement est donc insuffisant.

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Cette photo saisit une partie de mon long voyage à travers la chirurgie de l'endométriose. Outre le fait de devoir gérer au quotidien des symptômes douloureux, je dois faire face à une charge financière importante en raison de ces interventions chirurgicales et du coût des traitements.

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21 janvier 2022

Faire entendre ma voix pour donner de l'espoir aux guerrières d'Endo

Mon action m'a permis d'entrer en contact avec de nombreuses « guerrières de l'endo » et a incité des femmes à parler et à demander de l'aide. L'un des principaux défis auxquels est confrontée cette communauté est le manque d'accessibilité financière des services de diagnostic, le coût de la laparoscopie étant élevé et n'étant pas couvert par l'assurance maladie nationale. D'innombrables femmes que j'ai rencontrées dépendent des analgésiques, car elles ne peuvent pas se permettre un diagnostic. Bien qu'un scanner soit moins coûteux qu'une laparoscopie, il n'est pas aussi précis et reste trop cher pour de nombreuses personnes qui n’ont pas d’assurance maladie.

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Dans le but d'être la voix des sans-voix, j'ai créé des plateformes pour atteindre les femmes qui font face à des défis en silence. J'aimerais bien que la communauté Endo s'élargisse, mais actuellement, 90 % des personnes n'osent pas s'exprimer en raison de la stigmatisation. Notre objectif est donc de sensibiliser afin de changer les discours. Nous portons du jaune lors de nos activités de plaidoyer, car le jaune est la couleur qui représente le mouvement de l'endométriose.

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21 janvier 2022

Assurance maladie nationale et paiements directs

Depuis que j'ai rejoint l’Alliance ghanéenne sur les MNT, je sais désormais combien il est important de s'unir autour d'objectifs communs, car le traitement et la gestion sont également très difficiles pour d'autres personnes vivant avec des MNT. La nature chronique des MNT et les coûts associés aux soins de longue durée peuvent entraîner des dépenses de santé catastrophiques, plongeant les foyers dans la pauvreté. J'ai rencontré un homme vivant avec le diabète, qui a refusé le régime national d’assurance maladie car ses médicaments ne figurent pas sur la liste des médicaments remboursés et il doit payer de sa poche les tests de laboratoire. Une femme âgée ayant subi un AVC partage les mêmes problèmes et n'a pas non plus les moyens de se procurer des aliments sains, ce qui aggrave son état. Nous exigeons des décideurs qu'ils agissent pour relever ces défis cruciaux.

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Ci-dessus : quelques reçus de mes paiements directs. J'ai dû poursuivre mon traitement dans un hôpital privé afin de recevoir les soins dont j'ai besoin pour ma maladie. Comme mes compatriotes vivant avec des MNT qui ont accès à une assurance médicale, on m'a également dit que tous mes médicaments, ainsi que mes examens réguliers, ne figuraient pas sur la liste des médicaments et actes remboursés.

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21 janvier 2022

Les personnes vivant avec des MNT doivent être prises en compte par les décideurs de notre système de santé

Je demande aux ministères de l'éducation, du genre et de la santé et au gouvernement du Ghana de :

  • lancer des campagnes de sensibilisation du public dans les écoles et les communautés pour lutter contre la stigmatisation des MNT ;
  • mettre en place des structures de financement solides pour progresser vers un système de santé universel. Lorsque les gens doivent payer de leur poche la majeure partie de leurs frais de santé, les pauvres sont souvent incapables d'obtenir les services dont ils ont besoin.

Nous aspirons à un avenir sans retard de diagnostic, sans coût élevé des traitements et sans manque d'options thérapeutiques. Le Ghana doit intégrer correctement toutes les MNT dans la CSU.

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Cette photo montre une scène dans une station de radio, lors d’une intervention destinée à sensibiliser le public aux MNT. Je suis passionnée par l'idée de donner une voix et une plateforme à d'autres personnes vivant avec des MNT, et je crois que nous devons œuvrer ensemble, collectivement, pour faire avancer les choses.

Carnets MNT


En tant que défenseure et personne vivant avec des MNT depuis 21 ans, ma mission est d’être la voix des sans-voix pour susciter la prise de conscience nécessaire et donner de l'espoir aux femmes qui souffrent en silence. Je partage mon histoire dans l'espoir de susciter l’action en vue de briser la stigmatisation et rendre les soins plus abordables pour les personnes vivant avec l'endométriose et les MNT au Ghana.

Katherine Berkoh, expérience vécue de endométriose, Ghana

À PROPOS DES CARNETS MNT

Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.

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Visuel iconRobert Onyango

Robert Onyango

Visuel iconAmber Huett-Garcia

Amber Huett-Garcia

Visuel iconLinh Nguyen Ha

Linh Nguyen Ha

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Omar Abu Reesh

Visuel iconMirriam Wakanyi

Mirriam Wakanyi

Texte iconJohn Gikonyo

John Gikonyo

Texte iconSamuel Kumwanje

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Liz Achieng Owino

Visuel iconMazeda Begum

Begum Mazeda

Visuel iconGloria Haro

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Visuel iconKatherine Berkoh

Katherine Berkoh

Texte iconJean Marie Blaise Migabo

Jean Marie Migabo

Visuel iconRohan Arora

Rohan Arora

Texte iconAdjo Rose Lankou

Adjo Rose Lankou

Le thème actuel est

Accessibilité financière de la prise en charge des MNT et couverture sanitaire universelle

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