Depuis 21 ans, je vis avec l'endométriose, qui se produit lorsque des tissus semblables à la muqueuse utérine se développent à l'extérieur de l'utérus, provoquant des douleurs débilitantes et/ou l'infertilité. Il faut en moyenne 7 à 10 ans pour être diagnostiqué, or j'ai été mal diagnostiquée pendant 11 ans. En 1989, lorsque j'ai commencé à chercher une explication à mes douleurs atroces, il n'y avait pas de laparoscopie disponible au Ghana. La laparoscopie est le meilleur moyen de diagnostiquer l'endométriose, mais elle est rarement disponible et coûte entre 1 700 et 5 000 dollars. Ces retards ont abouti à mon diagnostic de stade IV, qui a finalement été posé après que j'ai été emmenée d'urgence à l’hôpital alors que je rendais visite à ma famille à Londres.

Mon parcours avec l’endométriose au sein du système de santé ghanéen a été très coûteux, car les soins de l'endométriose ne sont pas couverts par l'assurance médicale. Mon traitement mensuel coûte en moyenne de 350 à 500 dollars. Pour y faire face, j'ai dû contracter des emprunts, à la fois pour gérer ma maladie et pour les huit opérations chirurgicales que j'ai subies. Chaque opération coûte en moyenne de 2 500 à 4 000 dollars. Il y a beaucoup d'ignorance et d’idées reçues sur les MNT, et l'endométriose est à peine reconnue car les douleurs menstruelles sont considérées comme normales. Le soutien financier du gouvernement est donc insuffisant.

Mon action m'a permis d'entrer en contact avec de nombreuses « guerrières de l'endo » et a incité des femmes à parler et à demander de l'aide. L'un des principaux défis auxquels est confrontée cette communauté est le manque d'accessibilité financière des services de diagnostic, le coût de la laparoscopie étant élevé et n'étant pas couvert par l'assurance maladie nationale. D'innombrables femmes que j'ai rencontrées dépendent des analgésiques, car elles ne peuvent pas se permettre un diagnostic. Bien qu'un scanner soit moins coûteux qu'une laparoscopie, il n'est pas aussi précis et reste trop cher pour de nombreuses personnes qui n’ont pas d’assurance maladie.

Depuis que j'ai rejoint l’Alliance ghanéenne sur les MNT, je sais désormais combien il est important de s'unir autour d'objectifs communs, car le traitement et la gestion sont également très difficiles pour d'autres personnes vivant avec des MNT. La nature chronique des MNT et les coûts associés aux soins de longue durée peuvent entraîner des dépenses de santé catastrophiques, plongeant les foyers dans la pauvreté. J'ai rencontré un homme vivant avec le diabète, qui a refusé le régime national d’assurance maladie car ses médicaments ne figurent pas sur la liste des médicaments remboursés et il doit payer de sa poche les tests de laboratoire. Une femme âgée ayant subi un AVC partage les mêmes problèmes et n'a pas non plus les moyens de se procurer des aliments sains, ce qui aggrave son état. Nous exigeons des décideurs qu'ils agissent pour relever ces défis cruciaux.

Je demande aux ministères de l'éducation, du genre et de la santé et au gouvernement du Ghana de :

• lancer des campagnes de sensibilisation du public dans les écoles et les communautés pour lutter contre la stigmatisation des MNT ;
• mettre en place des structures de financement solides pour progresser vers un système de santé universel. Lorsque les gens doivent payer de leur poche la majeure partie de leurs frais de santé, les pauvres sont souvent incapables d'obtenir les services dont ils ont besoin.

Nous aspirons à un avenir sans retard de diagnostic, sans coût élevé des traitements et sans manque d'options thérapeutiques. Le Ghana doit intégrer correctement toutes les MNT dans la CSU.