À 21 ans, on m'a diagnostiqué à tort un diabète de type 2, alors que je vivais avec un diabète auto‑immun latent de l'adulte. Faute de traitement approprié, au cours des trois années suivantes mon pancréas a cessé de produire de l'insuline, jusqu'à ce que je sois admis à l'hôpital avec une glycémie de 636, un taux très grave. Je me suis rendu dans un hôpital privé en raison de l'urgence de mon état, car les hôpitaux publics locaux sont mal organisés et peu hygiéniques. Bien que j'aie une assurance maladie, on m'a dit qu'une couverture complète n'était pas prévue pour les maladies préexistantes. Sans emploi et devant payer 70 % de mes factures d'hôpital, je savais que pour avancer, je devais me remettre à la fois de la maladie et des dettes.

L'insuline est une hormone, produite par le pancréas, qui contrôle la quantité de glucose dans le sang. Comme mon pancréas a cessé de produire de l'insuline, je dois m'en injecter plusieurs fois par jour. L'insuline est le sixième liquide le plus cher au monde. Pourtant, à l'instar d'autres fournitures pour diabétiques, elle n'est pas couverte par l'assurance médicale en Inde. Mon coût de la vie a considérablement augmenté car je dois payer 4 000 roupies (53 dollars US) par mois pour l'insuline, que j'achète dans une pharmacie privée. Outre l'insuline, les autres fournitures, notamment les aiguilles, les stylos injecteurs et les dispositifs de surveillance du glucose en continu, me coûtent 6 000 roupies (80 dollars) par mois.

Grâce à la Blue Circle Diabetes Foundation (BCDF), j'ai rencontré des personnes vivant avec le diabète dans toute l'Inde et j'ai appris que le coût des soins était une préoccupation commune. Les médicaments et les fournitures doivent être payés de leur poche, l'assurance nationale ne couvrant que partiellement les frais d'hospitalisation. L'insuline gratuite est disponible dans les hôpitaux publics, mais l'insuline la plus recherchée (la plus rapide) est souvent indisponible. En outre, comme cette insuline n'est pas fabriquée localement, nous sommes soumis à des augmentations de prix imprévisibles. L'inflation a également entraîné une hausse des prix, et de nombreuses personnes réutilisent désormais les injections et les aiguilles au‑delà de ce qui est recommandé, afin d’économiser de l'argent.

Les confinements dus au coronavirus en Inde ont provoqué un stress important chez de nombreuses personnes vivant avec le diabète. J'ai participé à une initiative de la BCDF d’assistance téléphonique appelée « The Buddy Project Helpline », dans le cadre de laquelle j'ai été formé, avec 10 bénévoles vivant avec le diabète, à fournir un soutien psychosocial de base et un accompagnement du diabète, dans plusieurs langues. Un diabète non contrôlé et des facteurs de stress externes augmentent le risque de troubles mentaux tels que la détresse liée au diabète (les symptômes comprennent le stress, l'anxiété et la dépression). Grâce à la ligne d'assistance, j'ai appris les difficultés d'accès aux services psychosociaux, en particulier dans les zones reculées. La plupart des habitants des petites villes ne peuvent pas se payer des séances privées et il est difficile de trouver des services de santé mentale offerts dans les langues locales, dans les établissements publics.

Le prix des médicaments et des produits pour le diabète a augmenté. Il n'existe pas d'assurance maladie abordable et complète pour les personnes vivant avec le diabète. L'Inde, bien qu'elle soit un géant pharmaceutique, ne fabrique pas d'insuline de qualité à un prix abordable. L'Inde souffre également d'un manque de ressources et d'accès à des soins de santé mentale abordables.

« J'appelle le ministère indien de la Santé à : subventionner le coût des médicaments contre les MNT ; intégrer le diabète, la santé mentale et les autres MNT dans les régimes d'assurance maladie ; et travailler à l'intégration des MNT dans la couverture sanitaire universelle pour tous. »