Je m'appelle Nkiruka Vivian Okoro et je viens de l’Est du Nigéria. Je vis avec un diabète de type 1 et des complications secondaires associées (rétinopathie et neuropathie périphérique) résultant d'une mauvaise gestion du diabète. On m'a diagnostiqué un diabète de type 1 en 1988, lorsque j’avais 7 ans, et à l'âge de 10 ans, en arrivant au secondaire, j'ai développé une rétinopathie et une neuropathie périphérique.
Ayant parlé avec mon médecin lors de mon diagnostic, j’étais au courant de la possibilité de développer des complications secondaires associées au diabète. Cependant, rien n’a été fait pour contrer ce risque.
J’attends de mon gouvernement et des décideurs politiques au Nigéria qu’ils mettent l’accent sur la promotion de l’éducation (c’est-à-dire la prévention et le diagnostic précoce du diabète et l’accompagnement des personnes vivant avec cette maladie). Je ne saurais trop insister sur l'importance d’être au courant du diagnostic précoce des MNT.
3 avril 2023
Mon diagnostic
En 1988, à l’âge de 7 ans, je présentais tous les symptômes classiques du diabète de type 1. Cependant, le diagnostic n’a pas été posé, ce qui a entraîné un coma diabétique qui a duré cinq jours. Ce diagnostic était surprenant pour un enfant de 7 ans à la fin des années 1980, parce que le diabète était vu comme une « maladie de personnes âgées ».
En 2001, j’ai développé des complications secondaires à cause d’une mauvaise gestion de mon diabète. Cependant, grâce à une éducation continue sur le diabète, j’ai pu ralentir la progression de ces complications, prévenir le développement d’autres complications et, par la suite, avoir une bien meilleure qualité de vie.
J’ai été diagnostiquée diabétique au Nigéria en 1988, puis j’ai déménagé au Royaume-Uni en 2010.
C’est moi à gauche, 3 ans après mon diagnostic (2001) de neuropathie et de rétinopathie. À droite, moi en novembre 2022, mère de deux enfants en parfaite santé. Vous voyez l’impact positif de l’éducation continue sur le diabète dans la prévention d’autres complications secondaires de cette maladie ?
3 avril 2023
Mon parcours de soins auto-administrés avec le DT1
Après mon diagnostic au Nigéria, on m’a surtout conseillé de réduire les apports en glucides. Tous les plats que j’aimais étaient « mauvais » pour une personne vivant avec le diabète, alors je me suis mise à manger ces aliments malsains en cachette. Si j’avais eu les connaissances et les outils adéquats, j’aurais su comment doser mon insuline en fonction de mes plats préférés riches en glucides. « Des petites choses qui comptent pour les jeunes ».
Heureusement, après avoir déménagé au Royaume-Uni, mon équipe pluridisciplinaire (NHS UK) m’a permis d’acquérir les bonnes connaissances sur les différentes options alimentaires et sur la façon de calculer le bon rapport insuline-glucides. C’est cela, une approche inclusive centrée sur l’humain.
Ci-dessus, mon matériel quotidien d’autogestion : mon CGM (Freestyle Libre 2), mon glucomètre, mon insuline basale-bolus (Novorapid-Levemir), mes bandelettes de cétonémie Glucomen, mes aiguilles pour stylo à insuline, la gabapentine (pour gérer les douleurs neuropathiques), ma boîte de sécurité et mes comprimés de terbinafine pour gérer les infections fongiques de mes ongles de pieds.
3 avril 2023
Les défis d’une vie avec le DT1
Le principal défi auquel je suis confrontée au sein de ma communauté au Nigéria est la méconnaissance du diabète. Les personnes vivant avec des MNT et les professionnels de la santé connaissent encore trop mal le diabète, ainsi que d’autres MNT.
En outre, le coût de la prise en charge de cette maladie au Nigéria est tellement élevé qu’il en devient prohibitif, ce qui a un impact négatif sur la qualité de vie. J’ai payé de ma poche tout mon traitement du diabète au Nigéria. Je peux faire entendre ma voix auprès des décideurs locaux et me servir de l’éducation comme outil de plaidoyer pour faciliter la prévention des MNT ou de leurs complications.
C’est moi à gauche, 3 ans après mon diagnostic (2001). À droite, des enfants vivant avec le diabète de type 1 lors du dernier camp de jeunes sur le diabète organisé dans l’État d’Ogun, au Nigéria (23 août 2022). Vous pouvez voir que les enfants et moi partageons la même perte de masse corporelle. Je n’avais pas de connaissances adéquates sur le diabète à l’époque, tout comme ces enfants aujourd’hui, au 21ème siècle. Crédit photo : Nkiruka Okoro et Helen Vambe.
3 avril 2023
Mon réseau de soutien
Je n’aurais pas pu faire tout cela seule, sans le soutien constant de mes proches et de mes prestataires de soins de santé au Royaume-Uni. Ma famille a toujours été mon meilleur soutien dans ce parcours avec le DT1.
Les efforts de collaboration entre mes prestataires de soins de santé, moi-même et ma famille, ont permis d’améliorer considérablement ma santé et ma qualité de vie. Côté prestataires de soins de santé, l’éducation continue sur le diabète nous a aidés mes proches et moi à nous imprégner de la culture d’un mode de vie plus sain qui m’a empêché de développer d’autres complications secondaires liées au diabète.
Sur cette photo, ma famille en bref. En haut à gauche : ma sœur jumelle et moi. Elle a toujours été à mes côtés. Elle m’a aidé un nombre incalculable de fois lors de mes hypoglycémies. En haut à droite : ma sœur jumelle, mon frère et moi. Les soins et le soutien permanents qu’ils m’ont apportés lors de mes séjours à l’hôpital m’ont beaucoup encouragée. En bas à gauche : mes parents et moi. Beaucoup de nuits blanches et d’appels aux urgences, juste pour me garder en vie. En bas à droite : mon mari et mes enfants. Ils ont toujours su quoi faire en cas d’urgence. J’ai même appris à mon mari et à ma fille à administrer des injections de glucagon et vérifier ma glycémie si je suis inconsciente.
3 avril 2023
Un plan d’action sur le diabète pour les prestataires de soins de santé, les proches, le gouvernement et l’ensemble de la communauté
Comme je dis toujours : « Si vous comprenez le diabète, le diabète vous comprendra ».
Le diabète a pris des proportions d’épidémie mondiale ces derniers temps, et les décideurs, les proches et la communauté doivent élaborer des stratégies pour promouvoir le diagnostic précoce et la prévention secondaire.
De par mon expérience directe du diabète, j’implore les décideurs d’élaborer et d’adopter un plan d’action calqué sur le Pacte mondial contre le diabète, qui se concentrerait entièrement sur la prévention du diabète, la promotion du diagnostic précoce et de la prévention secondaire, et l’accompagnement des personnes vivant avec le diabète en rendant les médicaments, les outils et les informations accessibles et abordables.
Cette photo a été prise à l’école primaire St Mark à Glasgow, en Écosse, le 14 novembre 2022. Je parlais aux enfants de la façon dont ils peuvent faire partie de l’équipe de soins de leurs camarades. J’ai expliqué l’importance du travail en équipe dans la prise en charge du diabète. Un quart de cette petite classe vit avec le diabète de type 1.
Carnets MNT
Mon parcours avec le diabète de type 1, depuis l’âge de 7 ans jusqu’à mes 41 ans aujourd’hui, n’a pas été un long fleuve tranquille. Au début, j'ai dû procéder en tâtonnant pour trouver le plan de soins qui me convenait le mieux. Mon diabète a ensuite entraîné une neuropathie et une rétinopathie à l’âge de 10 ans. Cependant, grâce à mon incroyable réseau de soutien, j’ai réussi à mieux comprendre le diabète et, à son tour, le diabète m’a comprise et la progression de la maladie a été enrayée.
Nkiruka Okoro, expérience vécue de diabète, Royaume-Uni
À PROPOS DES CARNETS MNT
Les Carnets MNT utilisent des approches multimédia riches et immersives pour partager un vécu afin de susciter le changement, en utilisant un format de discours public.
